Lithium en struma

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Ida
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 jun 2016, 11:47

Lithium en struma

Bericht door Ida »

Hoi,

Ik slik alweer 5 jaar lithium voor een bipolaire stoornis. Nu heeft zich in mijn hals een struma ontwikkeld, met daarin 3 knobbels, de grootste is 3,1 cm. Men wel er twee aanprikken met echogeleide, maar zelfs dat durf ik niet. Raak gelijk in de stress en krijg paniekaanvallen bij de gedachte aan naalden in m'n hals. Heeft iemand soortgelijke ervaringen?
inge2
Berichten: 69
Lid geworden op: 16 mar 2015, 21:05

Re: Lithium en struma

Bericht door inge2 »

Hallo Ida.

Over paniekaanvallen kan ik niet mee praten maar misschien kun je wel een beetje gerust gesteld worden.
Mijn ervaring met de puncties is dat het echt reuze mee valt. Bij mij deed het geen pijn. Je moet alleen stil liggen.
Het is wel vervelend als de arts daarna nog geen duidelijkheid heeft. In mijn geval moest ik toch de halve schildklier laten verwijderen omdat het niet duidelijk was of er kwaadaardige cellen in zaten. Gelukkig was dat niet het geval. Dus bij mij was de verwijdering achteraf niet nodig geweest.
Extra zuur is het dat ik er een stembandverlamming aan over heb gehouden die mijn luchtpijp ook nog eens gedeeltelijk afsluit met gevolg dat ik erg kortademig ben.
Dus als je een operatie moet doe dat dan in ieder geval in een academisch ziekenhuis!
Groetjes, Inge.
Ida
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 jun 2016, 11:47

Re: Lithium en struma

Bericht door Ida »

Hartelijk dank Inge voor je bericht.
Alles wat je beschrijft is nou net waar ik bang voor ben. Derhalve heb ik de onderzoeken van punctie en stembanden afgezegd, gewoonweg omdat ik er van overtuigd ben dat het geen kanker is, aangezien het is ontstaan door de lithium. Hopelijk schrijft de endocrinoloog toch levothyroxine voor, want dat schijnt zelfs protocol te zijn volgens het Kennisbis. Wachttijd is echter 3 maanden, moet er nog 1. Onderwijl steeds meer vage klachten. Vannacht zeer pijnlijke tenen en kuiten, weer niet kunnen slapen. Nog maar niet te spreken over zwaarlijvigheid (+20 kg), jeuk, hoog cholesterol, etc. Een positief punt, ik ben bij een oedeemtherapeut geweest, die kan misschien iets met de knobbel en al het vocht in mijn lijf. Nee, sorry, bij mij echt geen mes erin als ze niet 100% zeker zijn. Er is bovendien onderzoek gedaan met een combinatie van PET- en CT-scan, waarbij ze wel kunnen zien of het kwaadaardig is. Dit maakt onnodig snijden overbodig, maar waarschijnlijk is het een dure scan. Het werd uitgevoerd door dr. D. Vriens, in het Radboud, gesponsord door het WKF.
Ida
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 jun 2016, 11:47

Uitslag bloedonderzoek Ida

Bericht door Ida »

Heb uitslagen binnen van Schildklierkliniek in België, maar daar heeft men een andere factor voor de FT4 en T4, toch info gevonden om het om te rekenen. FT4 12 en TSH 1.1. Klinkt zo laag als wat. Toen ik begon met slikken van Levothyroxine 0,25 mcg stond TSH 2.5 en FT4 ook 12, dus wel teleurstellend. Ben nu eigenhandig gestart met 0,50 mcg, want internist vindt niet dat ik hypothyreoïdie heb, raar he. Ben daar naartoe gegaan v.w. een multinodulaire struma, grootste 3,3 cm, is goedaardig. Heb struma en schildklierklachten door lithiumgebruik. Weet iemand iets zinvols te melden, dan graag! Groet.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Ida iithium, struma en uitslag bloedonderzoek

Bericht door laura »

hallo Ida,

Je laatste berichtje heb ik toegevoegd aan je eerdere onderwerp.

Aan je waarden te zien is er geen sprake van hypothyreoïdie.
Of het dan zo wijs is om op eigen houtje levothyroxine te slikken?
Ik zou eerst overleggen met een arts met verstand van zaken.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Ida
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 jun 2016, 11:47

Re: Lithium en struma

Bericht door Ida »

Bedankt voor je antwoord Laura. Helaas heeft die arts in kwestie pas tijd over 2 maanden, zucht.
Ida
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 jun 2016, 11:47

Re: Lithium en struma

Bericht door Ida »

Zit al sinds april te wachten. HA is niet kundig genoeg. Zal hem komende week wel vragen. Heb nu afspraak met een arts die ook evt. natuurlijk schildklierhormoon kan voorschrijven en de bloedwaardes kan interpreteren, afspraak over 2 weken, kosten 150 Euro. Tenslotte stelt de Belgische endocrinoloog nog een cortisoltest voor om ziekte van Cushing uit te sluiten (of niet). Las dat een lage TSH en lage FT4 hierop kan duiden, heb wel al die symptomen. Lange lijdensweg van pijn en afwachten, maandenlang.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Lithium en struma

Bericht door Teun »

Hallo Ida, ik weet niet of ik wat gemist heb, maar wat ik niet goed begrijp is dat je gestart bent met levothyroxide met een tsh van 2,5 en ft 4 van 12. Zijn in nederland toch echt ruim binnen de normaal waardes, hoe zijn de normaalwaardes dan in Belgie dat je dit voorgeschreven hebt gekregen? Of heb je daar een andere reden voor?
Ida
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 jun 2016, 11:47

Re: Lithium en struma

Bericht door Ida »

Hallo Teun, Door het struma vertoon ik hypothyreoïde verschijnselen. Niet de Belgische internist heeft het voorgeschreven, maar een vervangende huisarts op mijn verzoek, ik heb vreselijke klachten, o.a. nachtenlang wakker liggen van pijn en krampen in kuiten, scheenbeen, voeten en tenen, ook andere typische hypoklachten. Waardes van 12-4: TSH 1.8 en FT4 12. Mijn ideale waardes waren in 2010 voor het instellen van lithium juist normaal en in evenwicht nml. TSH 0.85 en FT4 17. Het gaat niet enkel om het binnen de marges vallen, maar je eigen setpoint. Een Amerikaanse internist heeft mij al ingefluisterd dat een gunstige TSH net onder de 1 zou moeten liggen, dat zijn de laatste inzichten. TSH van 2.5 met FT4 12 wil zeggen dat er hard gewerkt moet worden en het maar weinig FT4 oplevert, dus raakt de schildklier uitgeput, wat wrs door het struma komt, maar ook door jarenlang lithiumgebruik, wat bekend staat als een schildklierhormoonremmer.
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Lithium en struma

Bericht door Kiek »

Wat zijn je achtereenvolgende TSH met de FT4's in ng/dl, Ida?
Misschien geeft dat een betere clou?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie