Patrick, MEN-2a-patiënt

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Patrick
Berichten: 11
Lid geworden op: 09 okt 2013, 13:06

Patrick, MEN-2a-patiënt

Bericht door Patrick »

Goeiedag allemaal,

Ik ben Patrick, 51 jaar en woonachtig in Bierbeek (België) en oud-lid van het vorige forum.
Ik wil de nieuwe beheerders bedanken voor hun inzet om dit nieuwe forum op te richten!

Ik ben dus MEN-2a-patiënt. Medullaire vorm van schildklierkanker, zeldzaam en sporadisch (is niet familiaal) in mijn geval.

Mijn "carrière" begint op mijn 14de met hevige hoofdpijnen en op mijn 18de werd de diagnose vastgesteld: schildklier, 80% van de bijschildklieren, en bijnieren werden verwijderd. Minuscule uitzaaiingen in bot, nieren, long werden vastgesteld maar niet verder behandeld. Alleen halfjaarlijkse controle.
Kon na 7 jaar werkloosheid (gelukkig) fulltime aan de slag als federaal ambtenaar waardoor ik een voldoende inkomen had.

In '94 werd er een nieuwe uitzaaiing vastgesteld in de pancreas. Niet operabel maar wel werd een chemokuur opgestart. Een cocktail van 3 geneesmiddelen waarvan uiteindelijk alleen Adriamycine overbleef. 50% regressie trad op en na 1,5 jaar werd de kuur gestopt wegens het maximum toelaatbare bereikt. Anders zou hartschade optreden.

Opnieuw kon ik het werk fulltime hervatten tot 2007.

De tumormerkers, CEA en Calcitonine, begonnen te stijgen en de profs besloten om een opnieuw met chemo te starten.
Ditmaal het studiemedicijn Zactima (ondertussen een paar keer veranderd van naam en goedgekeurd). Stabilisatie trad op zonder al te veel bijwerkingen.
Gedurende 5 jaar ging dit prima tot vorig jaar juni.
Reeds van begin 2012 kreeg langzaamaan last van nog meer vermoeidheid, minder kracht in armen en benen, en kortademigheid.
In september dan naar het UZ in Gasthuisberg in Leuven alwaar een hartfalen werd vastgesteld. Lekkende rechter hartklep en nog enkele mankementjes aan het hart. Na 10 dagen ziekenhuis en hartmedicatie mocht ik naar huis.

Gevolg is: Ik ben nu sedert meer dan 1 jaar palliatief, verdere behandeling is niet meer mogelijk wegens het verzwakte hart. Al de bestaande en mogelijk in ontwikkeling zijnde medicijnen zijn toxisch voor het hart, vandaar. Ik nu hartmedicatie en de prof is tevreden met de manier waarop het tot hiertoe red.
Heb nu de DNR-code, betekent: Do Not Rescue. Reanimeren heeft geen zin omdat mijn hart dit niet verdraagt.

Dit alles gezegdzijnde: Ik probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Hoewel de levensbeschouwelijke en overpeinzende gedachten nooit ver weg zijn...
Terugdenken aan wat geweest is...
Ik heb dat nodig...

Groet van Pat
Laatst gewijzigd door Patrick op 12 okt 2013, 09:32, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Patrick, MEN-2a-patiënt

Bericht door laura »

Beste Patrick,

Welkom op het nieuwe Schildklierforum.
Op het oude forum las ik jouw berichtjes vaak.
Jouw gebruikersnaam was toen toch Pat?

Door jouw berichtjes hoorde ik van Zactima en van al je onderzoeken.

Wat ontzettend vervelend dat je nu in deze situatie bent beland.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Patrick
Berichten: 11
Lid geworden op: 09 okt 2013, 13:06

Re: Patrick, MEN-2a-patiënt

Bericht door Patrick »

Dag Suze,

Nogmaals bedankt voor je doorzettingsvermogen.

Mijn oude gebruikersnaam was idd Pat.
Af en toe werd ik voor een vrouwtje aanzien :oops: :lol:

Tja, Suze, er is uiteindelijk toch niet aan te ontkomen hé.
Liever wat later... maar je hebt weinig keuze. Je hebt je lichaam en je hebt je geest. Je lichaam kan je proberen goed te onderhouden maar eens komt er sleet op. Maar met je geest kan je eeuwig jong blijven, al moet je ook daar wat geluk in hebben.
En ik moet zeggen dat ik tot hiertoe al veel mirakels heb mogen meemaken, ik ben héél tevreden dat ik het al 37 jaar heb mogen uitzingen.

Alleen hoop ik dat mijn lichaam het nog wat langer wil trekken...
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Patrick, MEN-2a-patiënt

Bericht door laura »

Hallo Patrick,

Al jaren kwam ik geregeld op dit forum.
Sinds een jaartje hielp ik met beheren.
Toen het weg was, wilde ik het weer terug hebben.

Ik dacht ook altijd dat je een vrouwtje was :oops:

De naam Zactima kende ik door dit artikel: http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... lgfOxCeYcs
Ik heb dat toen op die site gezet.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Patrick
Berichten: 11
Lid geworden op: 09 okt 2013, 13:06

Re: Patrick, MEN-2a-patiënt

Bericht door Patrick »

Ah ja, Suze, een verhelderend artikel.
Had ik zelf nog niet gelezen.

Groet van Pat
Reiziger
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2013, 16:39

Re: Patrick, MEN-2a-patiënt

Bericht door Reiziger »

Beste Patrick,

Al in de vorige versie van het forum had ik jouw verhaal gelezen. Indrukwekkend wel en eerlijk gezegd heb ik gedacht aan jouw doorzettingsvermogen toen ik in het begin weer moest opstarten met de studie en op zoek ging naar een bijbaan. Jij liet je niet uit het veld slaan en ging gewoon aan het werk. Dat ben ik nu ook gaan doen.

Ik hoop dat je tevreden kunt zijn voor zo lang als het mogelijk is en wens je veel sterkte.

Jammer dat de anderen het forum nog niet hebben kunnen terugvinden trouwens, zou het fijn vinden om te weten hoe het met iedereen gaat.
Patrick
Berichten: 11
Lid geworden op: 09 okt 2013, 13:06

Re: Patrick, MEN-2a-patiënt

Bericht door Patrick »

Bedankt Reiziger voor je bemoedigende woorden.

Ik probeer enerzijds om elke dag zo normaal als mogelijk door te komen.
Anderzijds ben ik er mij elke dag ook van bewust ik welke situatie ik nu zit en probeer ik daar ook rekening mee te houden.

Grote ambities zijn nu veel bescheidener geworden.

Ik wens je nog een grote mooie reis toe...

Groet van Pat
Plaats reactie