Mijn ervaring met schildklierkanker

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Reiziger
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2013, 16:39

Mijn ervaring met schildklierkanker

Bericht door Reiziger »

Mijn verhaal stond hier eerder, maar aangezien alles weg is en nu het forum heel leeg is, leek het mij goed om het opnieuw te plaatsen.
Ik hoop dat anderen dat ook gaan doen als ze er tijd voor en zin in hebben, want het is ook goed dat nieuwe patiënten iets te lezen hebben.


Mijn 'avontuur' begon ergens in de lente van 2012. Ik was toen net 22 jaar geworden. Plotseling was (wat later bleek) mijn schildklier enorm opgezwollen. Dit was in het weekend en ik ben naar de huisartenpost geweest, die stelde mij meteen gerust. Het is gewoon een opgezwollen schildklier, maar het is wel wat vreemd op jouw leeftijd, dus ik zou het zeker laten checken. Het is in ieder geval geen kanker of iets anders engs hoor, zei hij (ik dacht daar niet eens aan, maar het was zeker fijn on om te horen)

De week erna ging ik naar de huisarts en die wilde toch voor de zekerheid een echo laten maken. Uit de echo kwam naar voren dat ik een nodus op mijn schildklier had, dus dat moest onderzocht worden. Vanaf dat moment had ik al een heel slecht gevoel. De wachtlijst was echter meer dan 1 maand bij de ziekenhuizen in de buurt, maar omdat ik snel uitsluitsel wilde, heb ik een redelijk snel bij een ziekenhuis verderop een afspraak geregeld. Ook daar werd ik gerustgesteld "De kans is heel klein dat het kwaadaardig is, maar we moeten toch even kijken'. Na de eerste punctie bleek de knobbel goedaardig, maar er was onvoldoende materiaal om uitsluitsel te geven, dus we moesten nog een keer. Ik was echter al compleet gerustgesteld. Bij de spreekuur voor de uitslag van de tweede punctie, moesten we heel lang wachten in het ziekenhuis. Ik dacht 'het zou toch niet?' maar probeerde mijzelf gerust te stellen. Echter kwam het slechte nieuws. Alle clichés kloppen wat dit betreft. Een enorme klap en je wereld stort compleet in. Je hebt ineens kanker, op zo'n jonge leeftijd...

De arts vertelde meteen dat het het een heel goede overlevingskans had (99% zei hij zelfs), dat luchtte aardig op, maar het was toch eng allemaal. En het circus begon net pas...


In juni had ik mijn eerste operatie. Voor de operatie zei de chirurg dat er nog een goede kans was dat het helemaal niet kwaadaardig was en dat ze dus eerste altijd de helft van je schildklier weghaalden. Zo geschiedde. De operatie ging redelijk goed en na twee nachtjes (één op de IC, één op de gewone kamer) kon ik gelukkig weer naar huis. We hoopten allemaal nog op een goede uitslag. De chirurg had echter slecht nieuws, het was kanker en het was ook uitgezaaid naar de lymfeklieren.
Echter was deze chirurg verder niet echt op de hoogte van de ziekte en hij had weinig zin om met ons te praten. Op vragen als 'is het nog behandelbaar' en 'wat nu' kon hij geen antwoord geven. Het enige wat hij deed is een CT maken van mijn longen, zonder uit te leggen waarom. Hij negeerde ons vooral en zei dat hij op vakantie ging. Ik was met mijn ouders in de spreekuur-kamer en we waren helemaal kapot. Drie dagen lang waren we ontroostbaar en we dachten dat het nu voorbij was. Zeker met de long CT erbij. Ik vind het nog steeds vrij naar wat die man ons aangedaan heeft. Onterecht bang maken bleek later.

Toen werd ik gebeld door het Daniël den Hoed (doorverwezen zonder ons op de hoogte te brengen) voor een afspraak. Wij dachten dus dat het compleet overal uitgezaaid was en dat ik daarom werd doorverwezen (de chirurg van het vorige ziekenhuis gaf aan dat hij telefonisch geen mededelingen doet, dus veel wijzer konden we niet worden). Toen we daar aankwamen volgde de geruststelling. Er was vrij weinig aan de hand. Ik had nog steeds een heel goede prognose en het was inderdaad uitgezaaid in de lymfeklieren, maar dat had geen implicaties voor de prognose. In augustus ben ik geopereerd in het Daniël den Hoed, ook dat ging goed en ook toen kon ik binnen 2 nachtjes naar huis.

Begin september voor de RAI. Ging ook allemaal goed. Uitslag van de scan was goed. Bloeduitslagen waren steeds goed. Ik kon daarna ook vrij snel weer aan mijn studie beginnen. Dat was heel fijn en gaf mij weer ritme. Zelfs fulltime stage gelopen van februari tot juli!

En deze zomer had ik de gestimuleerde meting met Thyrogen. En het (thyreoglobuline was nog steeds onmeetbaar). :D

Dus al met al was het een avontuurlijke reis met dalen en hoogtepunten en lijkt het er nu op dat ik het grotendeels kan afsluiten. Hopelijk voor de rest van mijn leven.
Patrick
Berichten: 11
Lid geworden op: 09 okt 2013, 13:06

Re: Mijn ervaring met schildklierkanker

Bericht door Patrick »

Dag,

Ik kan mij goed inbeelden dat het toen een heel heftige periode moet geweest zijn. Zo midden in je studie en aan het begin van je leven.
Gelukkig kan je nu terug verder met je studie op een vrij normale manier.

Is je schildklier helemaal verwijderd? En welke medicatie neem je?

Groet van Pat
Reiziger
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2013, 16:39

Re: Mijn ervaring met schildklierkanker

Bericht door Reiziger »

Patrick schreef:Dag,

Ik kan mij goed inbeelden dat het toen een heel heftige periode moet geweest zijn. Zo midden in je studie en aan het begin van je leven.
Gelukkig kan je nu terug verder met je studie op een vrij normale manier.

Is je schildklier helemaal verwijderd? En welke medicatie neem je?

Groet van Pat
Hallo Pat,

Bedankt voor de reactie!

Mijn schildklier is helemaal weg inderdaad, inclusief een hoop lymfeklieren. Ik gebruik Euthyrox.

Dat was in het beginnen even wennen, maar ben redelijk goed ingesteld denk ik. Soms voel ik wel wat spanning en een gejaagd gevoel, maar de arts wil voor de zekerheid de dosis de eerste jaren een beetje te hoog houden, tenzij ik er veel last van krijg.
Johan D
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 sep 2013, 16:59

Re: Mijn ervaring met schildklierkanker

Bericht door Johan D »

Lees nu pas jouw verhaal... er zijn heel wat zaken herkenbaar. Goede communicatie met de behandelende artsen is inderdaad bijzonder belangrijk.

Heb in het verleden heel wat statistieken uitgeplozen, en van één iets ben ik overtuigd : gezien jouw leeftijd zijn jouw prognoses super, en is de kans dat je er op de check-ups na niet meer aan herinnerd wordt heel hoog!

Ik wens je alvast heel veel succes in alles wat je onderneemt!!
Hoe ik schildklierkanker een plaats probeer te geven kun je lezen op mijn blog.

Omdat meer wetenschappelijk kankeronderzoek belangrijk is richtte ik het intiatief 'Cyclo4Cancer, voor meer wetenschappelijk kankeronderzoek' op. Alle info via de site.
Reiziger
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2013, 16:39

Re: Mijn ervaring met schildklierkanker

Bericht door Reiziger »

Johan D schreef:Lees nu pas jouw verhaal... er zijn heel wat zaken herkenbaar. Goede communicatie met de behandelende artsen is inderdaad bijzonder belangrijk.

Heb in het verleden heel wat statistieken uitgeplozen, en van één iets ben ik overtuigd : gezien jouw leeftijd zijn jouw prognoses super, en is de kans dat je er op de check-ups na niet meer aan herinnerd wordt heel hoog!

Ik wens je alvast heel veel succes in alles wat je onderneemt!!
Heel erg bedankt Johan.
Plaats reactie