Opnieuw knobbel ?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Tamara0512
Berichten: 19
Lid geworden op: 07 mei 2014, 10:29

Opnieuw knobbel ?

Bericht door Tamara0512 »

Hoi allemaal,

Terug van weggeweest. 2 jaar om precies te zijn.
Twee jaar geleden ontdekte wij per toeval (opgezette hals) een klein tumortje in mijn schildklier. Omdat ze niet wisten of hij goed of kwaad was, werd mijn halve (linker)schildklier verwijderd. Gelukkig was deze goedaardig, en hoef ik verder ook geen medicijnen te slikken.

De afgelopen tijd ben ik erg moe. Ben ook een mama van 3 kids, ben zelf 30 jaar. Dacht het daardoor kwam, ben ook enorm druk. Maar nu kwam ik van de week erachter dat mijn hals aan de rechterkant verdikt is. Vandaag bij de huisarts geweest, en zij voelde dit ook, plus nog een bobbeltje. Ik moet van de week een echo maken in het ziekenhuis.
Maak me zorgen. Is dit weer gewoon toeval dat mij dit weer overkomt ? Is het voor iemand herkenbaar?
We wachten maar weer af.
Groetjes
Tamara
Vonne
Berichten: 9
Lid geworden op: 31 jul 2015, 12:06

Re: Opnieuw knobbel ?

Bericht door Vonne »

Hoi Tamara,

Wat vervelend dat het nu rechts ook begint te klieren. Heb je al een echo gehad? En is er al e.e.a. bekend?
Of dat toeval is dat jou dit overkomt... Ik denk dat er meer zijn en dat je daar niet de enige in bent. Alleen niet iedereen heeft tijd en zin om er iets over te schrijven.
Als ik het vergelijk met mijn geval dan denk ik dat er wel een overeenkomst is.

Bij mij is ooit, een jaar of 20 geleden (ik ben nu 56), een cyste in de hals tevoorschijn gekomen, hij zat er ineens, en mijn huisarts destijds zei dat het niets bijzonders was en gewoon laten zitten. Aan de linker kant. Mocht ie te groot worden en ik er last van zou krijgen dan zou hij er wel even een naaldje op zetten en 'm leegzuigen.

Dus ik had er verder geen last van en liet het gewoon zitten. Ik had daar nou eenmaal een cyste zitten, en klaar. Het hoorde bij mij. Er zitten wel meer cystes in de familie, dus het zal wel.
Hij ging wel groeien door de jaren heen, werd maar groter, maar nog steeds geen last van.
Tot 2 jaar geleden, toen vond ik 'm wel erg in de weg zitten en heb weer aan de bel getrokken.
Op een echo bleek dat het niet alleen een cyste was, maar meerdere cysten bijelkaar, waarvan sommigen met vocht gevuld en anderen met vast weefsel. Dat noemen ze een multinodulair struma.
Dus even wegprikken was er niet bij.
Het gevaarte bleek ook mijn luchtpijp in te drukken en hij duwde 'm aan de kant.

Toen kwam de endocrynoloog in beeld. Die vertelde mij dat het wel operatief verwijderd kon worden, maar alleen inclusief halve schildklier. Oeps... Daar had ik even niet op gerekend.
Het opvallende was dat al die jaren (ik ben ook heel erg moe geweest; vanaf het jaar 2000 begon dat na de ziekte van Pfeiffer) de schildklierwaarden altijd goed waren. Daar lag mijn moeheid dus niet aan.
Nog wel een punctie gehad en die wees goedaardig uit.

Lang verhaal kort: ik werd zo moe dat ik mijn werk niet meer kon uitvoeren en ben in 2007 ziek naar huis gegaan en daarna voor 100% afgekeurd. Men heeft niets aan mijn lijf kunnen ontdekken en zo werd ME vastgesteld. Altijd moe. Elke dag een jet-lag.

Ik vond het natuurlijk zonde om een halve goed-werkende schildklier zomaar te laten wegsnijden en heb eerst acupunctuur (begin 2016) geprobeerd (ja, een mens verzint wat...) maar dat heeft niet geholpen de struma te verkleinen.

Totdat bij een volgende afspraak bij de endocrynoloog bleek dat mijn linkerhelft nog maar voor 5% werkte!
Dat was mij er bij het eerste endocryno-bezoekje niet bij verteld. Dat maakt de keuze om het weg te laten halen wel een stuk makkelijker.
(Het kan ook goed zijn dat jouw rechter helft het niet meer trekt. Werd mij ook gezegd: rechts krijgt er moeite mee.)

Uiteindelijk ben ik op 8 feb 2017 geopereerd en de linkerkant is eruitgehaald. Ik hoefde niet aan de medicijnen want de rechter had de functies al overgenomen.
De chirurg vertelde me na de operatie dat ik aan de rechterkant ook al lekker 'aan het verzamelen was'.
Maar hij heeft het niet weggesneden omdat mijn uitdrukkelijke verzoek was alleen links weg te halen.

Toen begon het beroerdste scenario bij mij al een beetje te broeden: wát als rechts er ook ooit uit moet?
Blijkbaar kan een mens zonder schildklier leven (gelukkig) maar moet dan wel levenslang aan de medicatie.
Maar ja, ook díe keuze was snel gemaakt toen bleek dat er in de linkerhelft wél een stukje kanker was gevonden. Dat zou dus rechts ook zomaar kunnen zitten. Dan dat hele ding er maar uit.

Dat is afgelopen vrijdag gebeurd en nu dus aan de medicijnen. Ik voel me goed en volgens mijn vriend lijkt het wel of ik nu wat meer energie heb. Wij denken wel eens dat die hele schildklier misschien wel zo'n invloed heeft gehad op mijn leven wat we eigenlijk nooit geweten hebben. Dat de waarden, die zogenaamd 'goed' waren, misschien wel vreselijk hebben geschommeld en niet 'goed' waren voor mijn persoonlijke ik.
De toekomst zal uitwijzen of dat zo is en of ik meer energie zal krijgen.

Zijn allemaal dingen die je je dan afvraagt. Misschien is jouw situatie ongeveer ook zo. Op je 30e hoor je niet zo achterlijk moe te zijn, lijkt me. Nu moet ik er wel bij zeggen dat ik geen kinderen heb, en die 'drukte' nooit gehad heb, maar ik denk dat je voor jezelf wel weet in te vullen of het daar aan kan liggen. Ieder kent z'n eigen lichaam het beste.
En wat ik ook niet weet is of het bij jou een nodus was, en wat voor één, jij noemt het een tumortje/knobbeltje, maar wat het werkelijk was? I don't know. Bij mij begon het met een onschuldige cyste.
Ik zou als ik jou was het naadje van de kous willen weten en zoals ik hier veel lees 'proberen de regie van je schildklier' in eigen hand te krijgen. Wat zijn je waardes en zo, wat past het beste bij jou.
Het is een heel gedoe om je te moeten verdiepen in al die dingen van de schildklier, dat weet ik, ik had er zelf ook totaal geen zin, en jij waarschijnlijk weinig tijd voor ook, maar zou het toch proberen.

Natuurlijk maak je je dan zorgen, en je zit niet op weer een operatie te wachten, maar bedenk dat -mocht het ergste om de hoek komen kijken- je dus goed zonder schildklier kunt.
Ik hoop voor jou dat je dat -áls het nodig is- nog een paar jaar kunt rekken, dat de knobbeltjes goed zijn en je nog niet in de weg zitten, maar ik zou bijna zeggen als je er eenmaal aanleg voor hebt, dan komt het aan de andere kant van de schildklier geheid ook. Hoeft natuurlijk niet, maar dat was ook één van mijn gedachten toen dat aan de linkerkant zo aan 't groeien was.

Ik wens je veel succes, en wijsheid, en energie, en hoop dat je intussen al wat meer weet en goede uitslagen krijgt.

't Is een lang verhaal geworden, maar ja, iets wat jaren duurt heb je zo 1-2-3 ook niet verteld.
En wie weet vallen op het eind alle puzzelstukjes inelkaar.

Vonne
Judv76
Berichten: 10
Lid geworden op: 25 sep 2017, 10:49

Re: Opnieuw knobbel ?

Bericht door Judv76 »

Hoi,
Voor mij ook erg veel herkenning bij jou verhaal. Begon me al zorgen te maken dat het niet zo vaak voorkwam.

Ik heb afgelopen donderdag een echo gehad van mijn hals. De rechterkant is verdikt. De echo werd echter gemaakt van de linkerkant...

ze bleef steken op mijn klein halve duimstukje daar. Wat nog over was van de operatie 7 jaar geleden. Rechterstuk plus middenstuk met ombuigende cellen.

Links zit nu een nodus van 1 cm en rechts een opgezette lymfeklier.

Slikken en benauwdheidsaanvallen heb ik nu een paar maanden. Misschien drukt het ergens op?
Maar mijn huisarts zei dat dat hem sterk leek. Toch is de gehele rechterkant goed opgezet.

Nu doorgestuurd naar endocrinoloog... ben benieuwd.

Sterkte hoe gaat het nu met jou?
Plaats reactie