Tweede operatie (andere helft ook weg)

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Vonne
Berichten: 9
Lid geworden op: 31 jul 2015, 12:06

Tweede operatie (andere helft ook weg)

Bericht door Vonne »

Op 17 april 2016 schreef ik hier: viewtopic.php?t=1483 mijn verhaal en was op dat moment bezig met acupunctuur om te proberen mijn multinodulair struma te verkleinen. Dat is niet gelukt dus heb tot een operatie besloten (verwijdering linkerhelft schildklier).
In het kort: struma links was 8x3x5cm groot en drukte de luchtpijp voor 60% in en aan de kant. Daarom moest ie weg. Bij een punctie bleek dat het goedaardig was. En uit een scintigrafie bleek dat de rechterhelft de functie van de linkerhelft al voor meer dan 90% had overgenomen. Dus geen medicatie nodig waarschijnlijk.

Wachten op de oproep voor de operatie.
Die zou in oktober/november 2016 plaatsvinden.
Ik werd opgeroepen voor 12 december dat jaar, maar heb die afgeblazen ivm een leuke kerstvakantie die ik niet wilde vergallen omdat ik me ziek zou voelen. Ik wist immers niet hoe snel ik zou herstellen.

De volgende oproep was voor 8 februari 2017. Toen was ik er klaar voor en is de linkerhelft van de schildklier verwijderd met het struma.
De operatie is me zó meegevallen, ik kon de volgende dag al weer naar huis. Een uur nadat ik op de verpleegafdeling was kon ik al een lekker broodje eten en koffie drinken.
Daar heb ik me dan al die tijd zo zenuwachtig over gemaakt. (Had ik dat geweten, dan had ik me in december al laten opereren.)

Na 4 weken had ik de afspraak bij de chirurg die me vertelde dat er goed nieuws en slecht nieuws was. Het slechte nieuws: er is een klein stukje kankerweefsel aangetroffen (pathologisch onderzoek; papillair schildkliercarcinoom) van 0,9cm. Het goede nieuws: hij is helemaal weggesneden want de snijvlakken waren schoon.
Mooi. Klaar dus.

Week daarna de afspraak bij de endocrinoloog. Die vertelde dat de rechterhelft schildklier er ook uit moest ivm de nabehandeling. Die bestaat uit het slikken van een radioactieve jodiumpil en de overgebleven stukjes schildklierweefsel zal vernietigen. (Het blijkt onmogelijk bij een operatie in een zo delicaat gebied om alles weg te snijden; blijft altijd nog wel ergens in een moeilijk hoekje een ieniemini stukje weefsel achter.)

Me hoela! Dat gaan we dus niet doen! Was mijn eerste reactie en heb diezelfde dag nog eens met de chirurg gebeld om te vragen hoe dat nou helemaal zat, want de snijvlakken waren immers schoon?!
Ja, dat klopte wel, maar er was toch een zinnetje in het pathologisch rapport wat het team zorgen baarde en men opnieuw om tafel is gaan zitten om dat te bespreken (op verzoek van de chirurg). De chirurg had zijn mening dus ook bijgesteld. Het belangrijkste in dat rapport was dat de kanker niet ingekapseld was en een paar cellen uitgewaaierd waren in het vetweefsel.
En daar ging men twijfelen of het niet verstandiger zou zijn om dan toch de gehele schildklier te verwijderen en met radioactief jodium na te behandelen, zodat elke kwaadaardige cel geëlimineerd wordt.
De kans is heel klein dat er nog wat zit, dat wel, maar het hoeft maar 1 celletje te zijn en je bent iets verder van huis.
De keuze aan mij dus... het zou onverstandig zijn het niet te doen, werd me nog op het hart gedrukt.

Balen, hakken in het zand, boos, verdrietig... ik weet al niet wat er door me heen ging.
Het ergste wat er zou gebeuren is dat ik na die operatie wél aan de medicijnen moet, mijn leven lang.
Dat ik wél moest gaan inregelen en wennen, dat ik altijd afhankelijk ben van een pilletje.
Ook met de huisarts erover gesproken die zei dat je zonder schildklier een redelijk goed normaal leven kunt leiden. Dat het in wezen veel makkelijker is om medicatie in te stellen omdat het niet in de war geschopt kan worden door een schildklier die tóch even besluit wat hormonen af te geven...
Dat soort dingen. Tja, en wie ben ik om te zeggen 'ik doe het niet want er zit volgens mij tóch niks meer'. Dat gevoel heb ik wel, maar geen hond weet dat zeker. Dan ben ik wel zo wijs om te besluiten dat ik dat risico niet wil lopen.
Er is immers in een punctie vorig jaar niet naar voren gekomen dat er wat kwaadaardigs zat. Dus dan kan ik wel om de zoveel tijd puncties willen laten nemen, maar dat zegt blijkbaar niet zoveel.
Dan maar rigoreus, alles weg en er helemaal vanaf zijn.

Volgens de chirurg zou hij me zeker in april dit jaar willen opereren.
Ik kreeg inderdaad een oproep voor 18 april.
Echter de dag nadat de brief in de bus kwam, kreeg ik een telefoontje dat er een spoedgeval voor mijn operatie in de plaats kwam en ik moest wachten op een nieuwe oproep.

De volgende oproep werd vrijdag 12 mei. Ik baalde wel een beetje omdat in een weekend naar mijn idee de zorg in een ziekenhuis op een laag pitje staat vanwege minder artsen en personeel aanwezig; dat is mij wel eens verteld, maar geen ervaring mee gehad, maar goed... anders moet ik nog langer wachten.

Deze keer zou ik (in tegenstelling tot de eerste operatie van 8 feb. jl.) wél op medium care komen te liggen omdat de bijschildklieren zeker geïrriteerd zouden raken en de calciumhuishouding goed in de gaten moest worden gehouden. Dus toch weer wat gespannen, want dit had ik nog niet meegemaakt. De operatie zelf zag ik niet tegenop, dat stelt niet zo veel voor, maar hoe gaat mijn lichaam reageren op medicijnen en hoe verloopt de calciumhuishouding.

Wel, intussen ben ik alweer thuis dat ik dit zit te typen; ben gisteren (zondag) ontslagen nadat de calciumhuishouding 24 uur lang stabiel is gebleven, met een mooie licht stijgende lijn. Daar ging het om.
*edit 17.13uur: ik slik nu voorlopig 2000 mg calciumcarbonaat per dag*

Ik had al wel in de week voor de operatie Euthyrox geregeld, dat ik die zelf mee kon nemen naar het ziekenhuis en dus niet hoef over te stappen op iets anders in geval ik in het ziekenhuis geen Euthyrox zou kunnen krijgen. De endocrynoloog wist niet zeker of dat er was dus heeft mijn apotheek een recept gestuurd zodat ik de Euthyrox mee kon nemen en niet afhankelijk zou zijn van.
Waarom Euthyrox?
Omdat mijn huisarts me vertelde dat dat medicijn in meerdere doses verkrijgbaar is en je uiteindelijk daarmee beter je gebruik kunt finetunen. En niet met kwart tabletjes en daar weer halfjes van hoeft te klooien. Ik heb het nog over Thyrax gehad, omdat dat weer beschikbaar is, maar in wezen maakt het niet uit wat ik slik omdat ik het voor het eerst gebruik. En ook een beetje om te voorkomen dat er weer een situatie ontstaat dat de Thyrax tijdelijk niet verkrijgbaar is en ik 'overstapproblemen' krijg.

Ik voel me goed, beetje moe nog natuurlijk van 3 dagen stil liggen, en de pech op de opnamedag lang te moeten wachten omdat er daar weer een spoedoperatie tussenkwam en ik pas later en door een andere chirurg werd geopereerd, dus zo leeg en slap als een mens maar kan zijn, maar... het is weer klaar. Weer een beer verslagen. Nu afwachten hoe het verdere verloop van mijn welbevinden is.

Over een paar dagen weer bloed prikken voor alle schildklierwaarden en de calcium.

Over een week of 3, 4 de volgende beer op mijn pad, de radioactieve jodiumpil, maar ook die zal ik kunnen verslaan.
Tot zover mijn schildklieravontuur.
Als ik wat vergeten ben en me dat te binnen schiet, schrijf ik dat er later nog wel bij. Als iemand vragen heeft, vraag maar raak.

Ik wil niemand bang maken, maar een punctie kan dus wel degelijk goedaardig uitwijzen, terwijl er toch een kwaadaardig stukje weefsel ergens zit.

Vonne
Laatst gewijzigd door Vonne op 15 mei 2017, 17:13, 1 keer totaal gewijzigd.
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Tweede operatie (andere helft ook weg)

Bericht door *anna* »

Vonne,
Wat fijn dat je de moeite neemt je ervaringen hier op te schrijven, en ook nog tot in detail, met de info die je kreeg en je emoties daarbij. Ik weet zeker dat er mensen mee geholpen worden.
Gelukkig heb ik zelf geen ondervinding met operaties op dit terrein, maar toevallig wel met de radioactieve pil. Dat valt ook reuze mee, vooral als je er zo positief ingaat als jij.
Een voorspoedig herstel gewenst en een vlotte instelling op Euthyrox.

Een bemoedigende groet van Anna :)
Vonne
Berichten: 9
Lid geworden op: 31 jul 2015, 12:06

Re: Tweede operatie (andere helft ook weg)

Bericht door Vonne »

Dankjewel voor je reactie, Anna. Het gaat allemaal goedkomen, dat weet ik. Het is alleen altijd wel een gedoe om overal doorheen te moeten gaan. En aangezien ik vaak hier verhalen en ervaringen lees, kom ik er steeds meer achter dat elk geval een geval apart is. Iedereen heeft ook zijn/haar eigen ervaringen en emoties, eigen ziekenhuis en artsen. Er is geen geval hetzelfde. Daarom kun je ook niet één verhaal plaatsen/lezen en dan weten wat je te wachten staat.

Wat ik ook veel zie, zijn verhalen die geen gevolgverhaal hebben. Dat is best jammer, want daar kun je als leek best veel mee. Al is het alleen maar ter voorbereiding op hetgeen iemand te wachten kán staan.
Of ter geruststelling, of juist ter attentie, zo van: let op, dit of dat kun je rekening mee houden.
Hoe het ook zij, ik heb me hier aangemeld met mijn belevingen en vind dan ook dat het belangrijk is een vervolgverhaal te schrijven, voor degenen die heel misschien een beetje in hetzelfde schuitje zitten als ik. Dat zullen er weinig zijn, maar toch... Hoe meer kanten er van de schildklierellende worden belicht, hoe meer men een idee krijgt van wat er kan spelen.

Daarnaast merk ik dat het schrijven hierover ook een stukje verwerking voor mezelf is.

Gelukkig voor jou dat je geen operatie-ervaringen hebt, want dat is het meest rigoreuze. Hoewel dat niet het eind van de wereld is. Wat niet weggesneden hoeft te worden, heb je nog. Maar dan moet het wel goed werken natuurlijk. ;-)
Die radioactieve pil wordt weer een hele andere ervaring, en wat mij daarvan het beroerdste lijkt is het jodium-arme dieet voor die tijd. Is dat een beetje te doen? Of moet je je een ongeluk zoeken naar hetgeen je nog eten mag?
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Tweede operatie (andere helft ook weg)

Bericht door ella1 »

Dag vonne, heb je verhaal met veel interesse gelezen en vraag me af of je die jodium pil al hebt gehad. Zo ja ben benieuwd naar je ervaring. Zie voor mijn verhaal bij kennismaking. Groet ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Blankenveld1
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 feb 2018, 14:44

Re: Tweede operatie (andere helft ook weg)

Bericht door Blankenveld1 »

Dag Vonne (&Ella),

Ben nieuw op dit forum en weet niet precies of je bij een ander onderwerp hier al antwoord op heb (kunnen) (ge)geven.
Ik ben ook erg benieuwd hoe dat gegaan is en hoe het nu met je gaat. Zit zelf nu te wachten op advies van mijn chirurg, of het na het weghalen van een papillair carcinoom, wel of niet de gehele nabehandeling wordt wat hen betreft. Ook bij mij geven ze aan dat het schoon is, maar moet dus gaan kiezen wat het moet worden.

Hoor graag, waarvoor mijn dank.
Vr.groet Bianca
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Tweede operatie (andere helft ook weg)

Bericht door Caro1963 »

Hoi Ella en Blankenveld1,

Waar zijn jullie precies benieuwd naar?
De tweede operatie en/of het gebeuren rondom een radio actieve jodium behandeling?

Bij mij is in 1 keer de schildklier verwijderd, een half jaar nadat er multinodulaire struma was geconstateerd.
Er bleek bij een halfjaarlijkse controle echo/punctie zich links toch papillaire schildklierkanker te ontwikkelen.
Ik had na de operatie wel helaas een wondinfectie n.a.v. een zeldzame complicatie (gaatje in luchtpijp) en heb hiervoor week in het ziekenhuis gelegen en daarna 5 weken een drain gehad.
Daarna 4 weken zonder schildklier en schildkliermedicijnen de tijd door moeten komen en heb ook de radio actieve jodium behandeling gehad.
Behalve de zeldzame complicatie in het begin na de operatie is het me verder allemaal erg meegevallen.
Je kan evt. hier mijn hele verhaal vinden: viewtopic.php?f=11&t=2470
Plaats reactie