Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 28 jun 2017, 10:03

Sinds augustus 2011 ben ik bekend met medullair schildklierkanker. Het betreft de 'spontane' variant, dus niet erfelijk, en ook geen MEN syndroom. In een 4-tal operaties over de periode 2011-2017 zijn behalve mijn schildklier (volledig) ook een zeer groot aantal lymfeklieren in mijn hals links, centraal en rechts verwijderd. Het calcitonine gehalte was vóór de allereerste operatie, dus na de oorspronkelijke diagnose in 2011, 1450. Een viertal operaties verder was dit, bij de laatste meting dit voorjaar, 81. In absolute zin weliswaar nog steeds laag, maar soms nog langzaam groeiende. Dan wordt er weer een echo gemaakt en dan worden er weer één of meerdere lymfeklieren chirurgisch verwijderd. In die zin ben ik goed onder controle, althans zo voelt het. Ik slik verder Euthyrox 125 mcg waarop ik goed functioneer, heb een drukke baan en sport daarnaast regelmatig. Ik heb dit onderwerp aangemaakt omdat ik weinig medullair tegenkom op dit forum (het is sowieso zeldzaam), en ik hoop meerdere lotgenoten te treffen die hier ook hun verhaal doen.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2953
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door laura » 28 jun 2017, 12:48

Welkom op dit forum.
Hopelijk helpt dit iets: https://www.facebook.com/Schildkliertje/
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 29 jun 2017, 10:02

Dankjewel Laura, ik ga de fb pagina ook volgen...

Elke
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 jul 2017, 21:18

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door Elke » 16 jul 2017, 21:46

Dag here61
Ook ik heb medullair schildklierkanker, de 'spontane' variant sinds 2007 (vrouw, toen 49 jaar). De schildklier is toen geheel verwijderd. Na de operatie is toch iets blijven zitten, calcitonine 16. Deze waarde (calcitonine) loopt nu weer gestaag op (hoewel het de afgelopen jaren het ook wel soms daalde). Nu is het 250 en daarom krijg ik in augustus een onderzoek met een nieuw scanapparaat. Ik maak me een beetje ongerust over de stijging van de calcitonine. De THS was erg laag bij het laatste onderzoek: 0,08; ik krijg dan ook nu wat minder Euthyrax. Sinds de operatie slik ik 100 mg en dat is tot nu toe prima. Ik functioneer dan ook goed met werk/ gezin enz.
Op het internet heb ik gelezen dat er wel een nieuw medicijn is voor deze kanker, Caprelsa, bevat de werkzame stof vandetanib.
Ben benieuwd naar jouw verhaal en of jouw behandelende arts voldoende weet over deze kanker (de mijne niet zo).

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2953
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door laura » 17 jul 2017, 17:17

Elke schreef:
16 jul 2017, 21:46
Op het internet heb ik gelezen dat er wel een nieuw medicijn is voor deze kanker, Caprelsa, bevat de werkzame stof vandetanib.
Dit gaat over Caprelsa: https://schildkliertje.blogspot.nl/2012 ... llair.html

Zactima is ook een merknaam: viewtopic.php?f=17&t=202&p=450&hilit=zactima#p450
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 19 jul 2017, 14:06

Dag Elke,
Allereerst dank voor je berichtje, goed om te ervaren dat er nog een lotgenote met exact hetzelfde is als ik.
Ik ben een man van 55 jaar, ik was 49 jaar toen de diagnose in 2011 werd gesteld van medullair schildklierkanker. Spontane variant, ontdekt via merkbaar een bobbeltje in mn hals.
Vlak voor in 2011 mijn schildklier werd verwijderd had ik een calcitonine gehalte van 1450. Na de operatie daalde dit tot ca. 140. Bij een tweede operatie, alsnog een half jaar nadien, werden enkele lymfeklieren verwijderd in mn hals, de calcitonine daalde toen naar 20. Dus bijna weg....!! Echter heel langzaam liep de waarde weer op tot 58, toen werd in maart 2015 weer een halslymfekliertje verwijderd, en zakte de calcitonine naar 48... Dit voorjaar was de calcitonine in twee jaar tijd doorgestegen naar 70. Vervolgens zijn in mei jl. weer 5 lymfekliertjes, waarin slechte cellen bleken te zitten, verwijderd in mn hals. Gek genoeg was de calcitonine niet lager nadien maar helaas hoger, namelijk 81. Ondertussen heb ik daarom een PET CT scan ondergaan in juni, waaruit gelukkig niets in mn verdere lichaam is gevonden. Wel twee min of meer verdachte plekjes in mn hals, echter dieze liggen zeer dicht bij operatiegebied van mei jl. Dit gebied moet eerst tot rust komen vlgs de artsen. Beleid is nu om in october heel gericht een echo te maken van mn hals om dan heel goed te zoeken naar eventuele verdikte lymfekliertjes en daarin te gaan prikken om vast te stellen of er weer kwaadaardige cellen in zitten. Al met al zit men er in UMCU, waar ik onder behandelingben, goed bovenop. De wond is ondertussen goed genezen, en ik ben verder qua schildklierwaarden goed ingesteld. Ik gebruik Euthyrox 125 mcg. Geen last van bijwerkingen. Ondertussen speelt dit nu zo'n 6 jaar in mn leven, echter heb wel een modus gevonden om er goed mee om te gaan. Natuurlijk zijn wel de uitslagen elke keer weer heel erg spannend. Ik krijg langzamerhand wel steeds meer het gevoel dat het onder controle is, maar dat ik wel elke paar jaar een keer 'aan de beurt ben' voor een medische ingreep (verwijdering van één of meer lymfeklieren). Hoop wel van harte dat het altijd tot mn halsgebied beperkt zal blijven, en dat het niet verder het lichaam in gaat.... Werk gaat verder goed door en ik sport heel veel (enige bijdrage die ik zelf kan leveren aan een goede gezondheid).
Groet,

Elke
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 jul 2017, 21:18

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door Elke » 10 sep 2017, 17:43

Dag Here61,
Vandaag weer gekeken op dit forum en zag jouw bericht staan. Je verhaal is zeer herkenbaar voor mij. Ook voor mij is het altijd spannend om weer de uitslag te horen van de calcitonine. Deze schommelt ook bij mij, de laatste 3 metingen waren alleen maar stijgers tot de waarde van 242. Mijn waarden schommelen tussen 130 - 200. Door de stijging naar 242 heb ik samen met de internist besloten om een PET-scan te laten uitvoeren (volgende week) om te kijken waar de verkeerde cellen zitten. Toen ik in juni deze uitslag hoorde, heb ik in augustus weer bloed geprikt; waarde van calcitonine was weer gedaald naar 200! De pet-scan gaat wel door. Ik ben erg benieuwd naar de scan en als ik lees dat bij jou al enkele lymfekliertjes zijn weggehaald bij een lagere calcitonine, dan vind ik het wel spannend.
In 2007 had ik ook een klein bobbeltje in mijn hals en dacht aan een verdikking van een kliertje. Toen ik de uitslag kreeg van medulair schildklierkanker was ik heel erg 'verrast', ik voelde me zo gezond. De hele schildklier is toen verwijderd en kreeg ik euthyrax 125 mg. Ik was meteen goed ingesteld en ben na enkele weken weer stukje bij beetje gaan werken. Ik heb gelukkig ook geen bijwerkingen, wel is de dosering wat aangepast, van 125 naar 100mg en sinds juni 88mg, omdat de TSH erg laag was (0,08). Verder speelt de kanker geen grote rol in m'n leven, alleen zo'n week voor de uitslag van de calcitonine ben ik onrustig.
Ik ben onder behandeling bij een internist/ oncoloog in ziekenhuis Meander in Amersfoort, jij in Utrecht lees ik. Aangezien er heel weinig mensen in Nederland deze variant hebben van schildklierkanker heb ik het idee dat mijn behandelende arts niet altijd op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen, zo heb ik hem info gegeven over het nieuwe medicijn voor MSC. September wordt dus een spannende maand voor me. Mijn bijdrage aan mijn gezondheid is yoga, geen vlees en geen alcohol. Ik voel me daarbij goed.
Hartelijke groet,
Elke

here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 12 sep 2017, 15:55

Dag Elke,

Je hebt een heel vergelijkbaar verhaal met dat van mij, lees ik. De waardes vd calcitonine zijn bij jou enkel wat hoger, maar in absolute zin nog steeds laag. Bij mij is in augustus jl. weer bloed geprikt voor de calcitonine. De waarde is nu 66, deze kon ik al binnen een paar dagen inzien online bij UMCU. Binnenkort nog wel gesprekje over met de endocrinoloog. Gelukkig niet verder opgelopen, aan de andere kant het is wel een vrij grove test waar nogal eens verschillen in kunnen zitten als je vrij snel meet na elkaar. Ik heb altijd begrepen dat een verdubbeling binnen 6 maanden een reden is om nader onderzoek te doen (echo, of evt scan). Moet zeggen dat ze in UMCU zich er niet geheel aan houden. Ze zijn bereid al eerder beeldvormend onderzoek te doen. Vind ik zelf wel prettig. Bij mij staat op 2 october a.s. nog een routine echo vd hals gepland, puur om te kijken of er na de operatie van mei jl. nog verdikte lymfekliertjes zichtbaar zijn. De vorige keer zagen ze rond het operatiegebied nadien nog twee min of meer verdachte plekjes. Nu dat gebied 3-4 maanden later wat meer tot rust is gekomen, is het beter mogelijk hier goed naar te kijken.

Ik was ook totaal overrompeld in 2011 door de diagnose medullair schildklierkanker. Kerngezond was ik. Heb wel besloten in 2012 (na de eerste twee operaties) om gezond (lees: sportief) te gaan leven. Ik denk dan dat dat bijdraagt aan een goede gezondheid en mocht ik ooit wéér geopereerd moeten worden (is na 2012 alweer 2x gebeurd), dan herstel ik ook weer sneller van een operatie. Heb sinds 2012 5 marathons gelopen en fiets en ren nog steeds veel. Helpt me ook om m'n hoofd lekker leeg te maken. Verder ben ik overdag niet of nauwelijks met de ziekte bezig, vooral ook omdat ik er geen hinder van ondervind, en het voor mijn gevoel nu goed 'onder controle' is. De meetmomenten vd calcitonine zijn natuurlijk wel spannend.

Fijn dat jij ook een goede modus hebt gevonden om er mee om te gaan. Snap goed dat zo'n scan spannend is. Die had ik in het voorjaar. Ik ben blij dat het nog tot het halsgebied beperkt blijft en niet verder m'n lichaam in is gegaan. Over welk medicijn had je informatie gevonden?

Heel veel sterkte met de scan volgende week!
Groet,
Laatst gewijzigd door here61 op 07 jun 2018, 12:53, 2 keer totaal gewijzigd.

here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 22 jan 2018, 16:15

Dag Elke, hoe is het je vergaan na de scan van afgelopen najaar?

cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 14 mar 2018, 20:37

Hi!
Ik heb pas sinds kort de diagnose MTC, sinds 16-2.
Zag m niet aankomen, specialist had me eerder gezegd dat er maar n kleine kans was dat mn knobbel op de schildklier kwaadaardig zou zijn dus ik had me nergens druk om gemaakt. Oeps.
Afijn, ik ben nog in afwachting van de operatie, gepland op 4 april.
Voel me er redelijk kalm onder, volgens mij zijn er veel kwalijkere soorten kanker dan deze.
Bij deze geen chemo, geen bestraling, dat vind ik al heel wat.
Heb best wel wat vragen, over het leven na de operatie.
Misschien belachelijk stom en onnozel van aard bij de diagnose kanker, maar ja...
Kan ik nog zo veel en fanatiek sporten als ik nu nog kan?
Hoe zit het met je gewicht? Ben nu sportief, slank, hoe is dat straks?
Zijn er (nog andere) beperkingen?
Enzovoorts.
Afijn, eerst maar eens een operatie ondergaan.

GRTN | simone

Plaats reactie