Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 01 mei 2018, 11:20

Hoi Kiek,
Dank voor je reactie!

Misschien (misschien ook niet) belangrijke info: mn gehele schildklier is verwijderd op 4-4.
Of was dat al logisch voor jou?
Voor mij is het allemaal nog nieuw dus nog niet erg vertrouwd met alle termen en wat ik wel en niet als (overbodige) info geef.

Ik heb in november en januari een test gehad van de schildklierfunctie, voor de operatie dus, vanwege het voelen van een knobbel bij de schildklier.
Moest het van verre halen, ander ziekenhuis...

Maar resultaten destijds:

JAN 2018
TSH: 4,83 / FT4: 15

NOV 17
TSH: 4,15 / FT4: 15,9

En nu dus THS: 23 en FT4: 14

GRTN | simone

Kiek
Berichten: 3860
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door Kiek » 01 mei 2018, 11:32

Hallo Simone,

Je hebt al heel wat en in korte tijd achter je kiezen op schildkliergebied!
Ik weet verder weinig over de gang van zaken na schildklierverwijdering.

Het is duidelijk dat de betekenis van een FT4 van 14 in het ene ziekenhuislab een andere betekenis heeft dan een FT4 van 14 in een ander lab.
Nog niet zo erg lang geleden schreef een NL-lab dat het toch vreemd is dat dezelfde schildklierwaarden in het ene lab geduid worden als subklinische hypothyreoïdie, en in het andere lab als niet-aan-de-hand-waarden.

Het is nu pech dat je pre-operatieve waarden niet te vergelijken zijn.
En natuurlijk ben ik benieuwd naar je toekomstige waarden.

Wanneer begon je met de levothyroxine?
Dat kan een indicatie zijn over de afbraak/opbouw van de resterende hoeveelheid T4 in je bloed.

dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 01 mei 2018, 12:12

Hai Kiek,

Ach ja, heb toch al 45 jaar zonder problemen kunnen leven, nu ff anders.
Al voelt t nog niet echt als een probleem maar het is wel iets waar ik iets mee moet.
Maar dus nog zoekende.
Ik ben op 4-4 geopereerd en op 6-4 ben ik met de euthyrox gestart.Vrijdag as dus vier weken geleden.
Toen ik de pillen in de apotheek in Geldrop ging halen vertelden ze me wel dat het niet zo’n goede combi was me ‘de pil” die ik slik: Ethinylestradiol/Gestodeen 0,03/0,75 Mg van Milan.
Het UMC zei hier echter niets over toen ik voorafgaand aan operatie bij de apotheek daar moest komen om aan te geven wat voor medicijnen ik gebruikte...
Dus misschien is dat nog een dingetje.


GRTN | simone

knollenland
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 mei 2018, 16:30

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door knollenland » 12 mei 2018, 17:58

Hi allen,

Niet direct in reactie op het verhaal van 1 specifiek iemand, meer om mijn ervaring breder te delen.
Zoals ik veel heb aan jullie aller input, waarvoor dank!

Ik ben 61, fit en actief van lijf en geest, weduwe (man overleden met 2 soorten CA) met 2 (nu volwassen) kids!

31/7/2017 werd ik aan een darmtumor geopereerd (nav het bevolkingsonderzoek), waarna chemo (Capox) volgde.
1/2018 bleek bij mijn eerste "reguliere darm controle" mijn CEA ipv gedaald ... gestegen te zijn van 80 naar 120. Paniek !!!
Een MTC werd gevonden. Calcitonine 5000.
12/4/2018 werden mijn schildklier en 11 lymfeklieren (schoon) verwijderd (UMCU).
Thyrax lijkt goed ingesteld (1,25), (3) bijschildkliertjes nog steeds in coma ..., stem gaat redelijk, wel nog kortademig/cardio training gaat nog heel matig/nauwelijks.
26/4/2018 was mijn CEA 8 (YES!).
Calcitonine volgt over 4 weken. CT van mijn torso medio juli, darmscopie sept.

Kortom, voor nu ... het begín ... van het idee ... misschíen ... ooit ... weer vertrouwen in mijn lijf te krijgen....???
Voorlopig voelt alles anders/niet van mezelf/ik kan geen "mijn" gevoel vinden, er is niets meer vanzelfsprekends als "normaal".
Maar ik heb wel steun gezocht bij het HDI in Bilthoven (1 gesprek gehad).

Wie weet kunnen we van elkaar leren en met elkaar ervaringen delen!

Marga

knollenland
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 mei 2018, 16:30

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door knollenland » 12 mei 2018, 18:03

Correctie ... schildklier OK was 12-3-2018 en niet 12-04-2018...

here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 12 mei 2018, 22:00

Hi Marga, heftig verhaal. En vrij recente operatie nog. Maar wel heel fijn dat CEA al gigantisch is teruggedrongen, nu de calcitonine nog...hpend op positief nieuws. Wat is precies het HDI in Bilthoven? Dat ken ik niet. Sterkte
Laatst gewijzigd door here61 op 07 jun 2018, 12:55, 1 keer totaal gewijzigd.

cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 15 mei 2018, 00:37

Hoi Marga,
Inderdaad pittig!
En hopen op goede uitslagen!

Ik ben n drie wkn na jou (4-4) geopereerd.
Heb tm laatste dag voor operatie zowat iedere dag gesport, dus ging best fit de operatie in.
Ondanks dat die operatie maar twee uur duurde heeft t toch best n impact op mn lijf.
Wel drie dagen na operatie (verbleef toen nog in UMCU) op de hometrainer gesprongen en dat thuis (vanaf 11-4) voortgezet en uitgebouwd.
Zaterdag 110 km gefietst maar niet zoals voorheen alles op kop gereden maar nu door anderen uit de wind gehouden, minder hard gereden en alsnog kortademig. Dat is (niet alleen fysiek) ff wennen maar anderzijds, als ik zie hoe ik begon (3x 10min en dan er erger aan toe zijn) en waar ik nu sta... Het gaat vooruit.

Het gevoel dat niets meer vanzelfsprekend is herken ik wel, ik dacht dat ik fit en gezond was... Dat ik alles wat redelijkerwijs haalbaar was kon en zou blijven kunnen doen. Maar goed, dat kan dus ineens veranderen. Toch heb ik er geen nacht slecht v geslapen - behalve nu vanwege hoofdpijn ;-) en kom de dagen goed door met sporten, vrienden, werk weer oppakken, rust, lezen. Dat helpt qua afleiding v bepalen tumormarkers ergens in juli... Dat wordt toch n spannend moment.

Afijn, ik leef met je mee, sterkte!!!

Plaats reactie