Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 15 mar 2018, 11:11

Hi Simone,
Begrijp dat je met veel vragen zit, had ik ook in 2011 na diagnose.
Inmiddels ruim 7 jaar en 5 halsoperaties verder. Wat sporten betreft, ben zelf ook redelijk fanatieke duursporter (3-5 keer per week). Hardlopen en fietsen (wielrennen en mountainbiken). Halve en hele marathons. Gewicht is altijd schommelend rond 79 kg. Sport is míjn manier om mn lichaam goed in conditie te houden. Beperkingen zijn er wat mij betreft nauwelijks/niet. Het enige is dat je elke ochtend het pilletje moet nemen. Ben hier goed op ingesteld (Euthyrox) en heb geen last van bijwerkingen. Mn stem is 2x behoorlijk weg geweest na de eerste twee operaties, maar is telkens na 1-2 maanden wel weer teruggekomen. Uiteindelijke stemvolume heeft wel paar procent ingeboet. Dit merk je bij luid praten of schreeuwen, dan slaat stem nog wel eens iets over. Voor de rest wat littekens in mn hals maar die zie je eigenlijk nauwelijks, is heel netjes gedaan, vind ik. Als ik 7 jaar geleden had geweten hoe ik er nu voor stond dan had ik er destijds lichter tegenaan gekeken. Je weet per slot vanrekening niet wat je boven het hoofd hangt. Nu heb ik nog wel de halfjaarlijkse calcitonine bepalingen. Die blijven spannend, maar je weet ook dat men er zo bovenop zit...
Veel sterkte in de aanloop naar 4 april! Waar ben je onder behandeling/welk ziekenhuis?
Groet,
Laatst gewijzigd door here61 op 07 jun 2018, 12:54, 1 keer totaal gewijzigd.

cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 18 mar 2018, 08:20

Hoi Herman!
Dank voor je fijne en uitgebreide reactie! Heel fijn dat het met jou nu goed gaat! Hopelijk blijft dat voor altijd zo!

Ik word geopereerd door Dr Vriens in het UMC in Utrecht.
Begreep van hem dat alleen daar en door hem plus zn collega deze operatie wordt uitgevoerd? Ik ging er van uit dat ik dan ook bij hem/UMC in behandeling blijf maar mn eigen ziekenhuis (waar ik naar toe ging voor echo etc) is het Antonius in Utrecht.

Wat ik lastig vind is dat ik het gevoel heb een beetje heen en weer geslingerd te worden tussen "Oei het is kanker, dat is heel ernstig!" en "ja maar geen chemo, geen bestraling, grote kans dat alle slechte cellen na 1 operatie weg zijn en niet meer terug komen en dat t leven weer wordt als van te voren, niks aan t handje dus!"

Mensen aan wie ik het vertel schrikken er heel erg van, snappen niet dat het mij overkomt ("als er iemand gezond leeft ben jij het!") en hebben er op zn minst 1 nacht slecht van geslapen. Ik heb er zelf niet 1 nacht slecht van geslapen, ben er rustig onder en kan t redelijk van me afzetten.

Ik denk meestal ook dat het uiteindelijk allemaal goed komt. Dr Vriens heeft al aangegeven dat er zelfs topsporters (niveau Olympische Spelen) zonder schildklier zijn. Dat stelde me in principe behoorlijk gerust. Toch dacht ik na afloop van mijn twee duiken op vakantie in Israel (nr 303 en 304 - om aan te geven dat t echt n passie is) "waren dit mijn laatste duiken?" "Kan/mag ik straks nog duiken?" Dat was toch n beetje emotioneel... Dat duiken is zonrustgevend, het onderwaterleven is zo mooi...
Verder ben ik ook n fanatieke wielrenner en er komen nu allerlei aankondigingen binnen van flinke fietsuitdagingen, toertochten, fietsvakanties en telkens denk ik "Kan ik dat nog straks?" en "Wanneer zou ik dat dan weer kunnen?"
Verder ben ik een hardloper (minder goed en fanatiek dan als fietser maar toch), squash ik en doe ik aan (niet te veel van voorstellen:) krachttraining. Ik sport t liefst elke dag.

Ook qua werk, daar wil ik ook duidelijkheid kunnen bieden aan mn teamleider en collega's en ook voor mezelf een beeld hebben wanneer en hoe ik weer aan de slag kan (werk bij n gemeente, voornamelijk werken vanachter de computer en veel intern/extern overleg, geen fysiek zwaar werk).

Wat dat betreft heb ik dus nog geen idee hoe het proces na de operatie verloopt (het herstel vd operatie/het instellen vd medicatie) en dat geeft mij (toch n beetje n controlfreak) een onrustig gevoel. Ik kan dan bellen naar de verpleegkundige maar die kan ook niet precies aangeven hoe gaat verlopen ("dat is bij iedereen anders...")

En dan denk ik weer "Niet zo zeuren Simone, er zijn genoeg mensen die er veel slechter aan toe zijn want ..."

Zo verloopt het hier een beetje...

here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 20 mar 2018, 09:50

Hi Simone, we hebben dezelfde arts!! Wat een toeval...ben zelf 5x door Dr Vriens geopereerd in UMCU, zeer tevreden over. Daar ben je echt in hele goede handen. Wees gerust, jij kunt straks alles weer. Slechts de wond moet herstellen. Na twee weken kun je weer conditie opbouwen. Als je daarna goed bent ingesteld op Thyrax of Euthyrox o.i.d. dan gaan er dagen voorbij dat je helemaal niet eraan denkt dat je kanker hebt...ik sport ook veel, train 3-5 x per week. Eergisteren een halve marathon gelopen in 1.46uur en loop en fiets veel. Op 8 april een pelotonsrit van 150km van Amsterdam naar Den Bosch etc. Morgen weekje skiën met vrienden in Oostenrijk. Etc. Voor de omgeving soms niet duidelijk want ik zie er sprotief en getraind uit, maar heb wel medullair schildkliercarcinoom/kanker en 5 operaties in 7 jaar gehad...maar ga er goed mee om en ben goed onder controle. Wees vol vertrouwen in de aanloop naar 4 april! Sterkte
Laatst gewijzigd door here61 op 07 jun 2018, 12:54, 1 keer totaal gewijzigd.

cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 22 mar 2018, 10:29

Wow Herman, knappe prestatie Herman!!! Zo'n tijd (en afstand!) red ik zelfs met stimulerende middelen niet!
Dank weer voor je bemoedigende bericht, we gaan er voor!
En Dr Vriens gaf ook zelf al aan dat ie de beste was ;-) dus ik had al vertrouwen in m maar door je bevestiging nog meer ;-)
Veel plezier op de wintersport! Je hebt toch wel eerst gestemd he??? ;-) (was gisteren voorzitter op n stembureau...)

GRTN | simone

here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door here61 » 19 apr 2018, 12:00

Hi Simone, hoe is je operatie verlopen?
Groet,

marjoleta
Berichten: 119
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door marjoleta » 20 apr 2018, 07:58

Dag Simone,

Ook ik hoop dat alles naar wens is verlopen bij de behandeling van Dr.Vriens.
Ik ben 5 jaar geleden geopereerd door hem (schildklierverwijdering)

Sterkte,
Mvg.
Marjoleta

tiny0190
Berichten: 4
Lid geworden op: 09 apr 2018, 12:47
Locatie: Arnhem

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door tiny0190 » 23 apr 2018, 14:15

Hallo Simone
Ik heb jouw verhaal heel goed doorgelezen, Lees ook dat je geopereerd bent nu?
Hoe gaat het met je Simone? :)

cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 24 apr 2018, 18:26

Dag allen,
Inderdaad geopereerd op 4-4.
Gehele schildklier, 3 lymfeklieren en 1 bijschildklier verwijderd.
Lijkt al weer lang geleden maar dat is het natuurlijk niet.
Heb n week int UMC gelegen vanwege te laag calciumgehalte maar op 10-4 aant eind vd middag mocht ik naar huis :-)

Op maandag 16-4 uitslag weefsel. Tumor had n doorsnede van 4,6cm, best groot vind ik.
En had daar dus niet echt last van.
In 2 vd 3 lymfeklieren uitzaaiing.
maar die zijn dus weggehaald.

Nu ist wacht op 4 mei. Dan afspraak ivm calcitonine. Moet daarvoor op 30-4 prikken.
Dus das n spannende dag.

De wond geneest goed en ziet er ook keurig uit, dat heeft Menno Vriens echt heel goed gedaan!
Heb er ook eigenlijk geen last van (gehad).

Heb wel last van kortademigheid, vooral bij inspanning.
Hardlopen gaat nog niet. Fietsen op racefiets op rollers beter maar moet me dan echt inhouden om niet last te krijgen van die kortademigheid (en ik ben slecht in inhouden dus deed ik dat niet altijd en stond mn pa hoofdschuddend toe te kijken).
Praten is nog een beetje vermoeiend en gaat op best een laag volume (al vind ik dat zelf niet altijd maar anderen wel).
Ben nog niet aan t werk. Het idee van inhoudelijk bezig zijn met ingewikkelde dingen lonkt nog niet. Belastingaangifte was al wat, terwijl, dat stelt niks voor toch? Volgende week een keer kijken op kantoor en dan maar plannen maken van hoe verder.

Als iemand ervaringen heeft met bovenstaande en tips, dan hoor ik ze graag!

cowboyracer72
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 feb 2018, 10:06

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door cowboyracer72 » 30 apr 2018, 16:36

Vandaag voor de eerste keer op mn "schildklier"waardes getest...
Volgens mij een rare (en niet meteen een goede) uitslag: TSH 23H en Vrije T4 14...
Die laatste is op zich normaal maar niet icm een zo'n verhoogde TSH.
Misschien omdat ik nu nog een te lage dosis (75) krijg ipv de bedachte 88?
Nu wordt ineens ook dit spannend.
Of maak ik me druk om niets?
Vrijdag een afspraak met de endocrinologe...

GRTN | simone

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medullair schildkliercarcinoom MSC / MTC

Bericht door Kiek » 30 apr 2018, 17:41

Hallo Simone,

Je waarden tonen je hypothyreoïdie.
Als je voorheen een doorsnee schildklierproductie had, dan was je FT4-waarde, voordat je geopereerd werd, in de richting van 19 à 20 pmol/l.
Een FT4 van 14 pmol/l is dan wel erg laag.
Je zult je dus waarschijnlijk prettiger voelen met een FT4 van 19 à 20 pmol/l.

Succes met het omhooghijsen van je levothyroxine-dosis!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie