radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door ella1 »

Zal me even voorstellen. Ik ben Ella en heb een jaar of 15 een struma die jaarlijks middels echo en bloed gecontroleerd wordt. Dit liep altijd via mijn huisarts.

Hij groeide nooit…. (als je vergelijkt met jaar daarvoor groeit hij wellicht niet of te weinig) maar inmiddels is hij wel zo groot dat ik mechanische klachten ontwikkel. Slijm blijft onderin mijn keel hangen, kriebelhoest, soms hoesten tijdens het praten, stem wordt hees.

Dus maar weer naar huisarts gegaan. Zij heeft mij weer doorverwezen voor echo en bloedonderzoek en nu ook een afspraak geregeld met internist. Allemaal in plaatselijk ziekenhuis. Overigens is bloedonderzoek altijd in orde en nu ook weer. Naast echo ook röntgenonderzoek gekregen. Uitkomst is dat ik een vernauwde luchtpijp heb. Ik heb de afspraak met internist laten cancelen en heb me door laten verwijzen naar AMC.

Ik dacht: “als hij er uit moet dan ergens waar ze er veel uithalen en geen 3 per jaar”. Gesprek gehad met internist. Ik moet er rekening mee houden dat ik ofwel een radioactieve slok moet nemen om de schildklier te laten verschrompelen of dat hij geheel of gedeeltelijk verwijderd moet worden.

Eén en ander is afhankelijk van uitkomst biopten. Dat gaat a.s. woensdag gebeuren omdat eerdere punctie vorige week na 4 x prikken te weinig cellen heeft opgeleverd.

Wat ik nou heel graag wil weten is of er meer leden zijn die ooit zelf voor deze keuze hebben gestaan en wat dan de beweegredenen waren voor de keuze die uiteindelijk is gemaakt. Dus 1. Radioactieve slok of 2. geheel of gedeeltelijk laten verwijderen. En 3. tot slot, zou ik graag willen weten of je na eventuele verwijdering heel erg aankomt of dat dit meteen door medicijnen wordt voorkomen?

Sorry voor het lange verhaal maar dit is het wel zo’n beetje. Benieuwd naar reacties.
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door Kiek »

Welkom Ella,

Met schildklierverwijdering heb ik geen ervaring.

Ongeveer 25 jaar geleden maakte een arts me attent op een verdikking in m'n hals.
Het was me nooit opgevallen.
Echo toonde een multinodulair struma. En lab een TSH van 54 met een FT4 van 4.5 pmol/l.

De levothyroxine zorgde in die jaren voor het stilleggen van de restfunctie van m'n gehandicapte schildklier, waardoor het schildklierweefsel 'kromp'. Slechts wat flubbers zijn overgebleven, waarop de grootste knobbel zichtbaar blijft/bleef.
Verspreid over een jaar of tien werd zo nu en dan een punctie verricht in de grootste resterende knobbel.

Dat is peanuts vergeleken met jouw schildkliervergroting die een deuk geeft in je luchtpijp.
Want je hebt er last van.
Overweeg je je goed producerende schildklier eruit te laten halen uitsluitend vanwege je klachten?
Of gaat je schildklier er alleen uit afhankelijk van de uitslag van de biopten? Dit laatste lijkt logisch.

Als je klachten hebt van een hese stem en soms hoest, zonder levensgevaarlijke toestanden, overweeg dan je schildklier te laten zitten.
Je angst om aan te komen is wel het minste dat je overkomt bij een hypothyreoïdie.
Want overgewicht is te regelen met voeding en discipline.

Met die afhankelijkheid van levothyroxine valt heus goed te leven.
En zelfs ook met het levenslang chronisch zoeken en aanpassing naar/van de juiste dosis.
Maar het wordt nooit meer zoals toen je nog gezegend was met je minutieus afgestelde schildklier die iedere fractie van een seconde de voor dat moment benodigde en exact aangepaste hoeveelheden schildklierhormoon je bloedbaan liet instromen.

Sterkte met je keuzes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door ella1 »

Dank kiek voor je reactie. Het is kiezen uit 2 slechte. Het vernauwen van luchtpijp kan niet eindeloos door gaan. Er moet iets gebeuren. Bij radioactieve slok kans van 15% dat hij er sowieso mee ophoudt. En kans dat hij na verschrompelen tot max 50% (wat wel een jaar kan duren) net zo vrolijk weer verder groeit. Opereren kans dat gedeelte kan blijven zitten en dat dat deel functie overneemt. Garantie tot de deur 😕. En ik vind het een heel eng idee dat ik radioactieve rommel moet slikken. Een week apart moet slapen, een maand niet bij kinderen in de buurt mag komen maar van mijn eigen lijf kan ik niet wegvluchten.....verstandelijk gezien moet ik denk ik die radioactieve slok wel een kans geven. Mits de punctie goed uitvalt. Maar eerlijk gezegd ben ik daar niet zo bang voor. Hij werkt immers wel goed.... Zou graag iemand willen spelen die ervaring heeft met die jodium slok. Hoop die hier te vinden.
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door laura »

hallo Ella,

Ik vraag me af of zogenaamde radiofrequente ablatie (RFA) een mogelijkheid zou zijn.
Ik ben geen arts en ik heb er alleen over gelezen.

https://schildkliertje.blogspot.nl/2016 ... rdige.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door ella1 »

Nou Laura, dat is heel interessant alhoewel ik niet weet of een met vocht gevulde cyste hetzelfde is als een tumor.
Maar ik ga dit zeker meenemen in gesprek met internist. Overigens is de punctie vanmorgen weer niet gelukt. Weer te weinig cellen :-(. Nu maar afwachten wat ze dan verder willen. Zonder bericht heb ik 21 aug. afspraak met internist. Neem jouw verhaal zeker mee. Dank
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door Kiek »

Ik begrijp iets niet.
Heb je een vernauwde luchtpijp door een cyste?
Waarom halen ze dat vocht niet uit die cyste?
Of is dat teveel huisvrouwengebrabbel..
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door laura »

Een cyste wordt wel leeggezogen en gespoeld met ethanol.
Als ik het goed heb.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door ella1 »

Heb meerdere cyste. 2 weken geleden de grootste leeggezogen. Denk 2 borrelglaasjes vol. Nu weer helemaal vol. Heeft dus helaas geen zin. En ja door die cystes wordt luchtpijp ingedrukt.
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door ella1 »

Ze zitten er in. Als internist dit voorstelt ga ik er vanuit dat hij weet wat hij voorstelt .... maar ook dat zal ik gaan vragen.
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: radioactieve slok of geheel of gedeeltelijk verwijderen?

Bericht door ella1 »

Inmiddels bij internist geweest. Ik heb een multinodulair struma?
Maar... 1 nodule? bestaat helaas voor een deel uit vocht en een deel uit vaste materie.
De 2 puncties zijn mislukt (het lijkt niet mogelijk om met een naald materiaal uit die materie te krijgen.)
Gevraagd of er niet een klein sneetje gemaakt kan worden om zo het benodigde materiaal te verkrijgen.
Hij zei dat dat kon maar ze konden ook nog een naald punctie doen maar dat zie ik niet zitten.
Per x is er zo'n 5 x geprikt door 2 verschillende radiologen.

Gevraagd of het ook mogelijk is om helemaal niets te doen en groei in de gaten te houden (hij werkt immers prima).
De mechanische klachten die ik nu ondervind daar kan ik namelijk best oud mee worden als het moet en als ik hiermee schildklier kan sparen....

Hij vind dat geen goed idee (i.v.m. die vaste materie die ze hoe dan ook willen onderzoeken).
Hij wil kijken of het mogelijk is om dat deel van de schildklier dat zo vergroot is (en voor problemen zorgt) te verwijderen zodat het deel dat over blijft functie over kan nemen.
1. Omdat ze dan het benodigde materiaal hebben voor onderzoek en
2. Omdat mijn luchtpijp dan terug kan naar normaal.

Met name dat laatste is belangrijk. Als luchtpijp nog verder vernauwt dan heeft dat gevolgen voor eventuele (toekomstige) operaties. Immers er moet altijd een beademingsbuis doorheen kunnen....
Dit klinkt wel heel logisch.

Nou dit is het wel. Internist overlegt morgen met endocrinoloog en chirurg over mijn geval.
Misschien (hopelijk) komen er nog meer mogelijkheden boven tafel om dit probleem op te lossen. Ik hoor hopelijk woensdag wat de beste opties zijn.
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Plaats reactie