Joanna en opvolgen nodus bij Bethesda II

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Joanna
Berichten: 9
Lid geworden op: 18 aug 2017, 12:51

Joanna en opvolgen nodus bij Bethesda II

Bericht door Joanna »

Hallo allemaal,

ik ben 35 jaar en in april 2016 ontdekte ik een grote knobbel op mijn schildklier. Bij de endocrinoloog dan een punctie laten uitvoeren, deze was volledig geruststellend. Ik moest het jaar erop langskomen voor een nieuwe punctie.
Dit jaar dan was de uitslag van de punctie Bethesda III. Er is dus een verhoogde kans dat de knobbel kwaadaardig wordt. Bovendien kunnen ze eigenlijk pas bij een operatie zien of de knobbel al dan niet goedaardig is. De kans dat hij goedaardig is, is erg groot. Maar ja, het kan natuurlijk altijd toch al kwaadaardig zijn, of later escaleren, zeggen ze. Beter voorkomen dan genezen, is het motto. Mijn schildklier functioneert nog normaal en ik ondervind ook geen fysieke last van de knobbel.

De endocrinoloog stuurt nu aan op een verwijdering van de helft van de schildklier. Tijdens de operatie wordt dan een snel-onderzoek gedaan om te kijken of er kwaadaardigheid in het spel is, zo ja, dan moet de hele schildklier eruit en volgt behandeling met radioactief jodium. Zo neen, dan zou de schildklier voor de helft kunnen blijven zitten, en mogelijks de functie van de schildklier verderzetten zonder het bijnemen van schildklierhormoon. Kans is even groot dat er toch levenslang schildklierhormoon moet worden geslikt. Bij twijfel over de goedaardigheid van de knobbel tijdens het snel-onderzoek zou ook worden geopteerd voor een volledige verwijdering van de schildklier.Een uitgebreider pathologisch onderzoek brengt dan de uiteindelijke uitslag een tijdje na de operatie.

De chirurg, die ik gisteren sprak, zou eerder metéén opteren voor een gehele verwijdering van de schildklier. Dit omdat er ook al cyste-vorming is in de andere helft van de schildklier, en dit dus sowieso zou moeten worden opgevolgd na de operatie. In samenspraak met haar heb ik besloten toch te gaan voor voorlopig slechts een gedeeltelijke verwijdering (tenzij er kwaadaardigheid bewezen wordt of twijfel daarover ontstaat tijdens de operatie), zodat er een kans bestaat dat ik geen medicatie moet bijnemen (levenslange afhankelijkheid van een medicijn schrikt mij erg af...). Al betekent dat wel dat ik dus misschien ooit een tweede operatie moet laten doen, me moet laten opvolgen, en ongerust kan blijven over de staat van de overblijvende helft van mijn schildklier.

Dat er een operatie nodig is, dat is me nu wel ongeveer duidelijk. (hoewel de kans dat het goedaardig is nog steeds veel groter is, maar ja, de onrust is gezaaid...)

Ik twijfel momenteel een beetje of ik wel of niet meteen voor de gehéle verwijdering van de schildklier moet gaan...
Aan de andere kant lees ik dat er tegenwoordig erg snel geopereerd wordt, het bijna een 'trend' is, en zeker niet altijd nodig is... Daarom -onder andere- denk ik; laat me die andere helft maar houden, als die nog goed is en er is geen kwaadaardigheid bewezen.

Een heel belangrijk aspect van mijn twijfels en angst rond de operatie is dat mijn beroep zangeres is.
Dat er een kans bestaat dat mijn stembanden geschaad worden tijdens de operatie, zorgt momenteel bij mij voor slapeloze nachten.De chirurg verzekerde mij al dat zij hier zoveel mogelijk rekening mee zou houden tijdens de operatie, en dat blijvende verwikkelingen aan de stembanden eerder zeldzaam zijn. Maar ze kon ook niet beloven dat er niets mis kon gaan, dat kunnen ze nooit voorspellen, hoe hard ze ook hun best doen de stembandzenuwen te sparen.

Ik heb me aangemeld op het forum omdat ik over deze zaken graag eens van gedachten wil wisselen met mensen die misschien in een gelijkaardige situatie zitten of zaten.
Ik veronderstel dat ik best nieuwe onderwerpen op het forum open over mijn specifieke vragen, maar op deze manier ben ik toch al uitgebreid voorgesteld hier, en als er al iemand hier op dit relaas wil reageren dan mag dat uiteraard. :-)

Beste groet!
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: even voorstellen

Bericht door Teun »

Welkom. Wat een dilemma en ik snap je angst.
Ik heb geen ervaring met nodussen, knobbels e.d. Ik heb Hashimoto, en ben ook afhankelijk van het slikken van de levothyroxine, is goed te doen. Beter is inderdaad als de schildklier zelf zijn werk doet, dan heb je een goede balans over 24 uur. Dit zou ik in ieder geval mee nemen in je overweging van gedeeltelijk of volledig verwijderen van je schildklier.
Heel veel sterkte, ik hoop dat je ondanks alles een goed besluit kunt nemen en nog heel lang zuiver kunt blijven zingen.🎶🎵
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door laura »

hallo Joanna,

Welkom op dit forum.
Ik verplaatst je bericht naar het betreffende subforum.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Joanna
Berichten: 9
Lid geworden op: 18 aug 2017, 12:51

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door Joanna »

Bedankt voor je reactie, Teun.
Wat je zegt over een goede balans 24u lang, is interessant om te lezen.
Tot nu toe heeft geen enkele dokter me ervan op de hoogte gebracht dat er wel degelijk een verschil bestaat tussen het slikken van het hormoon, weliswaar afgestemd op je persoonlijke nood, en de balans die je schildklier zelf maken zou. Het kan inderdaad een argument zijn om de andere helft nog te laten zitten.
here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door here61 »

Dag Joanna,
Of het beter is om geheel of gedeeltelijk de schildklier te verwijderen kan ik niet op antwoorden. Bij mij is de gehele schildklier verwijderd en ik, nadat ik eenmaal goed was ingesteld, kan ik prima functioneren op euthyrox.
Wel ben ik bij 2 vd in totaal 4 operaties (naast schildklier zijn ook vele lymfeklieren in mn hals verwijderd) een tijdlang mijn stem behoorlijk kwijtgeweest, kon er toen geen kracht meer mee zetten, zo voelde het. Gelukkig kwam na verloop van tijd (2-3 maanden) wel telkens mn stem terug. Echter, heel soms slaat ie nog iets over, of heb ik in een druk gezelschap met veel lawaai om me heen iets meer moeite om me goed verstaanbaar te maken, als ik langere tijd aan het praten ben. Ik denk dat ik zo'n 95-98% procent van mn oorspronkelijke stemcapaciteit terug heb. Hopelijk heb je hier iets aan. Sterkte met je overwegingen! Groet,
Joanna
Berichten: 9
Lid geworden op: 18 aug 2017, 12:51

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door Joanna »

Dag Here61,
dank voor je reactie. Je hebt zo te zien veel operaties moeten ondergaan, moet een zware tijd geweest zijn.
Goed te lezen dat de medicatie zijn werk goed doet en je je nu goed voelt met het vervangende schildklierhormoon.
Ik vermoed dat er bij jou dan spijtig genoeg kwaadaardigheid in het spel was, gezien er zoveel is moeten worden weggehaald ?
Ik hoorde al dat het risico op blijvende stemproblemen stijgt naarmate er meer moet worden weggenomen (klinkt ook erg logisch, hoe meer men moet opereren, hoe meer kans dat er iets geraakt wordt natuurlijk). Goed dat je stem na een tijd steeds weer terugkwam, al blijkt dus wel dat je stembanden nu iets sneller vermoeid geraken dan vroeger, wat ook soms lastig zal zijn...Hopelijk komt dat ook nog met de tijd helemaal goed.
here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door here61 »

Hoi Joanna, ja dat klopt. Het was begonnen met een bultje rechts in mn hals. Dit bleek een uitzaaiing te zijn. Primaire bron de schildklier. Dus die moest worden verwijderd. Inmiddels heb ik er mee leren leven en heb eigenlijk nauwelijks beperkingen. Wordt goed gecontroleerd, dat is wel elke keer weer heel spannend. In geval van Medullaire variant is de calcitonine waarde leidend voor eventuele vervolgonderzoeken/-stappen. Veel succes en sterkte met de keuzes in jouw genezingsproces. Hopelijk kun lekker blijven zingen! Groet,
Joanna
Berichten: 9
Lid geworden op: 18 aug 2017, 12:51

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door Joanna »

Dag allen,

ondertussen ben ik bij Dr. Peeters in het Erasmus MC in Rotterdam een tweede opinie gaan vragen.
Nieuwe punctie + echo gaven als resultaat een Bethesda II.
Dr. Peeters kiest voor een ander beleid dan mijn dokter in België; hij wil de nodus opvolgen via echo en eventueel punctie.
Hij ziet het nut van een operatie op dit moment niet in, en zou dit pas beginnen te overwegen indien een toekomstige punctie Bethesda IV zou aanwijzen. In België wilde men de helft van mijn schildklier verwijderen (na een Bethesda III).
Hij heeft zijn beleid sterk onderbouwd met recente bevindingen in het onderzoek naar schildklierknobbels.
Ik ga me verder laten opvolgen in Erasmus MC.

Bedankt voor al jullie reacties,

Joanna
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door laura »

hallo Joanna,

Dat klinkt goed zoals het nu gaat.
Iets anders, zal ik de titel van je onderwerp veranderen?
Het is nu duidelijk jouw onderwerp met jouw verhaal.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Joanna
Berichten: 9
Lid geworden op: 18 aug 2017, 12:51

Re: Joanna stelt zich voor

Bericht door Joanna »

Dag Laura,

je mag het zeker aanpassen, ik vermoed dat dit dan ervoor zorgt dat mensen in een gelijkaardige situatie de info hier sneller kunnen terugvinden?
Pas maar aan.

Groetjes en dank voor je reactie!
Plaats reactie