Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Sinds woensdag ben ik weer thuis. Slingers, taart, een grote verrassingskaart, tranen en knuffels maakten deel uit van een warm onthaal. Beide kindjes zijn niet van me af te slaan en ook vaders geeft me regelmatig een aai in het voorbij gaan. Had ik afgelopen week nog ondersteuning van mijn ouders, nu proberen we als gezin de draad weer op te pakken. Ik merk dat ik nog door de vermoeidheid regelmatig mijn rust moet pakken, maar geniet ervan om weer thuis te zijn en o.a. de sinterklaasspanning weer live mee te maken. Natuurlijk zijn er tegenwoordig genoeg mogelijkheden met FaceTime en een telefoon, toch gaat er niets boven het zelf weer deel uit kunnen maken van het gezin.

Helaas blijft mijn smaak nog steeds achterwege en is het de vraag of ook mijn stem nu wel of niet aangetast is door de medicatie. De 'botox' die op mijn linker stemband (die bij de tweede operatie is beschadigd) ingespoten is, kan immers ook al aan het afbreken zijn. Ach ja, 20 december mag ik weer een rondje ziekenhuis doen (kno en endocrinoloog). Voor nu geldt: genieten....

'Eigen haard is goud waard'
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Marianne »

Hoi Dewi,

Fijn dat je weer lekker thuis bent en kunt knuffelen met je kindjes.
Onze dochter was 17 toen ik de RAJ kreeg, is toch heel anders, ze is zelfs even bij me op bezoek geweest in het ziekenhuis.
Wel vervelend dat je zo last van je stem hebt en geen smaak hebt.
Ik heb daar geen last van gehad, ben wel wat hees geworden een week of 3 na de eerste operatie, maar dat kwam door littekenweefsel.
Na de 2de OK heb ik fyio gehad en dat heeft mijn hals weer helemaal soepel gemaakt en ben nu bijna nooit meer hees.

Groetjes, Marianne
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Dag Marianne,

Gelukkig gaat het met jou weer goed. Ook ik heb na de operaties direct weer fysiotherapie gehad (heb last van lymfe-oedeem), maar ook logopedie. Tijdens de tweede operatie, waarbij de rest van de schildklier en een aantal lymfeklieren zijn verwijderd, is mijn linker stemband zo beschadigd dat deze is stil komen te liggen. Bij het praten produceerde ik daardoor nauwelijks geluid omdat de lucht vooral langs de stembanden ging. Erg onhandig dus, niet alleen in het dagelijks leven heb je je stem hard nodig, ook in mijn werk (ik ben docente) is het een belangrijk instrument. In augustus is er een soort 'botox' op mijn linker stemband gespoten, zodat deze beter bij de rechter aansluit. Ik heb als het ware opnieuw moeten leren praten. Helaas is deze behandeling beperkt houdbaar en kan een definitieve oplossing (het vastzetten van de stemband) pas een jaar na de laatste operatie aan de schildklier plaatsvinden.

Ach ja, ben in elk geval weer een ruime week thuis. Proef nog steeds niets, maar geniet in elk geval weer van ons gezinnetje en de sinterklaasdrukte die de kinderen goed bezighoudt!
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Marianne »

Hoi Dewi,

Mijn stem is wel wat zachter geworden, maar dat is niet erg hij was heel hard.
Fluisteren was/is voor mij moeilijk.
Hoop dat jij van je stemproblemen afkomt, want dat is met kleine kinderen en als docent wel heel belangrijk.

Hoop dat deze laatste slok voor jou voldoende is en dat je over niet al te lange tijd ( half jaar?) krijg te horen dat je schoon bent.
Ik ben dat vandaag precies een jaar!

Groetjes,

Marianne
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Dag Marianne,

Graag wil ik je feliciteren met het feit dat je al weer een jaar schoon bent. Ik moet inderdaad een half jaar wachten op de uitslag van het effect van de laatste slok. Rond mei/juni weten we hier meer over. 20 december krijg ik via de kno in elk geval wel te horen of het hyaluronzuur, mijn 'botox', nog voldoende op mijn stemband is blijven zitten.

Groeten, Dewi
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Marianne »

Dankjewel Dewi!
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Gelukkig waren de controles bij de kno op 20 december in orde. De 'botox' is nog in die mate aanwezig zodat mijn stem nog krachtig aanhoort. De stemband zelf laat een lichte trilling zien, waarbij het nog wel de vraag is in hoeverre deze verder zal herstellen. Over twee/ drie maanden moet ik in elk geval terugkomen voor een uitgebreider onderzoek.

De uitslagen van de endocrinoloog waren afgelopen maandag bekend. Op de zes weken grens na de onttrekking bleek de TSH 1,6 te zijn, een waarde die hoger ligt dan ervoor (0,07). Over vier weken moet ik dan ook opnieuw geprikt worden, pas dan wordt bekeken of mijn medicatie verhoogd zal worden. Het is me nu in elk geval wel duidelijk waarom ik de afgelopen weken zo veel krampen in mijn voeten had.
Mijn TG bleek nu op 2 te staan, nog geen vereiste 0, maar we gaan in elk geval de goede kant op. 14 februari krijg ik weer een echo, we blijven positief ...

Vrijdag wel weer met de endocrinoloog aan de telefoon gehangen. Na een aantal gezellige, maar ook intensieve dagen had ik het donderdag helemaal gehad. Wist niet meer waar mijn voor-of achterkant was. Bleek toch echt nog te horen bij de onttrekking en het gevolg ervan. Fijn zo'n ontregelde hormoonhuishouding, over een week wil ik weer beginnen te werken!
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Marianne »

Fijn dat de KNO arts tevreden is en ook fijn dat je met je endo gesproken hebt.
Het is niet altijd makkelijk!
Wil je alle goeds wensen voor 2014!

Groetjes, Marianne
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Sinds vorige week ben ik weer begonnen met lesgeven. Ditmaal twee klassen: de 3 vwo die ik in september al had overgenomen (en helaas voor mijn opname ook weer heb moeten afstaan) en een 4 havo. Best wel spannend hoe vooral deze laatste klas zou reageren op de overname. Mijn energieniveau was niet optimaal en ik zag er dan ook best tegenop om de klas twee uur achter elkaar bezig te houden. Nu zit ik al weer zo'n veertien jaar in het onderwijs, kan dan ook uit mijn ervaring diepen, en ben ik altijd vrij open naar de leerlingen. De beren waren dan ook gauw verdwenen, kreeg juist energie terug en op de terugweg naar huis besefte ik ook wat voor bevoorrecht beroep ik heb.
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Sinds een paar weken heb ik steeds meer last van oedeem. Zat het vocht in eerste instantie alleen in mijn hals, wat logisch is gezien hier twintig lymfeklieren verwijderd zijn en door de operaties banen zijn doorgesneden, nu zit het ook in mijn rechter arm. Onder mijn oksel zat aan het begin van de week zelfs een soort zakje. Helaas begint door het vocht mijn ellebooggewricht aardig pijnlijk te worden en kan ik mijn arm niet goed meer buigen.
Gisteren heeft mijn fysiotherapeut mijn arm vanwege de stekende pijn ingezwachteld. Vanochtend werd ik echter wakker met worstenvingers en een hand met een groot kussen erop. Blijkbaar was het vocht naar beneden getrokken, de zwachtel moest dan ook direct verwijderd worden.

Nu zitten we met een groot vraagteken: zo langzamerhand zou verwacht worden dat met twee keer in de week lymfetherapie het vocht in de arm af zou nemen. Helaas is dat niet zo, mijn fysiotherapeut heeft zelfs het idee dat het alleen maar toeneemt. Iets wat ze nog nooit heeft meegemaakt, ze zal het dan ook met het netwerk van lymfetherapeuten bespreken.

Heeft iemand hier wellicht ook ervaring mee?
Plaats reactie