Even voorstellen. Mijn naam is Dewi, ik ben 38 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen. De oudste is net zes geworden, de jongste drie. Sinds vorig jaar oktober heb ik schildklierkanker. Mijn fysiotherapeut die me al jaren kent, wees me op een gezwel in mijn nek dat er zeer zeker niet hoorde. Ze vond dat ik met spoed de volgende dag contact moest opnemen met mijn huisarts. Gezien mijn voorgeschiedenis met twee keer leukemie in mijn jeugd, gevolgd door chemotherapie en bestralingen, vertrouwde ze het niet.
Na een eerste echo en punctie is het balletje gaan rollen. Al moet ik zeggen dat ik hem in eerste instantie vooral zelf heb moeten aanslingeren. Pas na aandringen, gezien ik achteraf bleek een verhoogde kans op schildklierkanker heb, kon ik een spoedafspraak krijgen in Nijmegen (hier is mijn hele ziektegeschiedenis vanaf vroeger opgeslagen). Inmiddels was bekend dat in Den Bosch de punctie mislukt was en op de echo een grote nodus, sterk omaderd , en een kleine nodus te vinden waren. De tweede punctie in Nijmegen gaf geen reden tot onzekerheid. Toch wilde ik het gezwel eruit hebben, ik had Iets wat er niet hoorde en er geen goed gevoel bij.
Na iedereen achter de broek te hebben gezeten (was weer eens op de verkeerde stapel beland) werd ik uiteindelijk eind januari voor de eerste keer geopereerd. Het rechter gedeelte van mijn schildklier en een aantal lymfeklieren werden verwijderd, net als een bijkliertje. Er werd met de chirurg afgesproken dat ik de uitslag van de patholoog anatoom telefonisch doorgebeld zou krijgen door zijn plaatsvervangster. Dit gezien hij niets bijzonders verwachtte, hijzelf op vakantie ging en wij niet in de buurt van Nijmegen wonen. Helaas bleek de mededeling niet zo positief als verwacht. Ik bleek een pappilair carcinoom te hebben, met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Zaak was om na zes weken ook de andere kant samen met een aantal andere lymfeklieren te verwijderen. Ook dit keer was de uitslag van de patholoog anatoom niet wat men verwachtte. De tumor zelf bestond uit allerlei kleine haarden en ook alle lymfeklieren die verwijderd zijn, waren aangetast. Helaas is bij deze tweede operatie mijn linker stemband beschadigd, waardoor ik bijna onverstaanbaar was. Na een behandeling met radioactief jodium ben ik in augustus hieraan geholpen. Wanneer je (bijna) geen stem hebt, weet je pas hoe belangrijk dit instrument is!
Helaas ben ik op dit moment weer opgenomen in de bunker en moet ik mijn gezin weer voor een tijdje missen. Iets waar ik zeer veel moeite mee heb. Ik merk dat de kinderen op mijn opname veel heftiger reageren, waardoor het afscheid van vanochtend me ook zeer zwaar viel. Gelukkig zijn papa, oma, opa en hun hondje er om ze op te vangen. We hopen natuurlijk dat de dubbele dosis jodium zijn werk gaat doen , zoals we de kinderen hebben verteld: de stoute beestjes dood maken) en we komend jaar goed in kunnen gaan. We zullen alles stapje voor stapje ondergaan, kijken maar niet te ver vooruit. (Er is al wel gezegd dat als de tg waarde te hoog blijft, operatie, chemotherapie en/ of bestraling zal volgen) we blijven positief en we hopen de draad en ook mijn werk weer snel op te pakken ...
Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Laatst gewijzigd door Dewi op 14 jan 2014, 21:16, 2 keer totaal gewijzigd.
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Heeft iemand overigens ervaring met vermoeidheid en vergeetachtigheid? Vooral met de eerste heb ik ontzettend veel moeite. Heb de afgelopen jaren al veel moeten inleveren en voel me net zo'n oude oma. Normaal zit ik aan 150 thorax, de tsh-waarde was 0,4.
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Beste Dewi,
Dat is een heel verhaal. En bepaald geen leuke drie maal is scheepsrecht.
Wat betreft de moeheid is dit de moeite waard om te lezen: http://www.umcg.nl/nl/zorg/volwassenen/ ... fault.aspx
Moeheid is een veelgehoorde klacht.
Dat is wellicht niet zo vreemd: je hebt kanker, je wordt geopereerd, je slikt veel hormoon.
Heb je thyrogen gekregen? Of heb je een aantal weken geen thyrax geslikt voordat je de bunker inging?
Sowieso hoor je dat ook vaak bij andere schildklieraandoeningen: moeheid en vergeetachtigheid.
Voor je vergeetachtigheid heb je hier misschien iets aan: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... eugen.html
Dat is een heel verhaal. En bepaald geen leuke drie maal is scheepsrecht.
Wat betreft de moeheid is dit de moeite waard om te lezen: http://www.umcg.nl/nl/zorg/volwassenen/ ... fault.aspx
Moeheid is een veelgehoorde klacht.
Dat is wellicht niet zo vreemd: je hebt kanker, je wordt geopereerd, je slikt veel hormoon.
Heb je thyrogen gekregen? Of heb je een aantal weken geen thyrax geslikt voordat je de bunker inging?
Sowieso hoor je dat ook vaak bij andere schildklieraandoeningen: moeheid en vergeetachtigheid.
Voor je vergeetachtigheid heb je hier misschien iets aan: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... eugen.html
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Hoi Dewi,
Mijn verhaal met schildklierkanker begon oktober 2011, gelukkig was bij mij wel 1 slok voldoende.
Ook bij mij dachten ze eerst dat het geen kanker zou zijn, mijn gevoel van dat dat het wel was kwam uit.
Ik liep ook toevallig bij een fysio, maar die heeft de bult niet ontdekt. Ik voelde hem ineens en toen ik dat tegen haar zei, zij ze van die was er echt een maand geleden niet.
Ik had schouderklachten en zodoende zat me nek e.d. ook vast.
Kan me voorstellen dat het met een jong gezien heel heftig is, onze dochter was bijna 17 toen dit alles ging spelen.
Hoop voor je dat de derde keer inderdaad scheepsrecht wordt en dat je dan net als ik op 30-11-2012, het heerlijke bericht krijgt dat je ook schoon bent.
Sterkte de komende tijd!
Mijn verhaal met schildklierkanker begon oktober 2011, gelukkig was bij mij wel 1 slok voldoende.
Ook bij mij dachten ze eerst dat het geen kanker zou zijn, mijn gevoel van dat dat het wel was kwam uit.
Ik liep ook toevallig bij een fysio, maar die heeft de bult niet ontdekt. Ik voelde hem ineens en toen ik dat tegen haar zei, zij ze van die was er echt een maand geleden niet.
Ik had schouderklachten en zodoende zat me nek e.d. ook vast.
Kan me voorstellen dat het met een jong gezien heel heftig is, onze dochter was bijna 17 toen dit alles ging spelen.
Hoop voor je dat de derde keer inderdaad scheepsrecht wordt en dat je dan net als ik op 30-11-2012, het heerlijke bericht krijgt dat je ook schoon bent.
Sterkte de komende tijd!
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Bedankt voor jullie reacties. Heb vanochtend de verpleegkundig begeleidster gesproken. Gaf aan dat ik eerst maar weer eens aan de medicatie moet (als het goed is mag ik donderdag weer beginnen). Heb ivm met de onderzoeken, scans en opname al een tijdje geen thyrax mogen slikken. Zal zeker de sites bekijken!
De waarde was helaas nog te hoog om weg te mogen. Heb dit keer ook veel last van bijwerkingen: misselijkheid en opgezette en pijnlijke speekselklieren.
De waarde was helaas nog te hoog om weg te mogen. Heb dit keer ook veel last van bijwerkingen: misselijkheid en opgezette en pijnlijke speekselklieren.
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Hoi,
Jammer dat je nog niet weg mag, hopelijk snel wel.
Heb je geen zure snoepjes bij je, die helpen goed tegen die speekselklieren.
Sterkte,
Marianne
Jammer dat je nog niet weg mag, hopelijk snel wel.
Heb je geen zure snoepjes bij je, die helpen goed tegen die speekselklieren.
Sterkte,
Marianne
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Heb sinds dinsdag inderdaad al de welbekende Napoleon zuurtjes (krijg je zelfs vanuit het ziekenhuis voorgeschreven). Toch merk ik dat mijn smaakvermogen (weer) zo sterk is achteruit gegaan dat ik vrijwel niets proef. Ach ja, daar valt wel weer mee te leven.
Sinds woensdagavond ben ik, wel met een krappe waarde, ontslagen en naar mijn schoonouders gebracht. Gelukkig mag ik sinds gisteren ook weer aan de cytomel en thyrax. Nu gaat het aftellen beginnen: woensdag mag ik mijn kindjes en man weer in de armen sluiten. Natuurlijk hebben we contact via facetime, de telefoon en de ouderwetse postbode toch blijft het gemis moeilijk. Vooral onze jongste heeft er moeite mee als ze mama ziet of hoort. Gelukkig arriveert er morgen afleiding in het land....
Sinds woensdagavond ben ik, wel met een krappe waarde, ontslagen en naar mijn schoonouders gebracht. Gelukkig mag ik sinds gisteren ook weer aan de cytomel en thyrax. Nu gaat het aftellen beginnen: woensdag mag ik mijn kindjes en man weer in de armen sluiten. Natuurlijk hebben we contact via facetime, de telefoon en de ouderwetse postbode toch blijft het gemis moeilijk. Vooral onze jongste heeft er moeite mee als ze mama ziet of hoort. Gelukkig arriveert er morgen afleiding in het land....
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Heb vandaag weer een totale lichaamsscan en aanvullende scans en foto's gehad. Door de grote hoeveelheid radioactief jodium was nu wel te zien dat er nog een 'haard' bij de luchtpijp zit. Het is nu hopen dat het jodium zijn werk gaat doen ...
Nog twee nachtjes slapen en ik mag mijn kindjes weer knuffelen. Ik ben zo trots op ze!
Nog twee nachtjes slapen en ik mag mijn kindjes weer knuffelen. Ik ben zo trots op ze!
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Jij hebt heel wat meegemaakt zeg, en maakt het nog mee. Zoiets aangrijpendst relativeert mijn eigen "probleempje" behoorlijk.
Ik hoop dat het jodium zijn werk goed doet en je alleen maar vooruit gaat.
Veel plezier met je kindjes (en man uiteraard). Nu nog maar één nachtje!
liefs
Myra
Ik hoop dat het jodium zijn werk goed doet en je alleen maar vooruit gaat.
Veel plezier met je kindjes (en man uiteraard). Nu nog maar één nachtje!
liefs
Myra
Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.
Hoe is het nu met je Dewi, weer lekker thuis ?