Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 18 sep 2017, 16:16

Vorig jaar (dec. 2016) had ik wat pijn in mijn halsstreek en tastte gedachtenloos langs mijn nek en plots voelde ik links een grote bobbel. Schrok me rot en dacht eigenlijk meteen aan lymfeklierkanker, Hodgin. Omdat mijn huisarts net op vakantie was en de feestdagen voor de deur stonden, besloot ik na nieuwjaar naar de huisarts te gaan en probeerde ondertussen mezelf te sussen dat het misschien wel mee kon vallen. Ondertussen wel vaak aan de bult voelend, hopend dat het zou slinken maar dat deed het niet.

Eenmaal bij de huisarts, concludeerde zij dat het om de schildklier ging, waarschijnlijk struma en verwees me door naar de internist waar ik na drie weken, (begin februari) terecht kon.

Ook de internist dacht aan struma en verwees me door voor een echo. Toen weer terug een week later, waar de diagnose multinodulaire struma luidde. Maar de internist wilde toch een punctie laten doen en tot mijn verrassing bleek er rechts een nog grotere knobbel te zitten en die wilde ze laten prikken. Die knobbel is voor mij niet zichtbaar en voelbaar. De punctie, onder begeleiding van echo, viel me reuze mee, er werd 2x geprikt en een week later hoorde ik dat het goedaardig was. Ik moest wel onder controle blijven en moest een half jaar later terug komen.

De eerste vervolg afspraak in augustus was een echo, de radioloog zag zo op het eerste oog niks bijzonders, geen verschil met de vorige keer. Dus ik ging naar de internist een week later met gedachte dat ik wel weer half jaar kon overslaan. Maar tot mijn verrassing vertelde ze dat er een "niet beschreven", (misschien gemiste en/of gegroeide nodus) zat die ze voor de zekerheid toch even wilde laten prikken. Dat zat me al niet lekker, maar goed, anderhalf week later ben ik weer twee keer geprikt, waarvan de eerste toch wel onaangenaam was.

Weer een week later terug naar de internist, september inmiddels en ik had een voorgevoel "wat nou als het fout is". En ja hoor, ze viel meteen met de deur in huis, er waren kwaadaardige cellen gevonden.

Tja wat er dan gebeurt met je, dat weten jullie allemaal wel hier, alle cliches worden waar, ongeloof, de grond die onder je voeten wegzakt, het gevoel dat dit niet om jou gaat enz.

Ik had me ondertussen al wat ingelezen op internet en wist dat er globaal 4 vormen waren dus vroeg meteen welke vorm het was. Ze vertelde dat het de papillaire vorm is, dus ik had "geluk", het was zeldzaam maar goed te behandelen. Er werd me meteen verteld dat de hele schildklier eruit moet omdat het een knobbel is van 3 cm.

Overmorgen, 19 september heb ik een afspraak bij de oncoloog, net een week later dus en ik heb via patienten folders al gelezen wat me globaal te wachten kan staan, operatie, de bunker enz. Even afwachten wat me aankomende dinsdag me te wachten staat.

Ik vond het heel erg om het mijn omgeving te vertellen, mensen schrikken zo erg en ik baal bij de gedachte dat ik mijn schijnbare gezonde lichaam in moet gaan ruilen voor een lichaam dat een belangrijk orgaan moet gaan missen (en ingesteld moet gaan worden met levenslange medicijnen). Bij iedereen verloopt dat anders en ik weet gewoon niet wat me te wachten staat.

Ik reageer er wel nuchterder op dan ik ooit gedacht had, heb natuurlijk wel zo mijn slechte momenten. Maar ik ga gewoon maar door en ga niet bij de pakken neer zitten en laat alles maar stap voor stap op me afkomen.....
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 04 okt 2017, 21:28, 3 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3087
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door laura » 19 sep 2017, 14:30

hallo Caro,

Wat vervelend.
En dat hele traject.
Ik ben benieuwd wat je vandaag allemaal te horen krijgt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 » 19 sep 2017, 21:08

Eigenlijk heb ik te horen gekregen wat ik bij de internist ook al globaal te horen kreeg, papillaire schildkliercarcinoom links van net 3 cm en rechts een knobbel van 4.5 cm die al eerder geprikt was en goedaardig weefsel bevatte.
Meteen de boodschap erbij dat ik flink de medische molen in ga maar dat het goed te behandelen is, zelfs bij evt. uitzaaiingen.
Ik krijg binnen drie weken een oproep voor totale verwijdering van de schildklier en 4 weken daarna radioactief jodium in de "bunker".
Er is gevoeld in hals, oksels en liezen, dat was allemaal zo op gevoel in orde en ik kreeg uitgebreide uitleg over de operatie zelf en de tijd erna. Kreeg o.a. ook te horen dat wanneer de tumor kleiner is dan 4 cm, ik waarschijnlijk toch 2 weken schildkliermedicatie krijg, tenzij tijdens operatie blijkt dat het toch groter is.
Het was een fijne relaxte chirurg, had een goed gevoel bij die man.
Daarna kon ik meteen door naar de afdeling pre-operatieve screening waar ook gesprek volgde met anesthesist.
Dus ja ik ben wel enigszins eventjes "gerustgesteld", het blijft natuurlijk spannend wat ze evt. nog bij operatie vinden, maar het is nu dus de oproep afwachten.

Ik merk wel dat ik nu beetje bewust soort van afscheid aan het nemen ben van mijn oude, "gezonde lijf".
Ik voel me zo goed en fit nu, het is zo bedriegelijk en ik weet dat ik me straks minder goed ga voelen.
Hopelijk is het maar tijdelijk, dat zal de tijd uitwijzen en pakt de behandeling van de kanker verder goed uit.
Maar helemaal de oude zal ik niet meer worden. En dat op zich alleen al is best wel confronterend...
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 04 okt 2017, 21:28, 2 keer totaal gewijzigd.

sjenaj
Berichten: 19
Lid geworden op: 12 jul 2016, 18:11

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door sjenaj » 25 sep 2017, 12:22

Wat heftig Caro...dat gevoel wat jij beschrijft heb ik ook....ik voel niets...ik merk niets enzzz...mag ik weten of jij Bethesda 6 hebt ??? Ik heb nu 4 en men wil opereren maar heb besloten zit nog niet te doen...

Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 » 25 sep 2017, 22:50

Hallo sjenaj, is dat de benaming voor de gradatie van "verdacht zijn" waarin je zit?
De chirurg zei dat ik tussen 5 en 6 zat, de naam Bethesda heb ik niet gehoord, maar misschien is me dat ontgaan.
Maar operatie is in mijn geval de beste optie want de cellen zijn kwaadaardig.....

sjenaj
Berichten: 19
Lid geworden op: 12 jul 2016, 18:11

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door sjenaj » 26 sep 2017, 08:38

Klopt dat is de benaming.....bij 5 en 6 is de kans heel groot dat het schildklierkanker is....ik vind het vooral lastig dat ze dit pas echt zeker weten als de schildklier eruit is....Sterkte ermee...

Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 » 26 sep 2017, 21:56

Sjenaj ik heb de diagnose papillair schildklier carcinoom gekregen dus dat het kanker is, is wel zeker, heb op internet gekeken dat is dus ook bij Bethesda 5/6 al het geval.

En ik ben inmiddels dus vanmiddag gebeld door ziekenhuis, donderdagmiddag kwart voor 2 uur moet ik me nuchter melden daar. Als alleen de schildklier weg gehaald wordt dan duurt het zo’n 2 uur, moeten er ook lymfeklieren uit dan kan het zo’n 5 uur duren.
Ze zetten er de vaart achter, vandaag 2 weken geleden kreeg ik de diagnose.
Ik ben er beetje dubbel in, klinkt raar maar wilde nog even paar daagjes genieten van mijn schijnbare “gezonde” lijf”.
Maar van de andere kant, wel fijn dat het eruit gaat, hoe sneller hoe beter natuurlijk.....

Ik heb wel twee rare weken achter de rug, eerste anderhalve week was ik vrij nuchter, daarna begon ik toch wel wat angstiger te worden en me te realiseren dat dit niet meer weg gaat, ook niet als ze alle kanker weg krijgen. Dat ik lichamelijk niet meer helemaal dezelfde zal zijn. Je vliegt heen en weer met je gevoelens, een achtbaan rit is er niks bij. Dat het tijd gaat kosten om goed ingesteld te raken, (als dat al lukt). Ik ben ook gewoon alles blijven doen, gewoon maar doorgaan, maar het gaat geen moment meer uit je hoofd.
Ik heb met klem aan mensen gevraagd of ze gewoon normaal tegen me willen blijven doen, ik wil niet anders zijn, ik wil gewoon dezelfde blijven voor mijn omgeving. Nog niet iedereen weet het, ik wilde er gewoon nog niet hele dagen mee bezig zijn en dat gebeurt wel als veel mensen het weten.

sjenaj
Berichten: 19
Lid geworden op: 12 jul 2016, 18:11

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door sjenaj » 27 sep 2017, 14:08

Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd en hoop dat je ons op de hoogte gaat houden.

Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 » 27 sep 2017, 16:39

Helaas, werd vanmorgen gebeld, operatie is een week uitgesteld, er is een spoedgeval binnen gekomen....
En ik kan alleen door deze ene chirurg geopereerd worden, wat een teleurstelling, ik was helemaal van de wap!
Maar goed, we zijn een aantal uurtjes verder en ik heb me er inmiddels maar bij neergelegd, het is niet anders.
Dan maar nog een weekje genieten van mijn "gezonde"lijf, want ja, ik voel me nu nog lichamelijk gewoon goed.
Al raak je wel vermoeid van al die emoties die heen en weer slingeren...

sjenaj
Berichten: 19
Lid geworden op: 12 jul 2016, 18:11

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door sjenaj » 28 sep 2017, 12:03

Dat is niet fijn.....geniet nog maar even dan deze week )

Plaats reactie