Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje »

Hoi Caro,

Ik heb Cytomel gekregen meteen na de volledige verwijdering van mijn schildklier. Ik slikte 2x daags 25 mcg. Geen gekke reactie gehad, maar volgens de internist was het een hele hoge dosering. Ik denk dat deze in jouw situatie voorkomt dat je teveel klachten krijgt door het stoppen met de Levothyroxine.

Ik mocht de Cytomel door blijven slikken tot een week voor de Raj behandeling. Ik moest toen overstappen op Euthyrox 150 mcg.
De twee dagen voor de Raj behandeling heb ik een spuit Thyrogen gehad.

Twee weken na de overstap van Cytomel op Euthyrox, of een week na de Raj behandeling (ik weet niet welke van de twee de oorzaak is geweest), sloeg bij mij de vermoeidheid keihard toe. Maar goed, ik zit dan ook nog in de eerste instelfase.
Yvonne
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Hoi Yvonne.

Die Cytomel krijg ik inderdaad 2 weken, om straks de 4 weken zonder Levothyroxine te overbruggen (als voorbereiding op de total body scan).
Dit gaat starten op 25 augustus.
Dit is overigens de 2de bodyscan (half jaarlijkse controle), dus ruim half jaar na de operatie/RAJ (okt-nov '17), ik loop wat voor op jou.
Na mijn operatie kreeg ik niks tot aan de RAJ, nu dus wel 2 weken Cytomel, omdat mijn lichaam nu sneller zonder schildklierhormoon komt te zitten blijkbaar dan toen net na de operatie.
Ik krijg 3x daags 12.5 mcg (vanaf 25 aug. dus) en dan moet ik twee weken zonder iets doorkomen (laatste week jodiumarm dieet).
Na de total bodyscan, als uitslag daarvan goed is, mag ik meteen op de volledige dosis Levothyroxine terug waarmee ik me de laatste tijd redelijk goed voel (187.5 mcg).
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Na een redelijke stabiele zomer waarin ik me best weer goed voelde en leuke dingetjes heb kunnen doen, ga ik weer even de medische molen in.
Vanaf vandaag deel 2 van halfjaarlijkse controle; de voorbereidingen op de Total bodyscan van 24 september.
(Uitgesteld vanwege goede uitslagen bloed-Tg en echo in mei, vakantie etc.)
Dus vanaf vandaag helemaal zonder Levothyroxine, in 1 klap.
Krijg wel 2 weken Cytomel (nieuw voor mij) dat me beetje op de been moet houden, dan 2 weken helemaal niks (en laatste week jodiumarm eten, bleh!).
Na de operatie vorig jaar oktober heb ik bijna 5 weken zonder schildklier(hormoon) gezeten, vond het toen wel mee vallen (al bleek achteraf wel dat het eigenlijk niet meeviel maar ik gewoon stug eigenwijs was).
Ben benieuwd hoe het nu zal gaan, want nu is het enigszins anders omdat er synthetisch hormoon in mijn lichaam zit (en na de operatie nog mijn eigen natuurlijk hormoon).
Als de scan goed uitpakt mag ik meteen weer terug op volle dosis medicatie en anders de "bunker"weer in (tweede Radio Active jodium behandeling).
Even afwachten maar weer, natuurlijk wel weer spannend!

Overigens slik ik na wat info her en der, vandaag nog geen Cytomel.
Dit omdat ik toch bang ben, vanwege mijn al te hoge dosering Levothyroxine (187.5 mcg), een soort overdosis gevoel te krijgen.
Morgen begin ik dan met de Cytomel (nog 1x een halve dosis) of meteen de hele voorgeschreven dosis, 3x daags 12.5 mcg. (beetje afhankelijk van hoe ik me voel).
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Nou mensen, ik ben inmiddels 10 dagen verder zonder Levothyroxine en begin het nu goed te merken.
Spierkracht neemt met de dag af af, sneller moe en meer spierpijn, net of ik griep heb (al had ik dat met Levothyroxine ook al, waarschijnlijk omdat ik hoge dosis moet slikken).
Maar omdat ik afgelopen week en aankomende week nog Cytomel mag slikken blijf ik wat op de been.
Het werkt maar kort, uurtje of 5, (mag 3x per 24 uur 12.5 mcg).
Dus voel me vanaf 8 tot 13 uur en van half 6 tot half 11 in avond nog enigszins redelijk.
Vlak voor bed nog een keer tablet, maar dan merk ik er niks van, maar zorgt wel dat ik beter slaap omdat spierpijn dan even wat minder wordt.
Na deze week 2 weken niks meer, dus ben benieuwd hoe dat gaat.
Ik mis wel het fietsen waarmee ik mezelf beetje op conditie hou, maar dat is nu gewoon geen doen, alleen nog korte afstandjes.
Gister heb ik wandelingetje van halve km hier verderop naar het plein gemaakt, maar dat korte stuk ging al stuk moeizamer.
Maar goed, het is maar voor een dikke maand en na de scan van 24 september mag ik weer meteen weer terug op volle kracht aan de Levothyroxine.
Dus ik doe maar rustig aan, tijdens Cytomel uren gauw even wat doen en verder veel muziek en lezen, net of ik vakantie heb :)
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 11 sep 2018, 13:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Teun »

Je gaat weer een heftige tijd door, heel veel sterkte. Hoop dat de uitslagen uiteindelijk goed zijn.
Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje »

Dat gaat dan toch snel zeg met die klachten. En dat mét cytomel.
Kop op nog even doorbijten je kunt het!
Yvonne
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Dank je Teun en Ysje :)

Na 2 ½ week zonder schildklierhormoon (voor de controle scan van 24 september), kan ik wel zeggen dat het nu echt menens wordt.
In de zin van dat ik wel wil maar niet meer kan. Maar dan ook echt bijna niks meer kan, het valt best tegen.
Sinds ik vanaf afgelopen zaterdag geen Cytomel meer mag slikken voel ik hoe erg ik al afgegleden ben.
Steeds meer krachtverlies in spieren, snel overprikkeld, zelfs van een gesprek terwijl ik zit, wandelingetje in de tuin is zelfs al teveel, moe van bijna niks. Kortom, mijn lijf stopt er even langzaam helemaal mee en roept me abrupt tot de orde, mijn openbare leven buiten de deur komt zowat tot stilstand.
Wel even weer heel confronterend, na een relatief “stabiele” zomer dacht ik, ik ben er weer.
Maar de werkelijkheid is dat mijn leven voor altijd voortaan draait om een pil, dat merkte ik vorig jaar al na de operatie, toen ik voor de bunker ook 4 weken zonder medicatie zat.
Maar dat ging geleidelijker dan nu en toen was ik nog vooral nog bezig met herstellen van operatie en complicaties die daaruit voortkwamen.
Wat is de schildklier toch een belangrijk orgaan, dat besef ik nu pas, nu ik hem niet meer heb.
Morgen is het een jaar geleden dat ik de uitslag kreeg en over 3 weken is het alweer een jaar geleden dat mijn schildklier verwijderd is.
Ben er even best weer mee bezig, alles komt even terug, het jaar is bijna rond.
Maar tegelijkertijd ben ik zo dankbaar dat er mee te leven valt (tussen vervelende onderzoeken door dan) en realiseer me dat het veel erger had kunnen zijn. En ik had ook echt niet gewild dat ze de andere helft van schildklier hadden laten zitten.
Al met al ben ik nu letterlijk even gekluisterd aan huis, beetje pendelen tussen bed, bank en af en toe even in tuin zitten, kijken naar de opkomende herfst.
Het komt wel weer goed uiteindelijk, even doorbijten...
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 18 sep 2018, 22:25, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door laura »

hallo Caro,

Je wordt wel erg met jezelf geconfronteerd op deze manier.
Het is wel goed dat je het beschrijft.
Er wordt vaak nogal luchtig over gedaan.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje »

Heftig Caro. Als je je zo voelt duurt het ineens heel lang tot het 24 september is.
Je weet dat het moet en dat je je straks weer beter gaat voelen als je je medicijnen weer mag.

Sterkte voor nu.
Yvonne
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Yvonne, dat valt toch wel mee, ik heb me er gewoon bij neer gelegd, de tijd gaat toch nog sneller dan ik dacht.

Laura, er wordt inderdaad heel luchtig over gedaan, je hebt pas in de gaten hoe belangrijk zo'n schildklier wel niet is en wat het met je doet als je hem moet missen.
Maar vanavond zag ik op RTL dit heftige verhaal en dan weet ik weer waarom ook juist die nauwkeurige follow ups zo belangrijk blijven:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/inter ... ierkanker/

Overigens is de laatste week hier ingegaan zonder schildklierhormoon en zolang ik gewoon mijn gemak houd gaat het best oke.
Met boeken, muziek en tv/dvd en soms even in zonnetje zitten in de tuin.
Maar wel bizar, ik heb het nu zo koud, zelfs met dit weer, zit af en toe in de zon met wintersloffen en dik vest aan en het is hier meer dan 25 graden!
Ik moet nu week jodium arm eten maar ook dat gaat wel oke, mis alleen de eieren wel want die eet ik graag en mag geen bijv. brood.
Aankomende vrijdag moet ik dan de speurdosis capsule radioactief jodium innemen als voorbereiding scan (niet zoveel als in bunker).
Dan min. 1 week bij mijn kleinkinderen uit de buurt blijven.
Maandag de scan en afhankelijk daarvan gelijk terug op medicatie of nog een keer de bunker 2/3 dagen.
Het einde komt dus langzaam in zicht spannend!
Plaats reactie