Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

BB1100XX natuurlijk telt levenskwaliteit mee.
Ik liep dan ook niet ziek rond, eigenlijk ging het best goed, we waren aan het kijken hoever ik kon gaan om tot streefwaarde van TSH 0.1 te komen.
In principe is TSH onder de 0.5 al best oke (ik zat al op 0.22), maar 0.1 schijnt dan het meest beste te zijn.
Maar de laatste ophoging van 200 mg naar 212 mg was te veel, daarom ben ik daar ook niet mee door gegaan en op de 200 mg gebleven.
Met de 200 mg had ik wat lichte, voor mij nog wel hanteerbare klachten.
Maar de laatste week, na ruim 2 maanden 200 mg is de situatie wat veranderd en voel ik me er minder goed mee dan eerst.
Vroeg me dus af hoe dat mogelijk is, aangezien er verder niks veranderd is.
marjoleta
Berichten: 225
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta »

Dag Caro,

Vit.D moet ik van de Endo. innemen omdat dan de calcium beter wordt opgenomen.
Ook ik ben geopereerd vanwege schildklierkanker (schildklierverwijdering.)

In het begin had ik volgens de internist geen werkende bijschildkliertjes meer en moest actieve Vit. D innemen Etalpha druppels.
Omdat ik mij steeds slechter ging voelen ben ik voor een nieuwe behandeling naar het Schildkliercentrum Rijnstate gegaan.

Daar ben ik van de Ethalpa afgehaald en kwam de Endo. er achter dat ik wel 2 werkende bijschildkliertjes had nadat ik gevraagd had
(na opgemerkt door Bella) waarom dan wel een Parat. hormoon in mijn bloed.

Nu dus 500 mg Calcium en 800 IE Vit. D per dag.

Gr.
Marjoleta
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Hoi Marjoleta,

Oke dat is duidelijk.
Bij mij zijn tijdens schildklierverwijdering 2 bijkliertjes verloren gegaan en twee verplaatst.
In het begin moesten die twee tijd hebben om aan te slaan en moest ik daarvoor extra calcium nemen.
Inmiddels werken ze weer maar neem ik nog wel calcium omdat ik via voeding en vanwege mijn leeftijd toch te weinig binnen krijg.

BB1100XX ik snap wat je zegt, ik slik, kort gezegd veel teveel Levothyroxine, maar dat dient dus een belangrijk doel.
Ik ben me er inmiddels wel van bewust dat dit voor mijn lichaam niet goed is.
Gelukkig hoeft dit niet de rest van mijn leven maar waarschijnlijk maar 2 jaar en als het mee zit nog korter (als de kanker niet terug keert).
Maar het is nu afwegen wat het meest belangrijk is en denk dat toch die remming nu even voorrang heeft.
Alleen is het wel zo dat ik er dus niet zodanig last van moet hebben dat het mijn dagelijks functioneren aan gaat tasten.
Met de 175 mg zat ik op TSH van 0.95, (zonder veel klachten) met 200 mg kwam ik uit op 0.22 (eerst ging dat wel goed, nu plots stuk minder).
Wat je zegt is niet dom, want ik wil voor gaan stellen om ergens tussen de 175 mg en 200 mg in te gaan zitten om inderdaad tot rond de TSH van 0.5 te komen.
Endocrinoloog heeft een keer aangegeven dat dat acceptabel was (al had 0.1 de voorkeur).
Maar als ik daar teveel last van heb, is het me dat ook niet waard, mijn lichaam hoeft ook niet nog verder gesloopt worden.
Ik moet dinsdag naar endocrinoloog voor uitslag echo en bloedprikken, dus ben benieuwd.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Nou ik ben vanmorgen voor het eerste deel van de halfjaarlijkse controle geweest, de uitslagen van de echo en bloedprikken.
Op de halsecho was niks te zien en in mijn bloed was qua Tg niks te meten (tumormarker), joepie dus dat was positief nieuws!!! :D
Mijn TSH staat nu op 0.18 en Ft4 op 23, officieel dus bijna waar ik moet zijn (TSH 0.1 ter onderdrukking van schildklier(kanker)cellen).
Maar ik heb aangegeven klachten te hebben, dat 212 mg echt geen doen is en 200 mg ook klachten geeft sinds 2 weken.
Omdat de eerste uitslagen nu goed zijn, mag ik van de endocrinoloog zakken met de Levothyroxine dosering naar 188 mg, zolang mijn TSH waarde maar onder de 0.5 blijft.
Endocrinoloog gaf aan dat mijn (verlate) klachten waarschijnlijk zijn ontstaan omdat mijn TSH waarde halverwege de periode dat ik begon met het slikken van 200 mg toch nog gezakt is van 0.22 naar 0.18.
En dat dat verschil net over het randje kan zijn en voor mij dus voelbaar.
Ik ben allang blij dat ze niet moeilijk deed over het zakken in dosering, hopelijk maakt dat dan net weer wat verschil.

Ik moet nog wel voor deel 2 terugkomen; de total bodyscan en daarmee een maand stoppen met Levothyroxine.
Helaas is het stoppen van een maand accurater dan injecties (waarmee ik gewoon door zou kunnen gaan met de Levothyroxine).
En omdat ik onder hoog risico val (vanwege lokale uitzaaiingen) is dit voor mij beter.
Was ik een laag risico patient geweest, dan hadden injecties wel volstaan.
Omdat de eerste uitslagen nu positief zijn kan er wel gewacht worden met die bodyscan (en maand stoppen medicatie) tot na de vakantie, dus begin augustus.
Dat is wel heel fijn want ik heb nog wat uitstapjes in juli.
Nu afwachten tot de nucleaire afdeling contact opneemt voor een afspraak voor de bodyscan.
Ik ga in ieder geval weer even wat opgeluchter door het leven :D
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 16 mei 2018, 10:37, 1 keer totaal gewijzigd.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Teun »

Goede berichten Caro. Geniet nu van de zomer en daarna zie je wel weer. Zakken in je levo zal echt schelen.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik ben nu een week gezakt naar de 187.5 mg en dat ging best goed, na drie dagen al geen opgefokt gevoel meer.
Vond dat wel een beetje snel en ja helaas was het vandaag wel weer raak, zij het wel in wat mindere mate.
Heb ook het idee dat spierpijn wat minder is maar zal me maar niet meteen te blij maken.

Verder hoef ik pas 25 augustus de medische molen weer in.
In principe was voor mij begin augustus ook goed maar ja, vakantie tijd en ze wilden me inplannen op moment dat de bunker ook open is (mocht ik weer opgenomen moeten worden voor de RAJ als scan niet goed uitpakt).
Maar goed, 25 augustus heeft groen licht gekregen, dus ik ben voorlopig even klaar.
Dan een maand stoppen met medicatie en eerste 2 weken Cytomel slikken (dat is nieuw voor mij), dan weer een week jodiumarm eten.
Daarna de licht radio actieve capsule, bloedprikken en eind september de total bodyscan.
Evt. opname in bunker voor RAJ zonodig en anders terug op de Levothyroxine, meteen weer de volle dosis, wordt niet meer opgebouwd.
Dan 9 oktober afspraak endocrinoloog, dat is op een paar dagen na, precies een jaar na de schildklierverwijdering.

Maar nu eerst maar even genieten van de rust en de aankomende vakantieperiode.
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 23 mei 2018, 23:42, 1 keer totaal gewijzigd.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Vraagje trouwens over Cytomel want las dat dat toch best heftig spul is.
Ik moet 25 augustus stoppen dus met de Levothyroxine, zoals in vorige post vermeld.
Niet afbouwen dus maar plots stoppen en diezelfde dag, gedurende twee weken 3x daags 12.5 mcg Cytomel innemen.
Na twee weken ook daarmee stoppen en 2 weken later hopen op een zodanige hoge TSH waarde dat de mogelijkheid geeft tot een bodyscan.
Klopt het dat een plotselinge stop van Levothyroxine de eerste dagen heel hard gaat?
En dat ik dus niet het gevaar loop dat ik plots een overdosering krijg de eerste dagen met de Cytomel erbij, omdat er nog een te hoge dosis Levothyroxine in mijn lichaam zit?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hallo Caro,

Het doel is de TSH flink te verhogen.
Het overbruggen van de tijd dat je de levothyroxine moet staken, gaat inderdaad het best met Cytomel, blijkt uit ervaring.
Anders verzand je veel te lang in een ongewenste forse hypothyreoïdie.

Je slikt dus 12.5 µg Cytomel driemaal daags om je gemis aan T4 op te vangen, en om je TSH op het juiste moment en in korte tijd omhoog te kunnen jagen.

De allereerste levothyroxine-stopdag zou je ook zonder Cytomel al relatief de grootste verlaging van die week te pakken hebben.
Nu zorgt de Cytomel bovendien en in toenemende mate voor een versnelling van de afvoer van de levothyroxine/T4.
Want de functie van levothyroxine/T4 (op verzoek omzetting in T3) is overbodig door de overmacht aan Cytomel. Je T4 is werkloos geworden. Dat wordt versneld verwijderd.
Het gaat dus vlotter door de Cytomel.

Door de grove dosering heb je misschien een gevoel van overdosering de eerste dag, per dag snel afnemend.
Natuurlijk is het een extreme wijze van dosering.
Voor het goede doel.

Sterkte en succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Duidelijk verhaal Kiek.
Ik vraag me af of ik misschien evt. de eerste dag Cytomel nog over kunnen slaan om niet een overdosis te krijgen.
Of misschien wat minder Cytomel te nemen die eerste dag.

Overigens heb ik meteen na de schildklierverwijdering ook 4 1/2 week zonder mediacatie gezeten en toen kreeg ik geen Cytomel.
Misschien omdat mijn eigen natuurlijke voorraad schildklierhormoon meer geleidelijk uit mijn lichaam verdween?
En dat met kunstmatige schildklierhormoon veel sneller gaat?
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 24 aug 2018, 11:34, 1 keer totaal gewijzigd.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ben ik weer eventjes, ben nu ruim 5 weken op de 187.5 mcg Levothyroxine (terug gegaan van de 200 mcg omdat ik teveel klachten kreeg).
Ik moet zeggen dat ik me nu veel beter voel, nagenoeg geen krampen meer, opgefokt gevoel ook zo goed als weg en spier/gewrichtspijnen een stuk minder.
Moe ben ik nog wel maar dat verschilt echt per dag en met wat beleid in activiteiten is het goed te hanteren.
Al met al, niet veel te klagen en nog steeds genietend van de rustige periode voor ik 25 augustus weer de molen in moet voor deel 2, de total bodyscan (26 september).
Het enige wat een beetje vreemd is, is dat ik voorlopig geen bloedprikken heb en er dus niet gecheckt wordt of ik met 187.5 mcg wel met TSH onder de 0.5 blijf. Maar ja zal wel goedkomen, ben nog steeds hoog gedoseerd.
Plaats reactie