Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Nog even een vraagje.
Zag dat Caro een halfjaarlijkse scan kreeg.
Wat is jullie ervaring, met controles.
Mijn bloed wordt alleen onderzocht dus T3,FT4,en TSH.
En pas op mijn verzoek TGB.
Als herinnering ik ben jan. 2017 geopereerd totale thyrectomie, en daarna 2 maal RAJ.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

hoi Silvia,

Ik vind het een beetje vreemd dat jou controle minder inhoudt dan de mijne.
Maar ik lees op andere plaatsen wel meer gevallen van andere aanpakken, terwijl ze vergelijkbare situatie hebben met mij.
Verbaas me daar erg over soms.
Had je uitzaaiingen? Ik had wel zeer lokale doorgroei, daarom val ik onder "hoog risico"".
Misschien heeft dat er iets mee te maken? Al lijkt me jou verhaal niet bepaald "laag risco".
Krijg a.s maandag mijn eerste controle scan na de operatie en Raj van okt/nov vorig jaar.
Heb ook Tg controle gehad (niet meetbaar) en echo (niks bijzonders op te zien).
De total bodyscan is het meest accurate is me verteld.
Ik weet niet of dit nu ieder half jaar gaat plaats vinden bij mij, hangt misschien erg af van aankomende week, de uitslag van de scan.
Dat is wel een vraag die ik uiteraard ga stellen aan de endocrinoloog.
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Vanmorgen bloed geprikt, niet nuchter, heeft de arts ook niet gezegd.
Maar was het beter geweest als ik wel de thyrax nuchter had genomen, er is toch een bloedspiegel gemaakt,?
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Hi Caro,

Hoe vaak heb jij een scan gehad dan na je operatie?
Ik ben in februari 2017 geopereerd High Risk ook, en heb in September 2017 een pet scan en een ct scan gehad.
Mijn lymfeklieren waren schoon en geen uitzaaiingen.
Daarna geen scans of echo’s meer.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Hoi Silvia,

Na de bunker Raj was mijn eerste scan, dus 4 weken na operatie vorig jaar oktober.
Dit is de tweede scan dus, 1ste halfjaarlijkse controle (iets uitgesteld door vakantie periode).
Hoe vaak het hierna moet weet ik nog niet, als ik schoon ben hoef ik misschien ook niet meer, dat vraag is dus nog wel.
Maar ik krijg geen Pet of Ct scan maar een z.g. Scintigrafie scan.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Silvia schreef: 21 sep 2018, 23:02 Vanmorgen bloed geprikt, niet nuchter, heeft de arts ook niet gezegd.
Maar was het beter geweest als ik wel de thyrax nuchter had genomen, er is toch een bloedspiegel gemaakt,?
Je bedoelt voor Tg meting of TSH/T4?
Mij ook niet gezegd dat dat nuchter moet.
Ik neem Levothyroxine altijd in avond in rond 23.30 uur en prikken meestal ook in de avond rond 18/19 uur omdat dat praktisch zo beste uitkomt.
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Ik heb TSH FT4 en T3 laten prikken.
Mijn TSH stijgt, mijn FT4 is ook te hoog, T3 te laag.
Dus moest overstappen van euthyrox naar thorax, vandaar deze controle.
Maar ik kan geen vragen stellen, de arts zegt dan , je bent schoon en genezen verklaard, en voor 99.5% komt het niet meer terug, daarna geeft hij me een hand en ik kan gaan.
Dat vind ik nogal uitspraken.
Op de website van het ziekenhuis, scoort hij heel laag, met allemaal dezelfde klachten als ik heb.
En ondertussen leef ik met onzekerheid.
Maar goed, maandag ga ik bellen, dit kan niet zo doorgaan.
Gelukkig dat jij een goede arts hebt, wens je veel sterkte voor maandag.
Zal aan je denken.
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Ik bedoel thyrax
Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje »

Hoe is het gegaan Caroline?
Heb je meteen de uitslag gekregen?
Yvonne
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Hoi Ysje,

Ja heb de uitslag gekregen van de nucleaire arts, de scan was goed, niks geks op te zien, ik ben schoon!!!!!
Dus goddank geen bunker meer, al vond ik de bunker zelf niet erg, maar niet nogmaals die rommel in mijn lijf dus.
Nogmaals Tg meting gehad ook, sinds mei nog steeds niet te meten, dus de Raj vorig jaar samen met de chirurgie hebben goed zijn werk gedaan.
Ze gaan me morgenavond bespreken in multidisciplinair overleg en dan hoor ik van endocrinoloog 9 oktober hoe verder.
Ik mag in ieder geval weer meteen vol op de Levotyroxine en stoppen met jodium arm dieet.
Ben vanavond uit eten geweest om het te vieren, ben zo opgelucht!
Maar ook total loss van de spanning vandaag, ze belden pas laat, tegen kwart voor 5.

Silvia, ik hoop dat het je maandag wat oplevert want zo kan het inderdaad niet doorgaan.
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 24 sep 2018, 22:59, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie