Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 »

Even wat stukjes van mijn blog elders ook hier (vind het fijn om het een beetje van me af te schrijven);

2-10-2017
En we zijn weer een aantal dagen verder, ik heb redelijk "zorgeloze" dagen gehad, in die zin dat ik me nu gewoon nog heel goed voel en maar gewoon mijn gang ben gegaan, alsof er niks aan de hand is. Heb zelfs heel kort momentjes gehad dat ik het even vergat.
Heb soms wel de neiging om bij een pijntje te denken, dat zal toch niet van mijn schildkier afkomen? Had ik altijd vertrouwen in mijn lichaam, dat is nu plots weg. Hoe is het uberhaupt mogelijk dat ik eigenlijk zo lang gezond ben gebleven als je leest bij anderen wat er allemaal mis kan gaan.
En ik merk dat de eerste zenuwen voor de operatie zich beginnen aan te dienen, al ben ik nog niet gebeld hoe laat ik donderdag moet verschijnen, ik ben zo bang dat het weer verzet gaat worden.
Langzaam ben ik ook steeds meer mensen op de hoogte aan het brengen, beetje gedoseerd omdat ik er niet de hele dag mee bezig wil zijn en anders misschien een overdosis reacties over me heen ga krijgen. Niet dat ik dat niet wil, maar liever wat verspreid, want heb gewoon niet elk moment zin om erover te praten, maar misschien veranderd dat nog wel.
Als ik deze week opgenomen ga worden, dan heb ik globaal uitgerekend dat ik ergens begin november de bunker in ga voor de radioactieve jodium behandeling. Daarna 2 weken in quarantine, wat zal betekenen dat ik misschien net niet op kraam visite kan bij mijn zoon die voor het eerste vader wordt. Dat is wel balen hoor!
En ook de verjaardag van mijn oudste kleindochter zal ik dan moeten missen, niet leuk! Zij weet overigens niet dat ik kanker heb, wel dat ik geopereerd ga worden, dat er een bult zit en mijn schildklier eruit moet. Zodra ze zelf gaat vragen of het kanker is vertel ik het uiteraard wel. En als het in een later stadium nodig is ook natuurlijk. Het is een heel gevoelig meisje en maakt op het moment al zoveel mee, begint ook net te puberen, dus ik wil haar nog even zorgeloos laten zijn wat mij betreft.
Het wordt even een heel lastige tijd, ik probeer me er maar schrap voor te zetten, maar kan je dat eigenlijk wel? Ik weet technisch wel wat er gaat gebeuren, maar hoe ga ik op alles reageren, hoe ben ik er straks aan toe?

4-10-2017
Gistermorgen kwam dan wederom het telefoontje, ik wordt morgen, (5 oktober dus) om 10 uur verwacht. Maar heb vandaag toch hele dag in spanning gezeten of er toch niet weer gebeld zou worden, ben door de afzegging van vorige week achterdochtig geworden. Maar nee ik ben niet meer gebeld. Dus ik ga er vanuit dat het morgen doorgaat, al geloof ik het pas volledig als ik daar op bed lig.
Ik ben nog steeds redelijk rustig eronder al vermoed ik wel dat dat morgenvroeg gaat veranderen. Ik zag in de folder dat ik pijnstiller en kalmeringstabletje krijg, dat is wel een fijne gedachte. Heb tijdens gesprek met chirurg al te horen gekregen dat wanneer alleen mijn schildklier verwijderd wordt, dat ongeveer 2 uur duurt, zijn de lympfeknopen verdikt dan gaan er ook wat klieren al uit, dan duurt het 5 uur. Laten we hopen op het eerste.
Voor mijn gevoel neem ik nu wel afscheid van mijn tot nu toe goed functionerende lichaam en ga ik afhankelijk worden van pillen, daar heb ik wel best wat moeite mee. Maar ik ga het maar allemaal over me heen laten komen, meer kan ik toch niet meer aan doen.
sjenaj
Berichten: 19
Lid geworden op: 12 jul 2016, 18:11

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door sjenaj »

Nu ik dit lees heb je het mss wel al achter de rug....ik hoop dat je snel kan schrijven hoe het is gegaan...ik wens je een voorspoedig herstel !
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 »

Dank je Sjenaj, ja het is allemaal achter de rug, ben 5 oktober geopereerd, maar het zat allemaal wat tegen.
Maar het gaat nu goed met me en ben sinds gisterenmiddag weer thuis.
Zal morgen of een dezer dagen kijken of ik hier kan updaten, ben nu nog een beetje te moe.
Aafgos
Berichten: 32
Lid geworden op: 29 sep 2017, 13:46

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Aafgos »

Doe maar rustig aan je herstel zal nog enige tijd duren,heel veel sterkte.
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Patricia31 »

Heel erg veel sterkte!
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 »

Daar ben ik dan, inmiddels weer paar dagen verder en het gaat steeds beter met me.
Ik ben dus donderdag 5 oktober geopereerd en alles verliep naar wens, ik was de dag erop alweer thuis en voelde me ook oke.
Maar op de avond van thuiskomst zat ik al weer in ziekenhuis op SEH omdat ik spiertrekkingen in mijn gezicht had. Wat kon duiden op calcium gebrek (twee bijkliertjes waren verwijderd en twee verplaatst en die werken nog niet goed, afwachten of ze uberhaupt gaan werken). Er was in ziekenhuis bij ontslag bloed geprikt en medicijnen mee gegeven, maar toch werd er voor de zekerheid maar even extra geprikt, waardes waren goed. Ook liepen mijn longen ondertussen vol slijm omdat ik niet goed door kon hoesten en ook niet meer mijn pufjes goed kon inhaleren (heb astma). Longprobleem werd beetje genegeerd, dus weer naar huis.
De dag erna begon de wond ineens dikker te worden en kreeg ik meer pijn. Eerste telefoontje naar spoedeisende hulp resulteerde in "klein beetje zwelling kan, neem wat extra paracetamol". Maar tegen de middag werd het onwelsgevoel erger en keel werd nog wat dikker. Weer gebeld en kon komen en ben uiteindelijk weer opgenomen. Aan het infuus met antibiotica want ontstekingswaarden waren gestegen. En verneveling voor mijn longen want ze waren toch plots bang voor een longontsteking.
De dag erna in het ziekenhuis zette plots mijn hele keel op met deel van schouders en kin!! Meteen arts erbij en die trok er wat pus uit en zei dat ze aan wondinfectie dacht en dat de zaak opnieuw open moest. Wat ochtend erop gebeurd is. Het was een enorme infectie maar alles is schoongespoeld en is er een drain geplaatst. Vanaf toen ging alles snel weer beter.
Na een week ziekenhuis ben ik sinds zaterdag weer thuis en krijg nu 2x daags wondverzorging van de thuiszorg, die de drain komen doorspoelen, dat gaat allemaal goed. Al heb ik wel wat last van de kleefpleister die gebruikt wordt om verband op zijn plek te houden. Morgen even bellen of ze iets anders hebben want poli afspraak is pas woensdag 25 oktober, dus ik moet nog een week met de drain. Gelukkig komt er al bijna niks meer uit en ben ook blij dat ie er nog zit, want ben sinds vandaag gestopt met de antibiotica en is wel fijn dat dat dan de boel niet helemaal dicht is. Want mocht het misgaan van binnen dan zal dat via het spoelen wel zichtbaar gaan worden.

Net voor mijn ontslag is er een gesprek geweest in het ziekenhuis met arts over operatie en vervolg traject. In het kort komt het hierop neer:
Er zijn 4 soorten schildklierkanker, ik heb de beste van de 4 qua genezing, de papillaire schildkliercarcinoom. In de hele verknobbelde schildklier is maar op 1 plek wat kwaadaardigheid gevonden. En ipv 3 cm was dat plekje maar 1.5 cm. Er zijn ook drie nabije lymfe klieren uit voorzorg uitgehaald waarbij in 1 een heel klein uitzaainginkje zat en in 1 andere een wat grotere. Verder zag alles er rustig uit. En zoals gezegd zijn er twee bijkliertjes gespaard gebleven, al hebben die wel een dreun gehad van operatie en de infectie, dus of en wanneer ze weer gaan werken, is niet bekend, ik slik wel wat extra calcium daarvoor.
Alle kanker is er nu grotendeels dus uit, alleen de restcellen moeten nu over 4 weken in de “bunker” met radio actief jodium vernietigd worden. Dit gaat plaatsvinden rond 2 november want er werd gezegd dat ze vanaf de operatie tellen.
Al met al is de prognose voor de toekomst dus op dit moment wel goed :D

Omdat ik nu zonder schildklier zit, ga ik tijdelijk "vertragen" (slomer worden, misschien wat haaruitval, meer moe, kouder hebben, tragere hartslag, dikker worden). Want ik krijg tot aan bunker geen medicijnen om schildklier te vervangen, omdat ik even juist geen schildklierhormoon moet hebben, wil dat radioactief jodium zijn werk kunnen doen. Na de bunker krijg ik wel de benodigde medicijnen zodat ik me weer meer normaal ga voelen.
Ik ben nu 13 dagen verder na de operatie en behalve moe van alle tegenslag voel ik nog niet veel bijzonders, maar ik roep maar niet te hard want dat kan zomaar gaan veranderen. Mijn wond/litteken trekt nog best wel maar merk iedere dag dat ik mijn hoofd steeds meer richtingen op kan bewegen.
Doe het thuis nu rustig aan, pak langzaam wel zo wat op in huishouden maar ga in middag nog wel wat rusten. Nu maar afwachten wat er verder gaat gebeuren.
Aafgos
Berichten: 32
Lid geworden op: 29 sep 2017, 13:46

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Aafgos »

Jeetje wat heb jij veel meegemaakt zeg,niet te kort.Nu lag je er vroeger wat langer in het ziekenhuis zo'n 10 dagen zeker.En een draintje zat er een dag of 10 in.Daarna de drain eruit en de hechtingen.Zo had je wat meer controle over het herstel.Naast gemalen eten en calciumbruis tabletten kreeg ik ook.
En de bunker deden ze toen nog niet standaard.
Wens je nog veel kracht toe in je hersteltijd en hopelijk heb je het ergste gehad.
Christine.
Berichten: 6
Lid geworden op: 05 okt 2017, 18:50

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Christine. »

Dag Caro

Heb je verhaal gevonden!
Het zat echt niet mee he maar nu kan het alleen maar beter gaan.
veel beterschap nog
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 »

Aafgos, dat waren weer heel andere tijden inderdaad.
Ik ben nu twee weken en 4 dagen verder en wond wordt nog steeds 2x daags gespoeld door thuiszorg (ruim een week nu).
Alleen in ochtend komt er nog wat licht wondvocht uit.
Voel me nog steeds best oke, merk nog niet echt rare dingen (gauw afkloppen)....
Aankomende woensdag naar de poli en dan hoor ik wat er verder gaat gebeuren...
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van diagnose multinodulaire struma naar schildklierkanker

Bericht door Caro1963 »

Vanmorgen naar poli geweest, voor het eerst na ontslag uit het ziekenhuis ruim anderhalve week geleden.
Ik heb al die tijd 2x per dag i.v.m. drain in mijn hals de thuiszorg over de vloer gehad, wat allemaal goed gegaan is.
Ik voel me nu, twee weken en 6 dagen na de schildklier verwijdering nog steeds goed tot mijn verbazing. In de middag ben ik iets meer moe maar het valt me tot nu toe nog niet tegen (afkloppen). Ben met een beetje beleid weer in staat tot het huishouden en alweer keertje kort wezen winkelen.
Ik moest vanmorgen van tevoren bloed laten prikken, calcium (wat te maken heeft met 2 achtergebleven bijkliertjes). Dat liep wat terug dus extra calcium blijven slikken nog tot evt. die twee kliertjes dat zelf nog overnemen (als dat nog gebeurt).
Drain en hechtingen zijn verwijderd, wat voelt dat fijn zeg, weer wat meer bewegingsvrijheid voor mijn nek, al trekt dat nog wel maar gaat elke dag stukje beter.
Ik had sinds een dikke week veel “last”van piepen uit de wond, net of ik een knijpbeest in me nek had, heel raar! Wij en de thuiszorg dachten al dat dat kwam door valse lucht door drain. De arts dacht aan gaatje in de luchtpijp wat dan valse lucht aantrekt door de twee open gaatjes nog in de wond. Ze heeft na gecheckt bij andere arts maar die zei dat hij dit vaker had gezien en dat wanneer de wond zich verder sluit dat het dan afgelopen zal zijn. Het evt. gaatje in luchtpijp zal zich ook vanzelf sluiten (dat gebeurt ook bij mensen die een tube in hun keel hebben gehad).
Dus laten we hopen dat alles nu verder goed zal gaan! Door de tegenslag met die wondinfectie ben ik een beetje bang geworden.

En ik ben net gebeld net door nucleaire afdeling. TSH waarde in bloed goed verhoogd al, wat moet voor de bunker (Radio Active Jodium behandeling).
In het kort; woensdag 1 november 9.30 op intake, van tevoren bloedprikken. En aansluitend daarop jodium kapsule (kleine hoeveelheid, niet schadelijk voor omgeving). De dag erop, dus do. 2 november terug voor uitslag daarvan. Fotos laten maken.
Als alles naar wens is, dan wordt ik ma. 6 nov. opgenomen in de bunker, tijd volgt nog, krijg nog van alles toegestuurd.
Poli afspraak van die week moet verzet worden naar een latere datum omdat ik dan radio actief ben.
En ik moet aankomende maandag beginnen met het jodiumarm dieet.
Dus het vervolg is al in zicht, hopelijk verloopt alles voorspoedig.
Plaats reactie