Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik ben inmiddels weer een paar dagen verder en ik moet zeggen, alles gaat best goed, ik mag niet klagen!

Afgelopen maandag dus de total bodyscan gehad, was helemaal zen trouwens heb er ruim een uur ingelegen, ging prima allemaal. Komt de arts die zegt, "als je wilt kan ik na de scan vast een en ander met je doorspreken want heb de bloedwaardes binnen en de foto's heb ik ook al voor groot deel zicht op".
Enfin, ik ben na de scan eerst gemeten op radio activiteit. Die stond op 1! Voor volwassenen is onder de 5 weer acceptabel om in mijn buurt te zijn, voor zwangeren en jonge kinderen onder de 3. Dus ik kan uit quarentine, na een week al, dit schijnt bij schildklierkanker patienten wel vaker zo snel te gaan. We houden thuis voor het gevoel nog even tot na het weekend aan al komen we wel weer gewoon kort in elkaars buurt.
Verder was er op de halsfoto's nog maar 1 plek te zien waar het jodium zich opgehoopt heeft, waarschijnlijk alleen nog schildkliercellen want het bloed laat zien dat tumorwaardes zowat nihiel zijn. Dat beetje wordt de komende half jaar verder vernietigd dus door dat resterende beetje jodium nog.
Al met al ziet het ernaar uit dat ze bijna alles weg gekregen hebben bij de operatie en er geen uitzaaiingen verder zijn in halsklieren (alleen in twee van de drie klieren ze tijdens operatie nog weg gehaald hadden en die heel lokaal tegen schildklier zelf aan lagen).
Dat is dus heel goed nieuws allemaal, het lijkt de goede kant op te gaan en ik er goed vanaf gekomen te zijn. Uiteraard weten we pas over een half jaar of alles helemaal weg is. En hopelijk daarna ook weg blijft.
Maar ik ben hier al heel blij mee!

En gisteren bij oncologische chirurge op de poli geweest, de wond ziet er goed uit, Ze vond dat ene pufje van de week uit mijn nek niet meer zo verontrustend, waarschijnlijk is het gaatje in mijn luchtpijp na 3 weken nu zo goed als dicht gegroeid. Ze heeft de drain eruit gehaald, wat een verademing!!
Nu hopen dat alles verder goed gaat. Ik hoef bij haar niet meer terug te komen, tenzij er met wond iets is of mijn nek.
En hoef nu voorlopig alleen naar de endocrinoloog (schildklierspecialist) die de verdere medicijninstelling en bloedwaardes gaat volgen komende tijd.
Overigens was het oke dat ik de medicijnen voor mijn ontbrekende schlidklier (1 pil L-theroxine 100) in de avond in neem. Dit gaat nog steeds heel goed, geen hoofdpijn en misselijkheid meer. Het enige waar ik nog echt last van heb is dat ik koude aanvallen heb, dan heb ik het echt koud tot aan het bot voor mijn gevoel en in de middag/avond wat meer moe.
Ik hoop dat het verder zo blijft want dit alles is goed te hanteren voor mij tot zover.....
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 16 nov 2017, 12:32, 3 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door laura »

hallo Caro,

Wat een positieve berichten.
Gelukkig dat het zo de goede kant opgaat.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

En ben inmiddels weer een aantal weken verder ( 9 weken na schildklierverwijdering) en voel me redelijk goed.
Slik sinds 9 november Levothyroxine 100, in de avond en ben behalve wat meer moe verder wel weer van de ergste "kouwelijkheids aanvallen" af.
Ik draai ook weer gewoon mee met de dagelijkse dingen, alleen bijv. fietsen tegen de wind in, dan voel ik wel dat de kracht uit mijn benen is, dat geldt ook voor mijn armen bij bepaalde bezigheden.
Wat ik nu soms ook merk is dat, als ik me ook maar enigszins in bed uitrek, de kramp direct in mijn kuiten schiet, heel irritant. Verder heb ik eigenlijk weinig klachten en ik geloof dat ik daar erg mee bof. Hopelijk blijft het zo!

Gisteren had ik mijn eerste bezoek aan de endocrinoloog en moet nu 25 mg gaan ophogen, dus van 100 naar 125 mg.
Met calcium mag ik stoppen want die waardes waren goed, al mocht ik wel verder gaan met calcium supplementen omdat ik vrij weinig melkproducten drink/eet.
Mijn waardes waren nu: calcium 2.34, FT4 10.8 en TSH 71+
Ik heb inmiddels begrepen dat je bij een verwijderde schildklier (i.v.m. schildklierkanker) een lage TSH en hoge FT4 moet hebben.
Dus zo te zien heb ik dan nog wel even te gaan.
Wat me wel opvalt is dat daar weinig over te vinden is op het internet, ervaringen van mensen die stoeien met het instellen van medicatie na schildklierkanker.

In januari weer bloedprikken en volgende afspraak bij endocrinoloog en de echo in mei staat al gepland. Dat wordt wel spannend want dan wordt duidelijk of de jodium zijn werk heeft gedaan. Gelukkig kon ik nu zelf ook zien op de foto van de bodyscan dat de ophoping alleen zit waar mijn schildklier heeft gezeten. Waarschijnlijk zijn dat alleen nog overgebleven schildkliercelletjes, want de waardes waren zo laag tijdens eerdere controle dat ze denken dat de kankercellen zo goed als allemaal weg zijn. Maar dat zal allemaal in mei wel blijken en dat is nog best ver weg.
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Hallo Caro,

Je hebt het wel voor je kiezen gehad zeg, best zwaar.
Zelf heb ik ook papilaire schildklier carcinoom.
Ben net op dit forum, en las jouw verhaal.
Waar jij niet over schrijft bij de laboratorium uitslag is de Thyroglobuline? Of word dat bij jou niet geprikt?
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

De beste wensen voor 2018, voor jullie allemaal.

Ik moet nog even inkomen, weet niet of ik hier op de juiste plek mijn vraag stel.
Ik heb een vraag over mijn waardes.
Mijn Thyroglobuline zijn niet meer meetbaar, sinds ik geopereerd ben en 2 maal een jodiumkuur heb gehad.
Maar het zijn de andere waarden waar ik me zorgen over maak.
Ik was voor de operatie mijn schildklier is verwijderd, (schildklierkanker)veel afgevallen, maar nu ben ik 12 kg aangekomen, en voel me dik en moe.
Mijn laatste waarden waren t4 32, T3 1.6,TSH 0.48, anti tgv negatief, en TGB dus niet meetbaar.
Ik gebruikte eerst 150, en nu 137 microgram.
De vermindering heeft qua waarde niet veranderd.
Kan iemand mij raad geven, het berekenen van setpoint had ik b.v nog nooit gehoord, dat heb ik via deze site geleerd
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Silvia schreef: 27 dec 2017, 15:20 Hallo Caro,

Je hebt het wel voor je kiezen gehad zeg, best zwaar.
Zelf heb ik ook papilaire schildklier carcinoom.
Ben net op dit forum, en las jouw verhaal.
Waar jij niet over schrijft bij de laboratorium uitslag is de Thyroglobuline? Of word dat bij jou niet geprikt?
Hoi Silvia
Er is wel over gesproken door de nucleaire arts maar zie het niet terug op uitslag formulier.
Ik ben inmiddels weer geprikt, volgende week een bel afspraak met de endocrinoloog, dan ga ik er eens naar vragen.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Silvia schreef: 01 jan 2018, 18:30 De beste wensen voor 2018, voor jullie allemaal.

Ik moet nog even inkomen, weet niet of ik hier op de juiste plek mijn vraag stel.
Ik heb een vraag over mijn waardes.
Mijn Thyroglobuline zijn niet meer meetbaar, sinds ik geopereerd ben en 2 maal een jodiumkuur heb gehad.
Maar het zijn de andere waarden waar ik me zorgen over maak.
Ik was voor de operatie mijn schildklier is verwijderd, (schildklierkanker)veel afgevallen, maar nu ben ik 12 kg aangekomen, en voel me dik en moe.
Mijn laatste waarden waren t4 32, T3 1.6,TSH 0.48, anti tgv negatief, en TGB dus niet meetbaar.
Ik gebruikte eerst 150, en nu 137 microgram.
De vermindering heeft qua waarde niet veranderd.
Kan iemand mij raad geven, het berekenen van setpoint had ik b.v nog nooit gehoord, dat heb ik via deze site geleerd
Ik zit nog maar net in deze "waardes" molen dus weet er nog te weinig van.
Je hebt in ieder geval hoge T4 en lage TSH wat ook gewenst is bij mensen die schildklierkanker hebben en waarvan schildklier verwijderd is (had ik begrepen).
Ik zit nu, na een aantal weken 100 mg, op 125 mg (ben nu 8 weken aan de Levothyroxine).
Gaat best wel redelijk, ben nog op mijn oude gewicht en ben wel wat sneller moe en voel me soms wat krachteloos in armen en benen (met vlagen). En soms ervaar ik (ook bij vlagen) ook soort lichte gewrichtspijnen.
En waar ik best snel last van heb zijn krampen; kramp 's nachts in bed in benen (bij uitrekken), kramp in kaak bij geeuwen, kramp in vingers soms. Heel irritant en pijnlijk!
Gisteren weer bloed moeten prikken en ben benieuwd naar uitslag die ik volgende week krijg.
Hopelijk kan iemand anders jou hier verder helpen Silvia.
marjoleta
Berichten: 225
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta »

Dag Silvia,
Ook bij mij is de schildklier verwijderd betreffende kanker, ik heb 1 x radio. behandeling gehad.
Is bij jou bij de bloedwaarden controle ook naar calcium waarde gekeken?
De krampen lijken op een calcium tekort.

Mvg.
Marjoleta
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

marjoleta schreef: 06 jan 2018, 05:48 Dag Silvia,
Ook bij mij is de schildklier verwijderd betreffende kanker, ik heb 1 x radio. behandeling gehad.
Is bij jou bij de bloedwaarden controle ook naar calcium waarde gekeken?
De krampen lijken op een calcium tekort.

Mvg.
Marjoleta
Hoi marjoleta
Ik denk dat je het wat betreft de krampen tegen mij hebt.
Bij mij was calcium waarde goed, ik slik ook nog steeds calcium omdat ik te weinig melkproducten eet en drink.
Lees op internet dat het ook magnesium tekort kan zijn, ik ga het daar a.s donderdag even over hebben met de endocrinoloog.
marjoleta
Berichten: 225
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta »

Dag Caro,

Yep sorry verkeerd gelezen, hoeveel calcium neem jij in ?
Ik 3000mg, krijg ondertussen wel last van mijn nieren (zijn bij mij zwak) vroeger 2x een niersteen operatie gehad.
Moet dus heel veel drinken !!
Klopt van de Magnesium , die nam ik eerst ook. Nu mag ik van de Endo. even niets meer slikken, tot het volgende onderzoek.

Mvg.
Marjoleta
Plaats reactie