Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 23 mei 2018, 22:55

Ik ben nu een week gezakt naar de 187.5 mg en dat ging best goed, na drie dagen al geen opgefokt gevoel meer.
Vond dat wel een beetje snel en ja helaas was het vandaag wel weer raak, zij het wel in wat mindere mate.
Heb ook het idee dat spierpijn wat minder is maar zal me maar niet meteen te blij maken.

Verder hoef ik pas 25 augustus de medische molen weer in.
In principe was voor mij begin augustus ook goed maar ja, vakantie tijd en ze wilden me inplannen op moment dat de bunker ook open is (mocht ik weer opgenomen moeten worden voor de RAJ als scan niet goed uitpakt).
Maar goed, 25 augustus heeft groen licht gekregen, dus ik ben voorlopig even klaar.
Dan een maand stoppen met medicatie en eerste 2 weken Cytomel slikken (dat is nieuw voor mij), dan weer een week jodiumarm eten.
Daarna de licht radio actieve capsule, bloedprikken en eind september de total bodyscan.
Evt. opname in bunker voor RAJ zonodig en anders terug op de Levothyroxine, meteen weer de volle dosis, wordt niet meer opgebouwd.
Dan 9 oktober afspraak endocrinoloog, dat is op een paar dagen na, precies een jaar na de schildklierverwijdering.

Maar nu eerst maar even genieten van de rust en de aankomende vakantieperiode.
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 23 mei 2018, 23:42, 1 keer totaal gewijzigd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 23 mei 2018, 23:37

Vraagje trouwens over Cytomel want las dat dat toch best heftig spul is.
Ik moet 25 augustus stoppen dus met de Levothyroxine, zoals in vorige post vermeld.
Niet afbouwen dus maar plots stoppen en diezelfde dag, gedurende twee weken 3x daags 12.5 mcg Cytomel innemen.
Na twee weken ook daarmee stoppen en 2 weken later hopen op een zodanige hoge TSH waarde dat de mogelijkheid geeft tot een bodyscan.
Klopt het dat een plotselinge stop van Levothyroxine de eerste dagen heel hard gaat?
En dat ik dus niet het gevaar loop dat ik plots een overdosering krijg de eerste dagen met de Cytomel erbij, omdat er nog een te hoge dosis Levothyroxine in mijn lichaam zit?
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 504
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door BB1100XX » 24 mei 2018, 06:26

Voor zover ik weet is cytomel t3.
To be honest vind ik het een vreemde stap.
Maar, ik heb absoluut geen ervaring met cytomel noch de behandeling die jij moet doorgaan.

Kiek
Berichten: 3488
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 24 mei 2018, 10:51

Hallo Caro,

Het doel is de TSH flink te verhogen.
Het overbruggen van de tijd dat je de levothyroxine moet staken, gaat inderdaad het best met Cytomel, blijkt uit ervaring.
Anders verzand je veel te lang in een ongewenste forse hypothyreoïdie.

Je slikt dus 12.5 µg Cytomel driemaal daags om je gemis aan T4 op te vangen, en om je TSH op het juiste moment en in korte tijd omhoog te kunnen jagen.

De allereerste levothyroxine-stopdag zou je ook zonder Cytomel al relatief de grootste verlaging van die week te pakken hebben.
Nu zorgt de Cytomel bovendien en in toenemende mate voor een versnelling van de afvoer van de levothyroxine/T4.
Want de functie van levothyroxine/T4 (op verzoek omzetting in T3) is overbodig door de overmacht aan Cytomel. Je T4 is werkloos geworden. Dat wordt versneld verwijderd.
Het gaat dus vlotter door de Cytomel.

Door de grove dosering heb je misschien een gevoel van overdosering de eerste dag, per dag snel afnemend.
Natuurlijk is het een extreme wijze van dosering.
Voor het goede doel.

Sterkte en succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 24 mei 2018, 13:42

Duidelijk verhaal Kiek.
Ik vraag me af of ik misschien evt. de eerste dag Cytomel nog over kunnen slaan om niet een overdosis te krijgen.
Of misschien wat minder Cytomel te nemen die eerste dag.

Overigens heb ik meteen na de schildklierverwijdering ook 4 1/2 week zonder mediacatie gezeten en toen kreeg ik geen Cytomel.
Misschien omdat mijn eigen natuurlijke voorraad schildklierhormoon meer geleidelijk uit mijn lichaam verdween?
En dat met kunstmatige schildklierhormoon veel sneller gaat?
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 24 aug 2018, 11:34, 1 keer totaal gewijzigd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 28 jun 2018, 23:57

Ben ik weer eventjes, ben nu ruim 5 weken op de 187.5 mcg Levothyroxine (terug gegaan van de 200 mcg omdat ik teveel klachten kreeg).
Ik moet zeggen dat ik me nu veel beter voel, nagenoeg geen krampen meer, opgefokt gevoel ook zo goed als weg en spier/gewrichtspijnen een stuk minder.
Moe ben ik nog wel maar dat verschilt echt per dag en met wat beleid in activiteiten is het goed te hanteren.
Al met al, niet veel te klagen en nog steeds genietend van de rustige periode voor ik 25 augustus weer de molen in moet voor deel 2, de total bodyscan (26 september).
Het enige wat een beetje vreemd is, is dat ik voorlopig geen bloedprikken heb en er dus niet gecheckt wordt of ik met 187.5 mcg wel met TSH onder de 0.5 blijf. Maar ja zal wel goedkomen, ben nog steeds hoog gedoseerd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9

Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje » 25 jul 2018, 15:25

Hoi Caro,

Ik heb Cytomel gekregen meteen na de volledige verwijdering van mijn schildklier. Ik slikte 2x daags 25 mcg. Geen gekke reactie gehad, maar volgens de internist was het een hele hoge dosering. Ik denk dat deze in jouw situatie voorkomt dat je teveel klachten krijgt door het stoppen met de Levothyroxine.

Ik mocht de Cytomel door blijven slikken tot een week voor de Raj behandeling. Ik moest toen overstappen op Euthyrox 150 mcg.
De twee dagen voor de Raj behandeling heb ik een spuit Thyrogen gehad.

Twee weken na de overstap van Cytomel op Euthyrox, of een week na de Raj behandeling (ik weet niet welke van de twee de oorzaak is geweest), sloeg bij mij de vermoeidheid keihard toe. Maar goed, ik zit dan ook nog in de eerste instelfase.
Yvonne

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 28 jul 2018, 21:40

Hoi Yvonne.

Die Cytomel krijg ik inderdaad 2 weken, om straks de 4 weken zonder Levothyroxine te overbruggen (als voorbereiding op de total body scan).
Dit gaat starten op 25 augustus.
Dit is overigens de 2de bodyscan (half jaarlijkse controle), dus ruim half jaar na de operatie/RAJ (okt-nov '17), ik loop wat voor op jou.
Na mijn operatie kreeg ik niks tot aan de RAJ, nu dus wel 2 weken Cytomel, omdat mijn lichaam nu sneller zonder schildklierhormoon komt te zitten blijkbaar dan toen net na de operatie.
Ik krijg 3x daags 12.5 mcg (vanaf 25 aug. dus) en dan moet ik twee weken zonder iets doorkomen (laatste week jodiumarm dieet).
Na de total bodyscan, als uitslag daarvan goed is, mag ik meteen op de volledige dosis Levothyroxine terug waarmee ik me de laatste tijd redelijk goed voel (187.5 mcg).
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 25 aug 2018, 14:01

Na een redelijke stabiele zomer waarin ik me best weer goed voelde en leuke dingetjes heb kunnen doen, ga ik weer even de medische molen in.
Vanaf vandaag deel 2 van halfjaarlijkse controle; de voorbereidingen op de Total bodyscan van 24 september.
(Uitgesteld vanwege goede uitslagen bloed-Tg en echo in mei, vakantie etc.)
Dus vanaf vandaag helemaal zonder Levothyroxine, in 1 klap.
Krijg wel 2 weken Cytomel (nieuw voor mij) dat me beetje op de been moet houden, dan 2 weken helemaal niks (en laatste week jodiumarm eten, bleh!).
Na de operatie vorig jaar oktober heb ik bijna 5 weken zonder schildklier(hormoon) gezeten, vond het toen wel mee vallen (al bleek achteraf wel dat het eigenlijk niet meeviel maar ik gewoon stug eigenwijs was).
Ben benieuwd hoe het nu zal gaan, want nu is het enigszins anders omdat er synthetisch hormoon in mijn lichaam zit (en na de operatie nog mijn eigen natuurlijk hormoon).
Als de scan goed uitpakt mag ik meteen weer terug op volle dosis medicatie en anders de "bunker"weer in (tweede Radio Active jodium behandeling).
Even afwachten maar weer, natuurlijk wel weer spannend!

Overigens slik ik na wat info her en der, vandaag nog geen Cytomel.
Dit omdat ik toch bang ben, vanwege mijn al te hoge dosering Levothyroxine (187.5 mcg), een soort overdosis gevoel te krijgen.
Morgen begin ik dan met de Cytomel (nog 1x een halve dosis) of meteen de hele voorgeschreven dosis, 3x daags 12.5 mcg. (beetje afhankelijk van hoe ik me voel).
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 03 sep 2018, 23:29

Nou mensen, ik ben inmiddels 10 dagen verder zonder Levothyroxine en begin het nu goed te merken.
Spierkracht neemt met de dag af af, sneller moe en meer spierpijn, net of ik griep heb (al had ik dat met Levothyroxine ook al, waarschijnlijk omdat ik hoge dosis moet slikken).
Maar omdat ik afgelopen week en aankomende week nog Cytomel mag slikken blijf ik wat op de been.
Het werkt maar kort, uurtje of 5, (mag 3x per 24 uur 12.5 mcg).
Dus voel me vanaf 8 tot 13 uur en van half 6 tot half 11 in avond nog enigszins redelijk.
Vlak voor bed nog een keer tablet, maar dan merk ik er niks van, maar zorgt wel dat ik beter slaap omdat spierpijn dan even wat minder wordt.
Na deze week 2 weken niks meer, dus ben benieuwd hoe dat gaat.
Ik mis wel het fietsen waarmee ik mezelf beetje op conditie hou, maar dat is nu gewoon geen doen, alleen nog korte afstandjes.
Gister heb ik wandelingetje van halve km hier verderop naar het plein gemaakt, maar dat korte stuk ging al stuk moeizamer.
Maar goed, het is maar voor een dikke maand en na de scan van 24 september mag ik weer meteen weer terug op volle kracht aan de Levothyroxine.
Dus ik doe maar rustig aan, tijdens Cytomel uren gauw even wat doen en verder veel muziek en lezen, net of ik vakantie heb :)
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 11 sep 2018, 13:14, 1 keer totaal gewijzigd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9

Plaats reactie