Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 08 feb 2018, 15:39

Dank je Kiek.
Het lijkt er inderdaad op dat er geen echte eenduidige beleid is omtrent schildklierkanker.
Zowel niet wat betreft criteria bij het weghalen van de (halve of hele) schildklier als het (na)behandelen ervan en dat maakt het lastig.
Ik kan behalve wat standaard oppervlakkige info ook nog niet heel veel hierover vinden.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2857
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door laura » 08 feb 2018, 16:50

In de richtlijn http://www.oncoline.nl/schildkliercarcinoom bij Behandeling en Aanvullende behandelmodaliteiten:

Er wordt geadviseerd om:

- de mogelijke voor- en nadelen van TSH-suppressie bij elke patiënt af te wegen, waarbij niet alleen prognostische criteria ten aanzien van schildkliercarcinoom meegewogen worden, maar ook individuele risicofactoren en nadelen van langdurige TSH-suppressie.
- bij patiënten met persisterende ziekte de streefwaarde TSH < 0.1 mU/L aan te houden.
- patiënten met een initieel laag risico die gecureerd zijn na evaluatie van initiële therapie: streefwaarde TSH tussen onderste referentiewaarde en 2 mU/L.
- patiënten met een initieel hoog risico die gecureerd zijn na evaluatie van initiële therapie: streefwaarde TSH gedurende 2 jaar <0.5 mU/L, daarna indien persisterend gecureerd TSH tussen onderste referentiewaarde en 2 mU/L.
- bij patiënten die biochemisch niet gecureerd zijn of bij wie curatie niet is vast te stellen (bijvoorbeeld door de aanwezigheid van Tg-antistoffen), maar bij wie geen aantoonbare ziekte is, initieel een streefwaarde van TSH < 0.1 mU/L aan te houden. De streefwaarde dient echter gedurende de follow-up op individuele basis geherevalueerd te worden.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 09 feb 2018, 12:22

Duidelijke info Laura, zal bij volgende afspraak eens informeren hoe laag ze de TSH mij willen hebben.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 27 feb 2018, 23:30

Vandaag telefonisch controle met endocrinoloog en de uitslag van mijn bloedwaarden: TSH 0.95 en FT4 19.8
Even meteen geinformeerd hoe laag ze bij mij de TSH willen hebben.
Omdat het tumortje 1.5 cm was en er een klein beetje doorgroei was naar (gelukkig nog nabijliggend) omliggend weefsel, is streefwaarde TSH gedurende 2 jaar <0.5, (liefst 0.1).
Ik ben dus bijna waar ik moet zijn met 0.95.
Er is afgesproken dat ik van 175 mg Levothyroxine naar 200 mg ga, maar mag bellen als ik me daar ongemakkelijk bij ga voelen, dan evt. terug naar 188 mg.
Tot nu toe zijn een aantal klachten die ik al had verdwenen (kouwelijkheid) en verminderd (spierkrampen).
Moe wordt ik nog wel tegen de namiddag (ene dag meer dan de andere) en ik heb nog wel last van wat gewrichtspijnen en spierpijnen, (soort grieppijn). Dat komt en gaat, heb goede en wat minder goede dagen.
Maar het is allemaal nog steeds te doen en als ik mijn energie goed verdeel over de dag valt hiermee nog goed te leven.
Over 6 weken weer prikken en telefonische controle bij de endocrinoloog.
Daarna een paar weken later (1 mei) de echo en moet ik weer een maand van de medicatie af vanwege de halfjaarlijkse bodyscan.
Dat is wel balen en dan wordt het uiteraard weer even heel spannend.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 28 feb 2018, 09:24

Hallo Caro,

Dat is duidelijke informatie. En leerzaam.

Nu je wat meer TSH/FT4-waarden bijeen hebt gesprokkeld, heb ik ze in een app gezet.
Dat ding berekent je waarden, waarmee je voor je operatie te maken had.
Deze werkwaarden zijn aangeboren en afgesteld op de bouw en werking van je lijf.
Het zijn jouw persoonlijke referentiewaarden.
Zo persoonlijk als een vingerafdruk.

Je set point staat op een FT4 van 18.8 pmol/l met een TSH van 1.46 mU/l.
Deze waarden kwamen al tevoorschijn toen ik je eerste twee 'setjes' in de app toetste.
De derde set TSH/FT4 veranderde niets aan het set point.
Een prachtig stabiele werking.

Je huidige waarden zijn al wat hoger dan je set point.
Dat betekent dat je nu zeker in de hyperwaarden belandt.
Ga je nuchter naar het lab? Mét de levothyroxine in je maag?
Of volg je een ander stramien?

Je gaat over 2 maanden weer een lastige tijd tegemoet.
Sterkte daarmee!

Kiek
Bijlagen
Caro1963Febr2018.jpg
Caro1963Febr2018.jpg (39.13 KiB) 618 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 28 feb 2018, 23:30

Hallo kiek,

Dat is wel fijn dat je ook mijn setpoint in kaart heb gezet, dank je wel.
Ik begon daar ook wel eigenlijk nieuwsgierig naar te worden maar dacht dat ik daar nog te weinig waardes voor had.
Ik realiseer me nu ook dat mijn setpoint de eerste 2 jaar ondergeschikt gaat worden aan het terugdringen van overgebleven schildkliercellen om opnieuw kanker te voorkomen.
Waarmee ik, zoals je zegt in hyperwaarden ga belanden, daar was ik ook al bang voor vandaar ook dat ik daar met endocrinoloog over gepraat heb gisteren.
Hopelijk blijven de bijverschijnselen me redelijk bespaard, zoals ze dat ook deden in de tijd tussen operatie en de RAJ.
Toen ik 4 weken zonder schildklier en schildklierhormoon een superhoge TSH kreeg met (goddank nog redelijk lichte) verschijnselen van hypothyreoïdie.
Maar dat zal de tijd dus gaan leren hoe dat uit gaat pakken.
Als ik halverwege mei weer een maand moet stoppen met de Levothyroxine, zal dat wel een klap gaan geven denk ik, dat geslinger beangstigt me wel beetje maar ja het is voor een hoger doel.

Ik slik de Levothyroxine om 23.45 uur omdat ik in het begin, (toen ik ermee begon in de ochtend), al meteen een halve dag last ervan had.
Dit bevalt me zo ook goed en ik heb sindsdien het innemen 1x in de ochtend laten prikken (3 januari rond half 10 in ochtend) en de andere twee keren rond half 7 in de avond.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 02 mar 2018, 10:25

Hallo Caro,

Vanuit technisch wetenschappelijk perspectief zou je dus kunnen stellen dat een TSH kleiner dan het set point al voldoet aan de eisen zoals nu gesteld worden ter voorkoming van ongewenste stimulering van schildkliercellen.

Want een TSH kleiner dan het set point zal de schildkliercel als gevolg van je eigen fysiologie niet stimuleren.
Dit is overigens een idee dat voorkomt uit de set point theorie over de HPT-as.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 05 mar 2018, 22:50

Hallo Kiek,

Het vervelende is dat arts mij het liefst op TSH 0.1 wil hebben (zit nu op 0.9 en voel me daar nog redelijk bij).
Ik heb nu 5 dagen de verhoogde 200 mg. dosis genomen, maar heb het idee dat ik er al last van begin te krijgen, raar onrustig gevoel, slechter slapen, hoofdpijn.
Als het zo blijft, of nog lastiger wordt dan ga ik toch vragen of ik stapje terug mag naar 188 mg en dan hopen dat TSH daarmee onder de 0.5 kan komen.
Liefst zou ik zelfs gewoon terug gaan naar de 175 maar ja dan blijf ik blijkbaar toch iets te hoog voor de afremming van schildkliercellen, ook al zit ik onder mijn setpoint.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 06 mar 2018, 11:07

Hallo Caro,

Natuurlijk wil je arts je op een TSH-niveau hebben van 0.1 mU/l.
Hij volgt immers de richtlijn.
En bij gebrek aan meer onderzoek hoort het ook zo.

Het gaat mij om de individuele werking van de TSH te verduidelijken met de huidige kennis.
Om toekomstige behandelingen te individualiseren.
Want een TSH van 1 mU/l heeft voor ieder mens een verschillend effect en een andere uitwerking.

Dit is afhankelijk van de (aangeboren) bouw van je schildklierorganen.
Bij de ene mens reageert de TSH pas met het opzwiepen van de schildklier op een niveau van 3 mU/l, terwijl bij een ander al een TSH van 0.3 mU/l de schildklier activeert.
Bij de een doet een TSH van 0.3 mU/l niets, en ook bij een TSH van 2 mU/l kan bij dezelfde persoon geen activiteit bewerkstelligen.
Zo iemand is misschien pas 'gebaat' met een TSH van 3 mU/l, voordat de schildkliercellen tot actie komen.

Het is dus uiterst persoonlijk.
Er valt nog heel veel te onderzoeken om de kwaliteit van leven te verbeteren!

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 20 mar 2018, 22:48

Klopt Kiek ben er inmiddels ook achter dat het uiterst persoonlijk is en er valt nog heel veel onderzoek te doen.

Ik ben nu 3 weken op de 200 mg dosis Levothyroxine en kreeg ik de eerste 5 dagen wat lichte klachten (onrustig gevoel, slechter slapen, hoofdpijn).
Maar die zijn nu zo goed als over, soms nog een wat onrustig gevoel maar daar blijft het verder wel bij tot nu toe.
Ben nog wel naarmate de dag vordert wat meer moe, maar verder valt het nog allemaal reuze mee, slik de Levothyroxine nog steeds rond 23.30 uur in de avond
Ik sta versteld dat ik bij zo'n grote swing van een maand lang geen medicatie, (paar maanden terug), nu op een hoge dosering zit, maar met weinig en hanteerbare klachten.
Hopen maar dat het zo blijft.....
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Plaats reactie