medullair schildkliercarcinoom, bijwerking/ symptomen

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
bezorgde ouder
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 sep 2017, 18:49

medullair schildkliercarcinoom, bijwerking/ symptomen

Bericht door bezorgde ouder »

Hallo,

k heb me aangemeld onder de naam bezorgde ouder, dit omdat ik een dochter heb van net 19jaar met medullair schildklier carcinoom. Sinds haar 11de jaar heeft ze last van diarree. We zijn begonnen in het regionaal ziekenhuis, toen door gestuurd naar het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Eindeloze onderzoeken, diëten, doorgestuurd naar Catharina ziekenhuis Utrecht maar geen resultaat. Uitspraak van de dokter: misschien moeten we accepteren dat ze een snelle doorloop heeft. Met andere woorden, wij weten het ook niet. Tot het moment dat een collega van haar vakantiewerk ( ze was inmiddels 16jr) vroeg of ze struma had. Ze wist niet eens wat dat was. Met dit verhaal kwam ze thuis. En toen ik haar goed bekeek zag ik idd een verdikking op de plek waar jongens/mannen de adamsappel hebben zitten. Dus toen direct naar de huisarts, doorgestuurd naar het ziekenhuis en punctie gehad. Nou je raad het al, foute boel. Door gestuurd naar UMCN, met het doel opereren. Daar weer opnieuw allerlei onderzoeken, maar de diagnose was verschrikkelijk. Toen we door de arts uit de wachtruimte werden gehaald kon ik aan haar gezicht al zien dat het een slecht nieuws gesprek werd. Dit was 1 dag voor haar 17e verjaardag. En ja slecht nieuws, er zat ook een dame bij die kinderen begeleid in deze situatie.

Met veel verdriet gingen we naar huis...De wereld staat op zijn kop. Onze dochter geprobeerd te troosten, moed ingesproken en dat we ons niet laten gek maken. De volgende afspraak stond gepland en toen we er heen gingen heb ik mijn dochter gezegd,als de arts niet met een plan van aanpak komt zoeken we verder. Het 2e gesprek was teleurstellend, geen behandel opties....niets aangeboden, de pc stond niet eens aan, de deur ging dicht. Er was niets meer aan te doen. Ik heb het gesprek afgekapt en gevraagd doorgestuurd te worden naar de beste kliniek op gebied van medullair schildklier carcinoom waar ook ter wereld. Op een post-it memo werd dit opgeschreven.... We zijn doorgestuurd naar UMCG en daar is ze onder behandeling van dr Links. Wat een verschil van benadering! Dr Links heeft ons enorm gerust gesteld ( voor zo ver) Ze heeft weer allerlei onderzoeken gehad omdat ze ook uitzaaiingen heeft. Helaas is de diagnose niet anders geworden. Opereren is nu geen optie want beter wordt ze er niet van, en haar schildklier werkt normaal. Geen afwijkende waardes. Je raad natuurlijk wel dat haar calcitonine waarden toren hoog is ( gevolg diarree). We zijn nu 2 jaar verder en er wordt 2 x per jaar scans / bloedonderzoek gedaan. In deze 2 jaar is het stabiel, geen groei geconstateerd. Ze merkt nauwelijks dat ze ziek is. Ze gaat naar school ( op de fiets: 10km ) gaat "chillen"met vrienden, doet dus alles wat iedere leeftijdsgenoot doet. Dus niets doen is ook iets doen....Ik hoop dat ze dit blijft houden tot er wel "iets" wordt gevonden wat bij haar past. Waar ze wel last van heeft, en ik hoop dat iemand dit herkent, prikkel/ trilling door haar hele lichaam. Ze beschrijft het als stroom door haar aderen. Niet constant maar af en toe. Met name 's avonds en nachts, ze kan er niet van slapen.
Ik hoor graag of iemand dit herkent en je er tegen kunt doen. Medicatie?

Bezorgde ouder
here61
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 jun 2017, 09:53

Re: medullair schildkliercarcinoom, bijwerking/ symptomen

Bericht door here61 »

Goedendag, wat een verhaal. Bij Dr Links ben je volgens mij in goede handen. Heb ooit een lezing van haar meegemaakt. Zij is idd één van de autoriteiten in NL op schildklierkankergebied. Zelf heb ik ook medullair schildklierkanker. Wat me verbaast is dat de primaire bron (de schildklier en eventuele uitzaaiingen), voor zover dit mogelijk is, nog niet operatief zijn verwijderd? Want ik begrijp dat je dochter nog steeds haar schildklier heeft? Als hetgeen operatief kán worden verwijderd ook daadwerkelijk wórdt verwijderd, dan daalt natuurlijk ook calcitonine niveau...De sypmtomen die je beschrijft herken ik zelf niet als zodanig. Veel sterkte met alles!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: medullair schildkliercarcinoom, bijwerking/ symptomen

Bericht door Kiek »

Hallo bezorgde ouder,

Je naam is goed gekozen!
Je zult inmiddels veel kennis opgebouwd hebben over deze ziekte.

Ik heb geen ervaring noch kennis hierover, daarom een artikel opgezocht via PubMed.
Ook in dat artikel wordt diarree gemeld bij de medullaire vorm, evenals blozen (flushing) en botpijn.

Nu ken ik de achtergrond van het flushing niet.
Zou het achterliggende mechanisme hiervan misschien iets te maken kunnen hebben met het gevoel van stroom door de vaten van je dochter?

Vriendelijke groet,
Kiek

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3085196/
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
bezorgde ouder
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 sep 2017, 18:49

Re: medullair schildkliercarcinoom, bijwerking/ symptomen

Bericht door bezorgde ouder »

Hallo,

Allen hartelijk dank voor jullie reactie!. Het artikel ga ik zeker nalezen en verder doorspitten of ik nog iets bruikbaars kan vinden. Mijn dochter gebruikt geen medicatie, de precieze cijfers lab waardes weet ik niet. Elke keer als we naar Groningen gaan wordt er natuurlijk bloed geprikt. Deze reeks van uitslagen wordt besproken middels de pc. Ik heb geen uitdraai ervan.
Naast de gebruikelijke Calcitonine , TSH / T3 / T4. Er wordt geprikt op o.a Calcium/ magnesium/ vit B 12 allerlei mineraren/ HB enz enz. We nemen de ( enorme) lijst door en bespreken m.n de tumormarkers Calcitonine. De waardes die binnen de range vallen worden verder niet besproken.
De reden waarom nu niet voor gekozen wordt voor opereren is dat ( volgens dr. Links) het geen meerwaarde heeft. Ze kunnen haar niet genezen, weghalen schildklier ( die nu goed functioneert ) en lymfe omvat vaak veel problemen. Deze keuze die dr. Links maakt komt uit ruim 20 jaar ervaring ( en iom meerdere specialisten, binnen en buitenland). De tumormarkers zullen in haar lichaam blijven door de uitzaaiingen. Als blijkt dat de groei toeneemt ( hopelijk blijft het, zoals de afgelopen 2 jaar, stabiel) zal gestart worden met Vandetanib of een soort gelijk middel.

Als iemand nog tips heeft of weet wie in het "schuitje" zit hoort ik het graag.

Groeten bezorgde ouder,
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: medullair schildkliercarcinoom, bijwerking/ symptomen

Bericht door laura »

hallo bezorgde ouder,

Het enige dat ik had kunnen aandragen was iets over Vandetanib.
Maar ik vermoedde dat Thera Links dat al wel aangekaart zou hebben.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie