Eruit laten halen of afwachten?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Debora79
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 dec 2017, 13:43
Locatie: belgie

Eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Debora79 » 13 dec 2017, 15:01

Hallo Allen,
Wat zouden jullie gezien jullie ervaring doen met de volgende situatie:

Ik ben mama van 38jaar en vorig jaar heb ik een knobbel opgemerkt aan de hals.
Echo gaf aan dat het om een +-3 cm solitaire en 'solide' hypo echogene nodus gaat die inwaarts naar trachea groeit, duidelijk omlijnt, breder dan hoog dus qua vorm ok. Scinti gaf aan dat het een koude nodus betreft. Mijn bloedwaarde zijn altijd binnen de referentiewaarde gebleven hetzij wel aan de lagere kant. Dus kreeg ik de diagnose beginnende Graves. Ziekenhuis UZ gaf aan dat een biopt niet nodig was na Scintigrafie diagnose. Dat op zich vind ik al een vreemde keuze want scintigrafie kan zoals ik het begrijp geen maligniteit uitsluiten. Ik heb het toen naast me neergelegd en verder niet meer iets mee gedaan wel ben ik elke 4 maanden mn bloed blijven opvolgen bij huisarts.
Echter de laatste maanden ben ik erg moe, ik slaap meer dan genoeg en bijzonder diep voor mijn doen. Moet energie doseren om de dag door te komen. Vaak plotse hoofdpijn die even snel weer verdwijnt, lage bloedruk, altijd koud hebben, hartkloppingen, af en toe pijn op de borstkast, nachtelijk zweten, extreem haarverlies, hyperpigmentatie van mijn gezicht en gewichtsverlies. Ik heb lang alles psychosomatische willen verklaren. Stress misschien alleen ik heb een gelukkige relatie, tof kind, geen zorgen, rustige baan en hobby’s. Dus ik wederom naar de dokter voor toch maar eens mijn bloed te laten controleren..dit doe ik nu sinds de ontdekking elke 4 maanden. Opeens bleek mn acth gehalt nulwaarde te hebben alsof ik cortizone zou nemen en deze onderdrukt lijkt daardoor. Week erna gaf resultaat aan dat mijn cortisol te laag stond en acth was wel weer normaal. Beide onderzoeken ‘s ochtends voor 9u genomen. Maar geen garantie dat ze bloed meteen op ijs hebben kunnen leggen. Dus huisarts kwam nu af met conclusie begin Addison. Als het kind maar een naam heeft.. Afspraak 2 maanden later bij endocrinoloog gaf normale bloedwaarde, ik voelde me ook beter toen en er was dus niets op aan te merken, het zal wel aan de kwaliteit van het labo hebben gelegen.
2e echo intussen gaf zelfde resultaat als eerste, wel iets groter geworden en deze keer was er ook dopplertest gedaan en toonde het intranodulaire vascilariteit in de nodus zelf en 2 kleinere cyste binnenin. De hypo echogeniciteit bedraagt nog steeds meer dan 90%. Punctie heb ik nu volgende week.
Dr gaf aan dat aan de hand van echobeeld ik val onder TIRAD 3, als ik zelf even op zoek ging kwam ik door die doorbloeding op TIRAD 4a. Hanteren ze in Europa andere standaarden dan in de US? Dat kan. Dokter gaf aan dat er een mogelijkheid is dat na biopt het resultaat in een grijze zone valt en ik dan moet beslissen of ik het gezwel eruit wil/niet. Wat zouden jullie doen in mijn plaats mocht dta het geval zijn? Toch nog verder afwachten? Ik wil vermijden dat mn stembanden geraakt worden want ik heb nu al een hesere stem dan voorheen. Dokter vermoed niet dat dit door nodus komt als ze op echo afgaat, die ligt nog niet tegen de zenuw aan. Waarschijnlijk stembandknobbels. Ik heb ook goede bloedwaarde en aangezien schildklierkanker zelf in verder stadium goed te behandelen is lijkt het misschien beter van niet te opereren? Er zijn geen calcificaties en redelijk ovale vorm zonder cartilage. Wachten? Of toch eruit die handel als biopt geen zekerheid biedt? Alvast dank voor jullie feedback.

Kiek
Berichten: 4268
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Kiek » 14 dec 2017, 12:35

Hallo Deborah,

Het lijkt alsof je zelf een beslissing moet nemen over een situatie waarvoor je specialisten nodig hebt.
Dat lijkt me zo lastig!

Achtereenvolgend:
- knobbel - scinti: koude nodus - lab binnen ref. - beginnende Graves - toch niet
- lab acth 0 -> cortisol laag ->acth normaal - beginnend Addison - toch niet
- lab alles normaal
Beetje verwarrend.

Wacht dus het biopt af.
Als de specialist na een ongunstige uitslag van het biopt van mening is dat een operatie noodzakelijk is, dan volg je natuurlijk zonder meer zo'n advies.

Je hebt inmiddels al veel kennis verworven laat je post zien.
Ik heb geen kennis over weefselaspecten van de schildklier.

Maar als de biopt een gunstige uitslag heeft, en je knobbel levert geen mechanische problemen op dan laat je je toch niet opereren?
De meeste middelbare vrouwen hebben immers een of meerdere nodussen, en leven lang en gelukkig, zonder consequenties.
Een schildklieroperatie is al ingewikkeld genoeg.
De consequentie is of kan zijn dat je levenslang afhankelijk bent van levothyroxine en lab.

Ik hoop dat je een specialist treft die je je situatie kraakhelder kan uitleggen.

Sterkte!
Kiek

PS: Ik krijg net een artikel binnen met overwegingen over behandeling van schildkliertumoren tot 1 cm. Zij opteren voor actieve controle van deze kleine kankertumoren in plaats van chirurgisch ingrijpen.
http://online.liebertpub.com/doi/pdfplu ... .2017.0227
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Debora79
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 dec 2017, 13:43
Locatie: belgie

Re: eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Debora79 » 15 dec 2017, 12:02

Bedankt Kiek voor je reactie.
Natuurlijk is het eerst afwachten wat het biopt zegt maar ik had bij laatste consult sterk de indruk dat de specialist me zelf die beslissing wilde laten nemen mocht er geen uistluitsel komen dat het maligne was. En idd ik laat niet zomaar snijden als er verder geen reden toe is. Het is een beetje een tweestrijd waarin ik verkeer, ik loop nu al een heel jaar rond met de kennis dat er iets groeit onder mn rechterkwab dat er niet hoort en ook al zijn mn laatste bloedresultaten in orde, ik voel me allesbehalve top met heel vervelende klachten. Het blijft ook groeien en vroeg of laat moet het er toch uit want ik heb nu al slikklachten. Er is nog geen obstructie op de echo te zien volgens de specialist maar ze begrijpt wel dat het vervelend en pijnlijk is. En aangezien het inwaarts groeit zal het toch eens moeten gebeuren ongeacht de uitkomst van het biopt. En dan denk ik beter nu dan later wanneer ik ouder ben en minder veerkrachtig in herstel. Of zou de groei vanzelf stoppen.. Misschien moet ik voor een third opinion gaan alhoewel deze specialist is echt wel top in wat ze doet.

Kiek
Berichten: 4268
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Kiek » 15 dec 2017, 14:03

.,ik voel me allesbehalve top met heel vervelende klachten. Het blijft ook groeien en vroeg of laat moet het er toch uit want ik heb nu al slikklachten. Er is nog geen obstructie op de echo te zien volgens de specialist maar ze begrijpt weldat het vervelend en pijnlijk is. En aangezien het inwaarts groeit zal het toch eens moeten gebeuren ongeacht de uitkomst van het biopt. En dan denk ik beter nu..
Natuurlijk maak je je zorgen.
En toch..er is geen obstructie en toch heb je slikklachten.
Het is onbekend of dat weefsel verder zal groeien.
Waar komt de pijn vandaan?
Misschien voel je het omdat je weet dat het er is?
Voel je je beter als dat ding eruit is?

Ik begon met een hypothyreoïdie en knobbels op en in m'n vergrote schildklier, waarvan eentje geprononceerd aanwezig.
Er is diverse malen een biopt genomen, zonder eenduidigheid.
Uiteindelijk werd de grootste nodus kleiner.
Ik begrijp dat dit een andere situatie is. Want het belemmerde me niet, en ik voelde er niets van. En ik maakte me geen enkele zorg. Dat deden de specialisten voor mij.
Nu zou ik me wel kritischer mee laten voeren aan de hand van de kennis van de specialist.
In dat opzicht begrijp ik goed dat je alles wilt weten.
En dat je zo snel mogelijk van dat gedonder af wilt zijn.

Als het een serieuze chronische pijn is, zonder uitzicht op verbetering, en het belemmert je leven, dan weegt dat zwaar.
Je hebt wel grote kans dat die pijn tijdelijk is, en vanzelf oplost.
De uitslag van het biopt geeft je die vrijheid, of niet.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Teun
Berichten: 1034
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Teun » 15 dec 2017, 18:56

Ik heb gelukkig nooit voor dit dilemma gestaan, maar als ik jou was zou ik alle voors en tegens je onzekerheden en angsten je belemmeringen etc met de arts bespreken om goed te kunnen besluiten. En je weet waar je aan toe bent.
Gelukkig is het inderdaad tegenwoordig zo dat de arts niet meer beslist wat er moet gebeuren maar wij zelf. Je hebt echter wel recht op alle ins en outs, dus stel zoveel mogelijk vragen ook daar.
Maar een derde opinion terwijl je tevreden bent over je arts heeft volgens mij nu voor jou ook geen meerwaarde.
Sterkte.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3127
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: eruit laten halen of afwachten?

Bericht door laura » 25 jul 2018, 12:23

Debora79 schreef:
13 dec 2017, 15:01
Hallo Allen, Wat zouden jullie gezien jullie ervaring doen met de volgende situatie [...]
hallo Debora,

Kun je laten weten wat er alsnog besloten is?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Debora79
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 dec 2017, 13:43
Locatie: belgie

Re: Eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Debora79 » 02 mei 2019, 13:27

Hoi Laura,

HIer nog even een update (veel te laat jouw vraag gezien).
Ik heb vorig jaar in December uiteindelijk besloten om het te laten zitten. Mijn arts gaf me toen na de punctie het vertrouwen dat de cellen niet gevaarlijk waren. Bij deze mededeling gaf ze ook wel mee dat indien ik toch er niet gerust op was ze perfect de rechterhelft kunnen verwijderen zonder invloed op mijn hormoonhuishouding en dat in veel gevallen er zelfs geen extra medicatie nodig was.
Ik heb toen besloten van het dus gewoon zo te laten en het te houden op jaarlijkse controle met bijhorende punctie.

Nu zijn we inmiddels al bijna anderhalf jaar verder en heb ik de struisvogelhouding aangenomen ook al worden de klachten groter.
Waar ik vroeger maar een paar dagen per maand pîjn had aan de knobbel is dit nu bijna alle dagen geworden.Hij lijkt me ook iets groter geworden, ni veel maar toch ietsje (wat ik kan zien he).
Ik heb continue last van hoofdpijn die s'nachts begint tussen 3 en 4uur, en soms met geluk betert het tegen de namiddag. Ook nachtzweten. Maar ook veel andere klachten die komen en gaan. Zo had ik onlangs 6 weken lang last van oogspasme bij het openen of na dichtknijpen van mijn rechteroog. De hoofdpijn situeert zich ook meestal rond de rechterslaap. En als ik dan eindelijk een afspraak maak bij de oogarts want ik kon s' avonds niet goed meer lezen dan is het opeens voorbij.
Acht ik weet niet of dit allemaal schildkliergerelateerd is. Ik ben nu al maanden aan het denken dat ik gewoon een angststoornis ofzo heb, of hypochonder ben. En dat mijn lichaam me voor de gek houdt. Mijn omgeving ziet me struggelen met de vermoeidheid en de hoofdpijn maar ik probeer mijn gewone ritme van het leven aan te houden. Niet klagen maar dragen, zoiets..Struisvogelpolitiek dus!
Ik heb wederom op hun aandringen een afspraak gemaakt bij een andere arts 'dr twickler theodorus in AZ monica' en dat omdat ik eigenlijk 6 maanden geleden een punctie had moeten doen en zodat zij gerust zijn. Vooral om mezelf het niet kwalijk te nemen dat ik het niet goed opvolg. Ik ben tenslotte mama van een 11 jarige dochter. Ik heb een verantwoordelijkheid hierin.
Maar to be honest..ik denk niet dat hier iets gaat uitkomen, ik ben wel benieuwd wat zijn advies gaat zijn maar ik verwacht niet dat er een eenduidig antwoordt uit gaat komen. Ik heb me aangepast aan de vele rare kwaaltjes en ik laat er mijn goed humeur niet door bederven. En ja vaak moet ik passen voor activiteiten maar er is niks mis met af en toe neen zeggen. gr Debora

Teun
Berichten: 1034
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Teun » 02 mei 2019, 17:31

Echt struisvogelpolitiek en jezelf voor de gek houden. Proef ik hier toch ook niet iets van onzekerheid en angst in?
Als je inderdaad ook de verantwoordelijkheid voor een kind van 11 jaar zou ik zeggen, ga op je gevoel af en laat je opnieuw onderzoeken. Bloedprikken, punctie etc. niet je kop in het zand steken dus. Dus goed dat je weer een afspraak hebt gemaakt.
Als je 38 jaar bent mag je best af en toe nee moeten zeggen als het teveel wordt, maar om dat bij regelmaat te moeten doen is niet oke.

Debora79
Berichten: 6
Lid geworden op: 13 dec 2017, 13:43
Locatie: belgie

Re: Eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Debora79 » 06 mei 2019, 12:38

HI, Deze ochtend naar Dr Twickler gegaan, en deze was heel duidelijk. Aangezien mijn heesheid toegenomen is, de mucus toegenomen is in de keel en ik continue migraine aanvallen heb die zich ook uiten in oogmigraine wil hij primaire scildkliercarcinoom uitsluiten door het eruit te halen en in labo te onderzoeken. Hij is van mening dat gezien de progressieve en hij zei 'omineuze' klanten, heb ik even opgezocht (betekent dreigend) er zeker hystologisch onderzoek moet op gebeuren. Hij begrijpt niet dat vorige arts hier een afwachtend beleid in gehanteerd heeft.
Voor hem is dit een overduidelijk beeld dat dit eruit moet. Mja ergens wist ik dat wel al maar ik heb de vorige arts misschien wat teveel vertrouwen gegeven toen deze zei dat mijn klachten niet gerelateerd waren aan de tumor en zolang mijn bloedwaarde in orde zijn ik gerust ermee verder kan leven.
Woensdagavond moet ik bij chirurg om te horen hoe en wat en wanneer.
De belangrijkste arts wordt nu diegene die het onder de microscoop krijgt en dan zien we verder wat het wordt.
Ik ben blij dat ik mn kop uit de grond heb getrokken, mn stoute schoenen heb aangetrokken en naar andere ziekenhuis ben gegaan.
Het gaat eruit, het hoort er niet, het drukt op mn zenuwen, stembanden en aderen en hopelijk ben ik van die ellendige hoofdpijn verlost.

Kiek
Berichten: 4268
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Eruit laten halen of afwachten?

Bericht door Kiek » 06 mei 2019, 13:15

Gaat die schildklier eruit, of wordt er een stukje weefsel weggehaald?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie