Ervaringen na complete thyroïdectomie

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Freya
Berichten: 9
Lid geworden op: 22 feb 2018, 19:43

Ervaringen na complete thyroïdectomie

Bericht door Freya » 23 mar 2018, 13:58

Hallo allemaal,

Zoals ik in het andere topic al vermeld heb, is mijn naam Freya en ik kom uit Gent (België).

Ik heb, na heel wat aarzelen en twijfelen en een second opinion, op 5/3 een volledige verwijdering van de schildklier ondergaan. Er was een groot gezwel aan de ene kant, waarvan niet met zekerheid kon gezegd worden of het goedaardig of kwaadaardig was. Daarom is, na veel overleg, besloten om de hele schildklier te verwijderen.

De operatie is op zich goed verlopen: ik ben op maandag geopereerd, en op woensdagavond was ik thuis. Geen noemenswaardige last van de wonde gehad, enkel behoorlijk pijn in de spieren van nek en schouders, door de lastige houding tijdens de operatie.
Maar wat ik mij vooral afvraag: hoe lang zou het duren voordat ik mij weer een beetje fit voel? De eerste twee weken heb ik veel gelegen en geslapen. Nu lijkt mijn energie terug te komen, en heb ik zin om dingen te doen. Maar het is - misschien een vreemd beeld - alsof mijn armen en benen nog steeds zo zwaar zijn. Alles is nog steeds zo vermoeiend, en ik ben ook snel buiten adem (maar dat laatste kan komen doordat de wonde nog gezwollen staat en nog drukt op slokdarm en luchtpijp). Ik heb ook last om mij lange tijd te concentreren. En de combinatie van die dingen zorgt ervoor dat ik de dingen die ik het liefste doe: lezen en lopen, op dit moment maar heel beperkt kan doen. Als ik een half uur wandel, ben ik moe en als ik een hoofdstuk gelezen heb, verlies ik de draad van het verhaal. Is dit nog steeds de invloed van de anesthesie? Of eerder het effect van het opstarten van de schildkliermedicatie?

Bedankt voor jullie ervaringen!

mamavan2
Berichten: 220
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Ervaringen na complete thyroïdectomie

Bericht door mamavan2 » 23 mar 2018, 15:51

Lijkt me dat je een heftige tijd doormaakt.
Jouw klachten na de operatie klinken mij bekend in de oren...en ik heb geen ervaring met een anesthesie. Concentratieproblrmen, moeite met aandacht vasthouden/verdelen, spierzwakte en vermoeidheid komen voor bij een tekort aan schildklierhormoon in je lijf.
Met welke dosering levothyroxine ben je gestart?

Freya
Berichten: 9
Lid geworden op: 22 feb 2018, 19:43

Re: Ervaringen na complete thyroïdectomie

Bericht door Freya » 23 mar 2018, 16:07

ik ben gestart met 100 (neem ik nu 14 dagen).

wel, dat is inderdaad wat ik me afvroeg: is dit een 'schildklierprobleem' of niet? want, geloof het of niet, voor de operatie had ik eigenlijk helemaal geen last van de schildklier (laten verwijderen omdat het gezwel groot was, op de luchtpijp drukte en mogelijk kwaadaardig was / zou worden)

Caro1963
Berichten: 113
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Ervaringen na complete thyroïdectomie

Bericht door Caro1963 » 23 mar 2018, 23:02

Freya, was het uiteindelijk dan toch niet kwaadaardig?
Ik heb ook een totale schildklierverwijdering gehad (oktober 2017), vanwege papillaire schildklierkanker.
Het liep bij mij even niet zo goed vanwege een wondinfectie, heb ruim week in ziekenhuis moeten liggen.
Daarna heb ik nog een maand zonder schildkliermedicatie moeten doen vanwege de RAJ (4 weken na operatie).
En ik moet zeggen het viel (en valt) me nog allemaal best mee.
Ik had vooral in het begin zonder medicatie wel wat klachten zoals vermoeidheid (vooral in de avonden), spierkrampen, gewrichtspijnen, slechter slapen en kouwelijk.
Maar allemaal nog goed hanteerbaar en toen ik eenmaal aan L-thyroxine begon (november 2017), verminderden de klachten geleidelijk.
Het instellen heeft gewoon even tijd nodig, is bij iedereen anders, ik heb geloof ik best wat mazzel.
Jij zit wat dat betreft gewoon nog helemaal in het begin en pas 2 weken na de operatie, dat moet je niet onderschatten.
Op dit moment, ruim 5 maanden na de operatie zit ik op een dosis van 200 mg om de evt. overgebleven cellen te onderdrukken en voel me eigenlijk best oke.
28-11-'17 TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18 TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9
11-02-’19 TSH 0.15 FT4 27

Freya
Berichten: 9
Lid geworden op: 22 feb 2018, 19:43

Re: Ervaringen na complete thyroïdectomie

Bericht door Freya » 24 mar 2018, 14:26

Caroline, het bleek na onderzoek volledig goedaardig, gelukkig :) ik ben blij om te horen dat jij je nu behoorlijk ok voelt :)

ik denk dat ik gewoon een beetje lastig ben. ik was voor de operatie in prima conditie: net 10kg afgevallen, en weer aan het sporten. en dit lukt me nu dus niet meer op dit moment. ik kan nauwelijks de energie opbrengen om 's avonds gezond te koken, laat staan om weer te gaan sporten. ja, die energie komt wel terug, dat weet ik wel, maar op de een of andere manier is het zo frustrerend dat je je na een operatie om je gezonder te maken, minder gezond voelt ... klinkt dat vreemd?

Caro1963
Berichten: 113
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Ervaringen na complete thyroïdectomie

Bericht door Caro1963 » 24 mar 2018, 14:35

Freya dat moet wel een enorme opluchting zijn geweest, hoewel de consequenties wel best behoorlijk zijn, ben je wel van die onzekerheid af.
Maar je wilt te snel, 2 weken is gewoon nog echt kort, qua operatie en qua instellen, maar ik snap het wel dat je je zo voelt.
Ik had eigenlijk zelfde gevoel, mijn "gezonde" lijf (want voelde me gewoon prima), in te moeten leveren voor een lichaam dat anders wordt omdat het de schildklier moet gaan missen.
En nu ben ik dan het kankergezwel kwijt (en gezonder dan ik feitelijk was), voelde ik me daarna wel even wat wat minder, dat was even heel dubbel.
En helemaal dezelfde wordt het ook niet meer, maar met een beetje geduld kom je echt wel weer terug op een heel acceptabel niveau.
Altands dat geluk heb ik in ieder geval wel en is voor mij al heel wat, omdat het bij mij natuurlijk heel wat ernstiger had kunnen aflopen.
28-11-'17 TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18 TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9
11-02-’19 TSH 0.15 FT4 27

sofievdh
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 mar 2019, 10:36

Re: Ervaringen na complete thyroïdectomie

Bericht door sofievdh » 11 apr 2019, 16:00

Dag Freya

Hoe is het je verder nog verlopen? We zijn ondertussen een jaartje verder.
Ik zit nu in dezelfde situatie als jij toen.
Vooral last van de druk van het litteken. Kan het me inbeelden maar is moeilijk slikken en ademhalen.
Werd bij mij ook verwijderd wegens te groot en slik aan ademklachten.
Mg

Plaats reactie