Patiëntenparticipatie leidt tot betere richtlijnen

[laura]

Onderzoek bewijst: Patiëntenparticipatie leidt tot betere richtlijnen

Patiënten die meepraten en meedenken over oncologische richtlijnen. Een vorm van patiëntenparticipatie waar de kankerpatiëntenbeweging groot voorstander van is. Mits het op een professionele manier gebeurt. Deze week verscheen een onderzoeksrapport dat handvatten biedt om de patiëntenparticipatie te verbeteren.

Patiënten kunnen bijdragen aan betere oncologische richtlijnen. Ze beschikken over specifieke ervaringskennis, doordat ze leven met (de gevolgen van) hun ziekte. Deze ervaringskennis is een waardevolle aanvulling op de kennis van professionals. Ook hebben patiënten het recht om te participeren bij richtlijnontwikkeling. Zij zijn namelijk de direct belanghebbende. Hun inbreng vergroot daarom het draagvlak van de richtlijnen.

Onderzoeksrapport bevestigt waarde van participatie
Samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben het Athena Instituut van de VU Amsterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) onderzocht hoe patiëntenparticipatie bij richtlijnenontwikkeling er nu uit ziet. Met de uitkomsten hiervan kan de participatie verder verbeteren.

Verder met concrete verbeteringen
Wat zijn de volgende stappen? De kankerpatiëntenbeweging wil de selectie, training en begeleiding van de patiëntvertegenwoordigers verder professionaliseren. Op dit moment zijn het vooral vrijwilligers die zich inzetten voor de inbreng van het patiënten perspectief in richtlijnen. De NFK wil graag dat een betaalde kracht de patiëntvertegenwoordigers ondersteunt en begeleidt. Ook moet een verantwoording van de richtlijn voor patiënten standaard onderdeel worden van het proces van ontwikkeling en/of revisie van richtlijnen.

Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK)
In hoeverre er ook gedacht is aan schildklierkanker? Er was sprake van patiëntenparticipatie.
Vreemd is dat de schildklierpatiëntenorganisatie niet aangesloten is bij de NFK.
Het was wel een wens van patiënten, maar het is niet gelukt.