Leven zonder schildklier

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
monpa
Berichten: 1
Lid geworden op: 31 dec 2013, 10:04

Leven zonder schildklier

Bericht door monpa »

Hallo, mijn naam is Monique,44 jaar ben getrouwd en heb 2 kinderen. 3 jaar geleden had ik vooral met inspanning/sporten veel last van benauwdheid. Het leek alsof ik niet genoeg zuurstof kon inademen. Via de huisarts ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen om diverse onderzoeken te doen, blaastesten, longinhoud bepalen, hypeventilatietest etc. Er kwam niets uit waarbij ik weer aangaf dat ik het idee had dat het hoger in de luchtwegen zat. Toch maar even aankijken want we hebben niets kunnen vinden. Totdat ik enkele weken later een verdikking in mijn hals/keel had. Ik dacht zelf direct aan struma, omdat dat een tante van mij ook heeft gehad. En dat zou mijn benauwdheid verklaren. Terug naar het ziekenhuis, mijn vermoeden klopte en er moest een operatie volgen. Ze zouden kleine stukjes van de bewuste helft weghalen zodat mijn luchtpijp geen druk meer had. Er zat zelfs een deukje in mijn luchtpijp, zo zagen we op de foto's. Na de operatie vertelden ze dat ze 1 helft in zijn geheel hadden verwijderd op de bijschildkliertjes na omdat de verdikking ongunstig was. Oké, en weer herstellen. Bij mijn laatste controle bij de internist ( ongeveer een jaar later) vroeg ik of ik nog een echo mocht laten maken van de andere kant van de overgebleven schildklier. Ik had er geen direct reden voor maar mijn gevoel zij dat het moest. Maar goed ook want daar kwam uit dat er een knobbel in de schildklier zat waarbij nog maar een klein randje te zien was van schildklierweefsel. Weer foto's gemaakt, punctie gehad en wachten op de uitslag. Er zaten erg onrustige cellen in en het was beter om geen risico te nemen, dus dat stuk moest er ook nog uit. Heel heftig en een periode van onzekerheden voor mezelf, mijn gezin en mijn omgeving. De operatie was gelukt maar nu leven zonder schildklier. jeetje wat heeft zo'n klein orgaan een impact op je lichamelijke n geestelijk functioneren. Dat had ik van te voren niet kunnen bedenken. Moe,moe en moe. Ik werk halve dagen in de thuiszorg en iedere middag moet ik gaan rusten. Dat heeft een impact op je hele gezin. Nu 2 jaar later zijn ze nog steeds medicijnen aan het instellen. Ik blijf klachten houden van vermoeidheid, pijnlijke gewrichten en slappe spieren, spijsverteringsproblemen,ontregelde hormoonhuishouding, maar ook zo somber af en toe. Dat is iets wat ik niet van mezelf ken. Ik was altijd iemand die hard werkte en alles aankon. Dat is wel veranderd. Ik heb wel een internist die met we wil zoeken naar het uiterste. Ik gebruik nu euthyrox, cytomel. Die combinatie gaat beter dan de euthyrox alleen. maar 100 % de oude worden zit er niet meer in. k ben ook de anticonceptiepil weer gaan gebruiken wat mijn hormoonhuishouding wat regelt. De internist geeft aan dat ze nu alleen nog maar kan finetunen en ik in mijn werk een balans moet zoeken waarbij ik niet iedere dag naar bed hoef om te rusten. Ik heb nu tijdelijk om uit te proberen een kantoorbaan en dat kost mij veel minder energie. Nu gaat het al veel beter gelukkig. Niet meer iedere middag naar bed. Een vooruitgang dus maar het zou zo fijn zijn als ik beetje bij beetje nog wat vooruitgang kan boeken. Zijn er nog meer mensen die zonder schildklier leven? Hoe?
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Leven zonder schildklier

Bericht door Jenny »

Nou Monpa,

Ik leef niet echt zonder schildklier, maar mijn schildklier doet helemaal niks meer en dat is toch ongeveer hetzelfde.
Ik moet ook elke middag even rusten, maar heb aan een half uurtje wel genoeg. Energie verdelen is heel belangrijk voor me. Ik ben vanuit de zorg aan bed achter het bureau beland. Een moeilijke beslissing, maar wel beter voor mij, want nu kan ik mijn werk weer aan.
Ik slik ook Euthyrox en Cytomel, de laatste in 3 porties van 6,25 bij de maaltijden.

Het zal nooit helemaal over gaan met die moeheid, maar er valt wel mee te leven.
Mijn verhaal kun je lezen op www.duijfathome.nl/graves
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Plaats reactie