Voorstellen door Daggie

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Daggie74
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 sep 2018, 11:22

Voorstellen door Daggie

Bericht door Daggie74 » 18 sep 2018, 14:51

Dag. Graag wil ik mij voorstellen. Ik ben Dagmar, 43 jaar, getrouwd en moeder van 2 kinderen van 10 en 6 jaar. En wil graag mijn verhaal delen, omdat ik ook veel aan de verhalen van anderen heb gehad.

Afgelopen mei voelde ik een knobbeltje in mijn hals. Eerst bij mijn man gevoeld, of hij dat ook had. Nee, dat had hij niet. Dus na een paar weken toch naar de huisarts, die me geruststelde. Een schildklier vol met knobbels (wat bij mij zo was, bleek uit zijn echo) is meestal niets. Toch stuurde hij me door, om het uit te sluiten.

Dus half juni naar het UMCU voor een echo met punctie. Ik was hier erg gespannen voor. Op de echo zagen ze 2 plekken en iets in een lymfe, dus gaandeweg werd duidelijk dat ze alles wilden prikken en dan iedere nodus ook nog 3x. Het klamme zweet brak me uit. De 1e keer prikken stelde niets voor, dus ik dacht: is dat alles… Maar de 2e keer was zo akelig, dat ik ‘stop’ heb gezegd. Ze hebben me toen nog wel overtuigd om de lymfe aan te prikken. Ook dat vond ik geen pretje. Het was een diepe lymfe, dus ze heeft echt ongeveer een minuut met die naald moeten zoeken.

Maar goed, om 16u hadden we meteen een afspraak bij de poli sneldiagnostiek, alwaar de verpleegkundige meteen met de deur in huis viel (Ik zat amper op mijn stoel): het was niet goed, schildklierkanker. Even dacht ik lymfeklierkanker, dus ik zag allerlei scenario’s opdoemen, maar toen realiseerde ik me dat hij zei: schildklierkanker. In de lymfe leek niets te zitten. We hadden ons een beetje ingelezen, en we wisten dat (als je papillair hebt) het goed te behandelen is. Het bleek idd papillair te zijn, dus ik ging meteen in de modus: wat gaan we nu doen om dit aan te pakken. Maar de vpk stond nog in de oh- en ah-stand, dus ik kreeg tijdens dat gesprek het gevoel met 1 been in het graf te staan, wat een ellendig gesprek was dat.
Gelukkig heb ik wat medici in mijn vrienden/familiekring, dus zij hebben me wat gerust kunnen stellen. En die geruststelling kwam helemaal na het gesprek met de chirurg de week erna.

Omdat er maar 1 nodus was aangeprikt konden ze niet met zekerheid zeggen of het zowel links als rechts zat, maar het had wel de kenmerken van kwaadaardigheid. Omdat ik geen enkel risico wilde lopen, besloten we de hele schildklier te verwijderen. Toen kwam ik op de wachtlijst en uiteindelijk kon ik half juli (middenin de vakantie) terecht op een vrij gevallen plekje.

Ik ben op een vrijdag geopereerd en heb dat als behoorlijk zwaar ervaren. Ik heb uiteindelijk 9(!) dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat mijn bijschildklieren niet op gang kwamen en mijn lichaam de calcium tabletten niet opnam, dus mijn calcium bleef dalen. Zo erg, dat mijn ECG afwijkend werd en ik aan de hartbewaking moest. Halverwege de week leek het tij te keren, maar toen kreeg ik al last van de ontbrekende schildklier, met duizelingen en erge vermoeidheid als gevolg, waardoor ik in het zkh ’s nachts ben flauw gevallen op mijn hoofd (toen ik naar het toilet ging).
Maar aan het einde van de week kregen we goed nieuws. Het calcium daalde niet meer, de tumoren waren relatief klein (<3cm) en er was 1 uitzaaiing in die ene lymfe en die was weggenomen. Hierdoor viel ik onder de laag-risico patiënten en mocht ik meteen starten met Thyrax. Ik knapte zienderogen op!

Na 9 dagen was ik thuis. Mijn calcium bleef op peil. Daarna ben ik redelijk snel weer opgekrabbeld en kon ik best functioneren. De Thyrax slaat goed aan, gelukkig.

Op dit moment sta ik op een jodium arm dieet en word ik morgen opgenomen voor de radio actief jodium behandeling. Gisteren en vandaag injecties Thyrogen gehad, wat ik echt peanuts vond. Ik krijg een lage dosis radio actief jodium morgen, dus ik hoop donderdag weer thuis te zijn.

Volgende week heb ik een scan, waarvan ik hoop dat die is om uitzaaiingen uit te sluiten.

Dit is mijn verhaal tot nu toe, ik hoop dat er mensen zijn die er wat aan hebben!

Teun
Berichten: 972
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Voorstellen

Bericht door Teun » 18 sep 2018, 15:35

Hoop dat je verder behandeling en scan goed gaan. Beterschap

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2953
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door laura » 18 sep 2018, 15:44

Welkom Dagmar,

Dat is wel een heel traject.
Wellicht tref je hier collega's.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Caro1963
Berichten: 113
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door Caro1963 » 18 sep 2018, 22:08

Hallo Dagmar,

Welkom hier al is de reden waarom minder leuk.
Zo herkenbaar jou verhaal op vele vlakken, heftig ook, al liepen bij mij sommige dingen net anders dan bij jou.
Mijn schildklier is ook volledig verwijderd, zelfde kankersoort (oktober vorig jaar en november de Raj gehad).
Ik heb na de operatie ook wat complicaties gehad (8 dagen ziekenhuis) maar andere dan bij jou.
Ik sta op dit moment ook op jodium arm dieet voor de eerste halfjaarlijkse controle scan (iets later door de vakantie).
Ben nu bijna 4 weken zonder medicatie, omdat ik hoog risico ben krijg ik die spuiten helaas niet.
Vrijdag krijg ik de speurdosis radio actief jodium en maandag dan de controle scan.
Als die goed uitvalt mag ik meteen terug op medicatie en anders paar dagen terug de bunker in (Raj), zou de tweede keer zijn dan.

Bij jou is alles wat recenter dan bij mij, hopelijk valt de Raj jou ook mee zoals vorig jaar bij mij.
Ik kreeg de Raj wel meteen 4 weken na de operatie, een periode waarin ik zonder schildklier en vervangende hormonen zat.
Die scan die je daarna krijgt is inderdaad om te kijken waar het radio actief jodium zich ophoopt, dus waar zich nog evt. overgebleven (kanker)schildkliercellen bevinden.

Ik wens je sterkte aankomende dagen en hopelijk een goede uitslag daarna van de scan.
28-11-'17 TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18 TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9
11-02-’19 TSH 0.15 FT4 27

Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door ysje » 19 sep 2018, 12:33

Welkom Dagmar,

Je hebt al heel wat achter de rug, met die complicaties na de operatie. Daar heb ik zelf gelukkig geen last van gehad.
Vandaag helemaal alleen in een kamertje. Hopelijk krijg je de tijd een beetje om en mag je morgen naar huis.

Het valt me op dat er zo verschillend gehandeld word vanaf de operatie.
Ik kreeg na de operatie Cytomel tot een week voor de RAJ, toen moest ik overstappen op Euthyrox. Ook de Thyrogen spuiten gehad voor de RAJ, maar ik hoefde geen jodium arm dieet te volgen. Mij werd alleen gevraagd geen kelp te gebruiken en zo min mogelijk vis te eten.
Ik mocht gelukkig daags na de RAJ naar huis.

Sterkte vandaag, en de komende tijd.
Yvonne

Daggie74
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 sep 2018, 11:22

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door Daggie74 » 19 sep 2018, 15:34

Dag allemaal. Dank voor jullie reacties. Het is inderdaad raar dat er zulke verschillende trajecten gevolgd worden. Zo las ik dat Caro(Lien?) na de operatie zo thuis was en toen (onder andere) calcium problemen kreeg, terwijl ze bij mij iedere 4 uur bloed af hebben genomen en ik pas naar huis mocht als het calcium 24 uur op peil was. En dat jodium arm eten voor de raj snap ik, raar dat dat dan elders niet zo wordt gehandhaafd. Ik krijg nu zelfs nog zoutloos brood (ieks).
En ik heb zoveel geluk gehad dat ik al met Thyrax mocht beginnen en dat mocht blijven slikken.
Ik ben sinds vanmorgen opgenomen en het valt me alles mee. Ik haak wat, kijk series, klets met wat vriendinnen, luister naar Spotify (en doe nog eens een dansje, want niemand ziet of hoort me :D ). Ik kom de tijd wel door. Morgenochtend vind ik spannend. Er werd mij net gezegd, dat hoe lager de straling morgen, hoe kleiner de kans op uitzaaiingen/restanten is, omdat de radio activiteit zich ophoopt op juist die plekken. Dus als het morgen laag is, ga ik al met een geruster hart naar de scan volgende week.

Caro1963
Berichten: 113
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door Caro1963 » 19 sep 2018, 22:07

Hoi Dagmar, het is Caroline :D

Ik werd rond 12 uur in de middag geopereerd en de dag erop mocht ik rond 12 naar huis, dus heb 24 uur in ziekenhuis gelegen en werd er ook paar keer bloed geprikt, vooral voor calcium check die te laag was, maar niet gevaarlijk laag.
Ben toen met flinke lading Calci-chew tabletten(Tacal3d) naar huis gestuurd die ik 3x daags in moest nemen omdat ze toen nog niet wisten of twee over gebleven (en verplaatste) bijschildklieren nog zouden werken.
Die hadden natuurlijk wel een dreun gehad dus moest wel flink calcium slikken voor de zekerheid.
Ben wel inderdaad om een andere reden terug opgenomen, dat kan je lezen in mijn eigen verhaal maar tijdens de terug opname van 8 dagen ben ik dus ook elke dag op calcium geprikt.
Ik had een paar dagen later na de operatie een afspraak staan voor prik controle, maar zover kwam het dus niet omdat ik (om andere reden dus) weer opgenomen werd.

Fijn dat de Raj je mee valt, ik vond het best relaxt, had ook nergens echt last van, ja was wel verstopt maar dat kwam dus ook door die calcium :o
Ik kreeg jodiumvrij brood dat goed smaakte, was niet zoutloos, bofte daar wel mee dan.
Dat van die straling is tegen mij niet gezegd, ik kon na 48 uur naar huis, moest dus 2 nachtjes er door brengen.
Succes nog voor de rest van de tijd die je moet.
28-11-'17 TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18 TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9
11-02-’19 TSH 0.15 FT4 27

Daggie74
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 sep 2018, 11:22

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door Daggie74 » 19 sep 2018, 23:02

Hoi Caroline,
sorry ik dacht dat jij binnen no-time bij de SEH stond met tintelende handen, maar dat was dan iemand anders :oops:
Ik vind het raj ook meevallen. Was liever thuis, maar het is niet anders. Ik vind het een rare gewaarwording om me niet ziek te voelen in het ziekenhuis.
Heb overigens nog wel een andere vraag aan jullie: wie kan me het verschil vertellen tussen totaal T4 en vrij T4? Welke moet ik aanhouden? De vrije T4 is bij mij hoog (25) en vrij T4 is 129.

Daggie74
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 sep 2018, 11:22

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door Daggie74 » 20 sep 2018, 11:18

Ik ben thuis! Mijn straling was gezakt naar 14.5. Nu de scan nog volgende week.

Caro1963
Berichten: 113
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Voorstellen door Daggie

Bericht door Caro1963 » 20 sep 2018, 11:19

Hoi Dagmar,

Ik stond inderdaad in de avond na mijn ontslag alweer in het ziekenhuis omdat ik lichte trillingen in mijn wang voelde (spiertrekkingen) en tintel vingers had.
Er was ook tegen me gezegd dat als ik maar iets voelde, ik aan de bel moest trekken.
Maar ik had ook last van niet goed door kunnen hoesten en slijm, heb astma maar daarvan zeiden ze dat dat kwam doordat ik net geopereerd was en goed zou komen.
Ze hebben die avond wel op calcium geprikt voor de zekerheid en alles was binnen de norm dus kon weer naar huis.
De dag erop in de avond weer opgenomen dus omdat de wond dik werd (ik had geen drain) en ik me beroerd begon te voelen.
Daarna volgde een heel andere complicatie.

Wat betreft je vraag over (vrije) T4, daar kan Kiek je wel over antwoorden.
Als ik vol op Levothyroxine zit (nu dus even niet tot scan) dan zit mijn T4 ook hoog omdat TSH onderdrukt moet worden.
Het schijnt dat het in ons geval vooral om de TSH gaat.

(Mijn waardes staan altijd onder mijn posting)
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 20 sep 2018, 11:27, 6 keer totaal gewijzigd.
28-11-'17 TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18 TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9
11-02-’19 TSH 0.15 FT4 27

Plaats reactie