Nieuw/oud lid Hannah

[Hannah-NZ]

Hallo lieve schildkliermensen,

Ik ben een tijdje afwezig geweest van het forum 'oppervlak' en daarna kon ik het forum niet meer vinden, dmv Google vond ik wel een schildklierforum maar daar waren alle 'oude' bekenden niet echt te vinden. Gelukkig heb ik jullie nu weer te pakken! Ik ben Hannah en ik woon tegenwoordig in Nieuw Zealand. In 2006 kreeg ik de diagnose schildklierkanker, pappilaire versie en in April werd mijn hele schildklier verwijderd en in Mei kreeg ik de eerste slok. Daarna leek alles heel goed te gaan en gingen wij verder waar we mee bezig waren toen ik de diagnose kreeg. nl verhuizen naar Nieuw Zeeland!

Daar aangekomen leek eerst alles prima te gaan, we genoten van alles wat nieuw was en ik begon met solliciteren en ik dacht alleen maar controles te hebben met evt aanpassingen van de dosis, maar jammer genoeg het jaar er na, bij de eerste controle bij een endocrinoloog kwam hij met het onverwachte bericht 'je hebt nog kanker'. Ik kreeg nog een dosis RAI en een half jaar later nog een dosis. Daarna op 'wait and see'. Fe Tg bleef meetbaar, van 92, was ie naar 64 gegaan en op 46 blijven steken. CT-scans wezen niets uit. In 2007 kreeg ik een MRI die ook niets liet zien. Onderdrukt door thyrax was het altijd rond de 2. Ergens moest nog wat zitten dus.. Maar te klein om te vinden met welke test dan ook.

In 2008 had ik maar steeds last van mijn ingewanden en na 2 jaar kwamen we erachter dat de wanden van mijn dunne darm hun werk niet goed deden, alle -oses (lactose, fructose en maltose) in het eten dat ik at konden daar niet opgenomen worden en omgezet in -ases want de wand van de darm 'deed' het gewoon niet. Waarschijnlijk een beschadiging door de RAI's, ik kreeg een streng dieet, kwam eigenlijk neer op niets eten wat ook maar iets van tarwe, suiker, vet, kruiden bevatte (melk, suiker, vet, kruiden, brood, koekjes). Eigenlijk zit dat wel in al je maaltijden en snacks, kijk maar eens goed in de supermarkt op alle pakjes. Maar het werkte, na verloop van tijd werd het beter en had ik geen chronische diarrhee meer. Ik mocht langzaamaan weer meer dingen gaan eten en een jaar later at ik bijna alles weer, maar sommige dingen met mate. Gewone dingen zoals melk, ik drink en gebruik nu lactose vrije melk, kan niet te veel rauwe groente en dingen met pitten eten, voorbeeld tomaten! die ik just zo lekker vind. Maar het gaat, stukken beter!

In 2012 kreeg ik allerlei klachten, zware vermoeidheid, hoofdpijn die maar niet weg ging, ik had een paar baantjes gehad in de tussentijd, maar ja met al die RAI's en aanpassingen en hypo's, dat liep niet echt lekker, dus uiteindelijk had ik een vrijwilligersbaantje in de bibliotheek, dat liep in het voorjaar van helemaal spaak dus, en ik ging naar de dokter en die stuurde mij voor fysiotherapie, hij dacht dat het van mijn nek kwam. Na 3 maanden nog niet echt over en hij wilde een MRI van mijn nek laten maken, onze verzekeringsmaatschappij wilde dat niet zo maar laten doen, dus moest ik eerst naar een specialist en die liet een compleet bloedonderzoek doen. Dezelfde dag 's middags werd ik gebeld, of ik terug kon komen, meteen. Nou dat was wel even schrikken, zou het de schildklierkanker zijn? Nee, dat was het niet, uit het onderzoek bleek dat ik leukemie had, chronische myolide leukemie, dat is een kanker van het bloed en in het beenmerg.

Nu zijn we weer bijna 2 jaar verder, gelukkig hebben ze tegenwoordig pillen die deze leukemie onderdrukken, waardoor je niet binnen een jaar of een paar jaar het loodje legt, ze zorgen er voor dat de aanmaak van foute cellen in je beenmerg zwaar onderdrukt wordt, maar het is wel aanbikkelen.. Veel bijwerkingen van de pillen, het houdt maar niet op lijkt het! En inderdaad...

Vorig jaar November bij controle werd er met de echo van de nek weer wat gevonden, dit jaar in Maart ben ik weer geopereerd, drie lymfekliertjes zijn er uit gehaald, 2 ervan bevatten weer foute cellen. Maar dit keer is nu de Tg gehalveerd, ik sta nu op 1, nog niet helemaal onmeetbaar, maar we zijn er bijna.

Jullie zien al er is veel gebeurd in de jaren sinds mijn eerste diagnose, en dit is nog maar de 'korte' versie. Maar ik ben er nog en ik leef mijn leven zo'n beetje bij de dag, ik doe dingen eerder 'nu' dan dat ik denk ik 'volgend jaar..' Want wie weet wat er dan weer gebeurt?

Wie van jullie 'oude bekenden' zijn er nog?

[laura]

hallo Hannah,

Jij hebt wel heel veel meegemaakt in de laatste jaren.

Ja, dat Schildklierforum. Vorig jaar heeft de vorige eigenaar onverwachts de stekker eruit getrokken.
Van de een op de andere dag was er helemaal niets meer.
Met enkele oud-leden hebben we de boel weer op poten gezet.

Ik weet niet of je mijn naam kent?
Ik kwam wel geregeld kijken op het Schildklierforum, maar dan vooral voor hyper- en hypothyreoïdie.
Schildklierkanker volgde ik terloops.

Hopelijk kom je meer oude bekenden tegen.