blog schildklierkanker

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Maartje74
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2015, 15:19

blog schildklierkanker

Bericht door Maartje74 »

Hallo,
5 jaar geleden werd bij mij de diagnose schildklierkanker (papillair) gesteld. Ik was toen net bevallen van mijn tweede zoon en stond midden in het leven. Ik heb het hele traject van behandeling en herstel, in combinatie met gezin, werk, sociaal leven, als vreselijk zwaar ervaren. Over mijn ervaringen tijdens, na en mijn huidige perikelen ben ik gaan schrijven in mijn blog 'Levenslang, hopelijk chronisch beter': http://www.maartjelinzell.nl. Met als doel herkenning te genereren voor mensen die hetzelfde meemaken, dingen van me af te schrijven en inzicht te geven in wat er allemaal bij komt kijken voor mensen die niet weten wat het inhoudt. Met een lach en een traan.

Ik hoop dat ik lotgenoten ermee kan helpen.... http://www.maartjelinzell.nl/412471768/ ... iek-voelen.

Reacties of vragen, beantwoord ik graag!
Maartje
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: blog schildklierkanker

Bericht door laura »

hallo Maartje,

Welkom op het Schildklierforum.
Ik heb je blog gedeeld op facebook: https://www.facebook.com/Schildkliertje ... 4508368375
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Maartje74
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2015, 15:19

Re: blog schildklierkanker

Bericht door Maartje74 »

Hallo Laura,

wat fijn, bedankt! Ik heb zojuist een nieuwe post geplaatst: http://www.maartjelinzell.nl/412471768/ ... de-loterij

Groet, Maartje
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: blog schildklierkanker

Bericht door Marianne »

Hoi Maartje,

Ik had van het weekend al wat zitten lezen op je blog ( via een link op het schildkliertje) en nu net je laatste blog.
Wat een tegenslag heb je zeg, er zijn van die mensen waarbij alles mis gaat en blijkbaar ben jij er daar één van :(
Hoop dat je snel een uitslag krijgt en dat het nu het goede lot is.
Ik vergelijk mijn kanker ( heb 23-12-2011 de diagnose folliculaire schildklierkanker gekregen) ook met de loterij,
want hoe groot is de kans dat je schildklierkanker krijgt en dan ook nog de tweede vorm.
Mijn verhaal verder is een stuk positiever, na de slok op 5-3-2012 aan de thyrax begonnen en mijn klachten ( waren er niet veel) verdwenen snel.
Op 30-11-2011 ( dag voor onze dochter haar 18de verjaardag) werd ik schoon verklaard en dat ben ik nog steeds.
Mijn leven is niet echt veranderd, behalve dat ik me terdege realiseer dat ik een kankerpatiënt ben. Soms heb ik wat dingetjes, zoals laatst waarschijnlijk wat last van de overdosering, maar na 25 mcg minder Thyrax zijn die klachten ook weg.

Ik wens je sterkte in deze spannende tijd en hoop van harte dat het met een sisser afloopt.

Groetjes, Marianne
Maartje74
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2015, 15:19

Re: blog schildklierkanker

Bericht door Maartje74 »

Hallo Marianne,

bedankt voor je reactie! Fijn dat het met jou goed gaat. Ik heb denk ik de pech gehad dat het lang geduurd heeft voordat ik de juiste mix van medicatie kreeg (T4/T3). Tot die tijd ging ik alleen maar achteruit. Daar heeft mijn lichaam een flinke klap door gekregen.

Bedankt voor het meeleven! Ik heb net een nieuwe post geplaatst op mijn Blog.

http://www.maartjelinzell.nl/412471768/ ... et-te-gaan
Maartje74
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2015, 15:19

Re: blog schildklierkanker

Bericht door Maartje74 »

Hallo allemaal,

inmiddels weer een nieuwe post. Hoop dat het voor anderen door herkenning een troost is...
http://www.maartjelinzell.nl/412471768/ ... l-verdriet
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: blog schildklierkanker

Bericht door Marianne »

Hoi Maartje,

Heb net je laatste 2 blogs zitten lezen.
Vooral van de eerste schrik ik echt, Want zoveel fouten en slecht voorlichting is niet normaal.
het is nogal geen verschil een halve of geen schildklier. En na een totale verwijdering hoort gewoon je calcium gecontroleerd te worden.
Gelukkig was dat bij mij goed en heb ik dus nooit calciumtabletten gehad
Dat zonder medicijnen is denk ik ook heel verschillend per persoon. Ik heb 7 weken geen medicijnen gehad,
nadat mijn schildklier er in 2 keer was uitgehaald. Diagnose kanker kwam pas na verwijdering van de helft waar de knobbel in zat.
Tijdens de onderzoeken voorafgaand aan de operatie bleek ik ook licht hypo te zijn. Alleen volgens mijn internist maakte ik totaal niet die indruk.
Ook zat ik overal bovenop, wilde alles weten en eiste antwoord wanneer ik iets niet snapte.
Denk dat het feit dat jij net bevallen was en jonge kinderen had, en de opeenstapeling van fouten in het ziekenhuis, het allemaal een stuk zwaarder heeft gemaakt.

Wel fijn, dat tot nu toe, er geen verdere kwaadaardige dingen zijn gevonden, duim voor je dat dat zo blijft.

Hou je taai!

Groetjes,
Marianne
Maartje74
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2015, 15:19

Re: blog schildklierkanker

Bericht door Maartje74 »

Hallo allemaal,

ik heb een nieuw blog met daarin een vraag verwerkt. Ik hoop op herkenning en antwoorden! Groet, Maartje
http://www.maartjelinzell.nl/412471768/ ... -et-emergo
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: blog schildklierkanker

Bericht door laura »

hallo Maartje,

Dat is moeilijk: waar ligt het allemaal aan.
Of het te maken heeft met je suikerspiegel?
Of het te maken heeft met wat je aan schildklierhormoon slikt?

Ik ben op een moment gaan golfen. Toen keek ik alleen maar naar de achterkant van mijn echtgenoot.
Met geen mogelijkheid kon ik zijn tempo bijhouden.
Het vergde heel wat gefiets (in een normaler tempo en in de vlakke polder) en wandelen (in stevig tempo) voordat het ergens op leek.

Misschien heb je iets aan: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... klier.html
In bron 2, 3 en 4 wordt onderscheid in de soort hypothyreoïdie. Daar geloof ik zelf niet zo in.
Mede door deze passage uit Thyroid manager (dé schildklierbijbel):
Muscle symptoms like myalgia, muscle weakness, stiffness, cramps and easy fatiguability are very prevalent in hypothyroid patients. [...]
The symptoms are also prominent during the rapid onset of hypothyroidism after surgery or 131I therapy.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Maartje74
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2015, 15:19

Re: blog schildklierkanker

Bericht door Maartje74 »

Bedankt voor jullie reacties! Ik heb net een nieuw blog geplaatst over de ergernissen van alle medicijnen. Ik heb al een fijne tip gehad over de cytomel. Die is volgens mijn arts en apotheek alleen te verkrijgen in 25mcg tabletten. Maar nu hoor ik dat ook 12,5 mcg verkrijgbaar moet zijn. Misschien ook herkenbaar voor anderen..?

http://www.maartjelinzell.nl/412471768/ ... icatieleed
Plaats reactie