Hoi,
Ik zit met voor mijzelf met een niet lekker gevoel mbt mijn schildklier.
5 jaar geleden heeft destijds mijn internist geconstateerd na een TSH van 64, dat ik een te traag/ bijna niet werkende schildklier had. Daarvoor had ik altijd last druk op de oren, moe, moe, obstipatie en later bleek ook een opgezette hals. Later bleek de opgezette hals een multinodulair struma te zijn.
Al goed, 5 jaar verder. In al die jaren voor mijn gevoel rond blijven lopen met restklachten. Last van mijn hals, vaak keelontstekingen (nooit gehad), erg veel moe, maar mijn tsh waarde werd steeds beter waar hoe ik me voelde niet beter werd.
Al die jaren onder controle geweest bij de huisarts, ik had het eigenlijk wel geaccepteerd dat ik klachten zou behouden ondanks goed ingesteld.
Nu jaren later, zetten de klachten aan de hals weer de kop op waar ik in het begin ook last van had. Wel doorverwijzing gekregen van HA naar een andere Internist. Zij kwam met het verhaal dat ik Hashimoto heb. Ik had hier nooit eerder over gehoord of vernomen van de vorige internist.
Nu heb ik een paar weken geleden een MRI scan gehad en blijkt dat ik al 4 jaar twee verkalkte nodussen op mijn schildklier heb. 1 recht aan de voorkant van de luchtpijp en de ander op de linker schildklierkwab. Volgende week krijg ik een punctie om te beoordelen of het goedaardig is, waar ik eigenlijk wel vanuit ga. Juist omdat de verkalking en de nodus er al vanaf het begin zit.
Beeld van de echo's was ook niet dermate veranderd in de loop der tijd.
Advies van een therapeut van mij was om me door te laten sturen naar een academisch ziekenhuis, omdat hij zegt (na het lezen van de echoverslagen) dat ik niet heel veel verder ben dan 5 jaar geleden, toen ik begon. Hoe denken jullie hierover?
Nou valt het mij op dat het laatste jaar steeds vaker een versnelde hartslag ervaar, echt op de borst. Ik ervaar ook sinds ik begon met mijn schildklier een veel drogere huid en haaruitval. Sinds ik aan de medicijnen zit is mijn haar zoveel dunner. Ook merk ik dat ik wat vocht vasthoud. Weet niet of dit alles wat te maken heeft met de schildklier of de medicijnen?
Ik krijg echt regelmatig te horen dat ik niet alle klachten die ik ervaar op de schildklier moet gooien en dat werkt bij mij in tweestrijd. Waardoor ik de ongemakken sneller 'accepteer'.
Mijn vraag is eigenlijk of jullie ervaring hebben met verkalkte nodussen, wat voor jullie het gevolg is geweest. Wat doet kalk eigenlijk met een nodus?
Ik weet gewoon niet wat ik ermee moet.......en hoe ik ermee om moet gaan.
Bedankt. Stefanie
2 verkalkte nodussen
Re: 2 verkalkte nodussen
Hallo Stefanie, welkom!
Wat zul jij je rot gevoeld hebben, toen de artsen 5 jaar geleden ontdekten dat je een fikse hypo had met een multinodulaire struma erbij!
Veel mensen met een Hashimoto (dit is de meest voorkomende vorm van hypothyreoïdie) beginnen met een struma. Dat komt omdat de schildklier erg hard moet werken, gestimuleerd door de hoge TSH, om nog een beetje schildklierhormoon uit de schildklier te 'persen'.
Thyrax/levothyroxine wordt voorgeschreven.
Daardoor komt er meer T4 binnen en daalt de TSH.
De zieke schildklier krijgt rust, waardoor de struma verkleint.
Dit is een normale patroon: hypo->vaak struma->Thyrax->struma neemt af.
Uit je bericht maak ik op dat je struma niet reageert op de Thyrax.
Want je echo's zijn niet gewijzigd.
Of bedoel je dat de nodussen nog aanwezig zijn?
Ik heb dezelfde ervaring, 20 jaar geleden.
Aanvankelijk nogal wat puncties gehad. Uiteindelijk heeft een second opinion in het AMC ervoor gezorgd dat die nodussen (flubbertjes inmiddels) er nog ongeschonden inzitten.
Men is bij een solitaire nodus meer op z'n hoede dan bij een multinodulair struma.
Voorheen was een verkalkte nodus een waarschuwing voor extra controle. Dat geldt ook als in een multinodulair struma een van de nodussen er duidelijk uitspringt.
De laatste jaren verschijnen er echter ook artikelen waarin gemeld wordt dat het risico op schildklierkanker bij een verkalkte nodus genuanceerd dient te worden.
Kortom, een second opinion in het Radboud of in het LUMC zou niet gek zijn. Dat zijn centra met grote ervaring op dit gebied.
Ik weet niet hoe oud je bent. Met het vorderen van de jaren zijn mijn haren dunner geworden, meer last van haaruitval, en een flink drogere huid. Ik wijt dit aan mijn (leef-)tijd. That's life..
Klachten bij gebruik van Thyrax hangen vaak samen met het resultaat van de hoeveelheid T4 in je bloed en je dosering van T4/Thyrax.
Teveel schildklierhormoon kan een versnelde hartslag geven. Heb je waarden van TSH en FT4? Hoeveel Thyrax gebruik je? Misschien is op dat gebied ook nog wat te winnen!
Met vriendelijke groet,
Kiek
PS: Ter relativering: meer dan de helft van vrouwen boven de 50 jaar hebben een of meer nodussen op hun (meestal gezonde) schildklier, zonder het ooit te weten.
Wat zul jij je rot gevoeld hebben, toen de artsen 5 jaar geleden ontdekten dat je een fikse hypo had met een multinodulaire struma erbij!
Veel mensen met een Hashimoto (dit is de meest voorkomende vorm van hypothyreoïdie) beginnen met een struma. Dat komt omdat de schildklier erg hard moet werken, gestimuleerd door de hoge TSH, om nog een beetje schildklierhormoon uit de schildklier te 'persen'.
Thyrax/levothyroxine wordt voorgeschreven.
Daardoor komt er meer T4 binnen en daalt de TSH.
De zieke schildklier krijgt rust, waardoor de struma verkleint.
Dit is een normale patroon: hypo->vaak struma->Thyrax->struma neemt af.
Uit je bericht maak ik op dat je struma niet reageert op de Thyrax.
Want je echo's zijn niet gewijzigd.
Of bedoel je dat de nodussen nog aanwezig zijn?
Ik heb dezelfde ervaring, 20 jaar geleden.
Aanvankelijk nogal wat puncties gehad. Uiteindelijk heeft een second opinion in het AMC ervoor gezorgd dat die nodussen (flubbertjes inmiddels) er nog ongeschonden inzitten.
Men is bij een solitaire nodus meer op z'n hoede dan bij een multinodulair struma.
Voorheen was een verkalkte nodus een waarschuwing voor extra controle. Dat geldt ook als in een multinodulair struma een van de nodussen er duidelijk uitspringt.
De laatste jaren verschijnen er echter ook artikelen waarin gemeld wordt dat het risico op schildklierkanker bij een verkalkte nodus genuanceerd dient te worden.
Kortom, een second opinion in het Radboud of in het LUMC zou niet gek zijn. Dat zijn centra met grote ervaring op dit gebied.
Ik weet niet hoe oud je bent. Met het vorderen van de jaren zijn mijn haren dunner geworden, meer last van haaruitval, en een flink drogere huid. Ik wijt dit aan mijn (leef-)tijd. That's life..
Klachten bij gebruik van Thyrax hangen vaak samen met het resultaat van de hoeveelheid T4 in je bloed en je dosering van T4/Thyrax.
Teveel schildklierhormoon kan een versnelde hartslag geven. Heb je waarden van TSH en FT4? Hoeveel Thyrax gebruik je? Misschien is op dat gebied ook nog wat te winnen!
Met vriendelijke groet,
Kiek
PS: Ter relativering: meer dan de helft van vrouwen boven de 50 jaar hebben een of meer nodussen op hun (meestal gezonde) schildklier, zonder het ooit te weten.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: 2 verkalkte nodussen
Hoi Kiek,
Dank voor je reactie.
Ik ben inderdaad, blijkt nu, begonnen met ontsteking aan de schildklier (hashimoto) met de bijbehorende multinodulair struma.
Waarvan nu nog 2 nodussen over zijn, afmetingen zijn 6.5mm en 1`cm. Geen hele grote, maar het zit er en ik heb er last van. Veel keelontsteklngen en vol gevoel in hals met uitstraling naar de oren.
Gister 8-4 punctie gehad. De arts die prikte de tweede nodus (kalkspatten) aan naast de luchtpijp maar kreeg er bijna niks uit en riep daarna ‘het is geen cyste in ieder geval, moet wel een vaste nodus zijn’. Niet fijn om te horen, al weet ik niet wat het inhoudt.
Wat zou het gevolg zijn als ik een second opinion neem in een academisch ziekenhuis?
Met mijn 32 jaar en overgewicht ben ik er niet dol op om geopereerd te worden voor relatief niet grote nodussen. De internist heeft het hier wel over gehad.
Groetjes Stefanie
Dank voor je reactie.
Ik ben inderdaad, blijkt nu, begonnen met ontsteking aan de schildklier (hashimoto) met de bijbehorende multinodulair struma.
Waarvan nu nog 2 nodussen over zijn, afmetingen zijn 6.5mm en 1`cm. Geen hele grote, maar het zit er en ik heb er last van. Veel keelontsteklngen en vol gevoel in hals met uitstraling naar de oren.
Gister 8-4 punctie gehad. De arts die prikte de tweede nodus (kalkspatten) aan naast de luchtpijp maar kreeg er bijna niks uit en riep daarna ‘het is geen cyste in ieder geval, moet wel een vaste nodus zijn’. Niet fijn om te horen, al weet ik niet wat het inhoudt.
Wat zou het gevolg zijn als ik een second opinion neem in een academisch ziekenhuis?
Met mijn 32 jaar en overgewicht ben ik er niet dol op om geopereerd te worden voor relatief niet grote nodussen. De internist heeft het hier wel over gehad.
Groetjes Stefanie
Re: 2 verkalkte nodussen
TSH waarde is volgens de laatste meting wat ik zo weet 1.3 en FT4 22.
En ik zit nu op 150mcg euthyrox.
En ik zit nu op 150mcg euthyrox.
Re: 2 verkalkte nodussen
Hallo Stefanie,
Als mensen keelpijn hebben bij een tekort aan schildklierhormoon, dan heeft dat meestal te maken met een voorbijgaande vorm van schildklierontsteking.
De zogenoemde schildklierontsteking van Hashimoto is pijnloos.
Evenals de nodussen op de struma.
Zou je geen last hebben van echte keelontstekingen? Dat doet toch flink zeer.
Natuurlijk wacht je eerst af wat de uitslag is van het weefsel.
Is het weefsel niet kwaadaardig, richt je dan op je Euthyrox.
Vaak is er met een TSH van 1.3 nog een tikje ruimte.
Jouw FT4 is 22 pmol/l. Weet je de normaalwaarden van jouw lab?
Soms kan er geen goed oordeel over het weefsel gegeven worden.
Ga dan naar een academisch ziekenhuis met ervaring op dit gebied.
Zij zullen je niet opereren als het niet nodig is.
Wist je dat in Nederland maar liefst 500.000 mensen levenslang afhankelijk zijn van Thyrax/Euthyrox?
Van deze grote groep heeft ongeveer 400.000 mensen een Hashimoto, zoals jij die hebt, en ik ook.
Vaak met een struma. Vaak zichtbaar bij mensen die begonnen met een flink hoge TSH, zoals jij ook had. En ik ook.
Wanneer krijg je de uitslag?
Hou je taai!
Kiek
Als mensen keelpijn hebben bij een tekort aan schildklierhormoon, dan heeft dat meestal te maken met een voorbijgaande vorm van schildklierontsteking.
De zogenoemde schildklierontsteking van Hashimoto is pijnloos.
Evenals de nodussen op de struma.
Zou je geen last hebben van echte keelontstekingen? Dat doet toch flink zeer.
Natuurlijk wacht je eerst af wat de uitslag is van het weefsel.
Is het weefsel niet kwaadaardig, richt je dan op je Euthyrox.
Vaak is er met een TSH van 1.3 nog een tikje ruimte.
Jouw FT4 is 22 pmol/l. Weet je de normaalwaarden van jouw lab?
Soms kan er geen goed oordeel over het weefsel gegeven worden.
Ga dan naar een academisch ziekenhuis met ervaring op dit gebied.
Zij zullen je niet opereren als het niet nodig is.
Wist je dat in Nederland maar liefst 500.000 mensen levenslang afhankelijk zijn van Thyrax/Euthyrox?
Van deze grote groep heeft ongeveer 400.000 mensen een Hashimoto, zoals jij die hebt, en ik ook.
Vaak met een struma. Vaak zichtbaar bij mensen die begonnen met een flink hoge TSH, zoals jij ook had. En ik ook.
Wanneer krijg je de uitslag?
Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: 2 verkalkte nodussen
Hoi Kiek,
Bestaat er dan een reële kans dat kalkspatten kwaadaardig kunnen zijn?
Misschien een lastige vraag, maar ik wil een realistisch beeld creëren van wat er nu gebeurd.
Als het niet nodig is dan ik geopereerd moet worden dan uiteraard liever niet.
Volgende week donderdag om 15.30 krijg ik de uitslag.
Bedankt voor de belangstelling en reactie.
Stefanie
Bestaat er dan een reële kans dat kalkspatten kwaadaardig kunnen zijn?
Misschien een lastige vraag, maar ik wil een realistisch beeld creëren van wat er nu gebeurd.
Als het niet nodig is dan ik geopereerd moet worden dan uiteraard liever niet.
Volgende week donderdag om 15.30 krijg ik de uitslag.
Bedankt voor de belangstelling en reactie.
Stefanie
Re: 2 verkalkte nodussen
Hallo Stefanie,
Er bestaat een kans.
Ook bij een Hashimoto.
En ook bij een multinodulair struma.
Ze doen die punctie toch niet voor niets?
De kans is misschien heel erg klein.
Maar ook een hele kleine kans is een kans.
Laat je volgende week de uitslag weten?
Hou je taai,
en een vriendelijke groet,
Kiek
Er bestaat een kans.
Ook bij een Hashimoto.
En ook bij een multinodulair struma.
Ze doen die punctie toch niet voor niets?
De kans is misschien heel erg klein.
Maar ook een hele kleine kans is een kans.
Laat je volgende week de uitslag weten?
Hou je taai,
en een vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: 2 verkalkte nodussen
Je reactie komt bij me binnen. Volgens mij begin ik het me nu te realiseren.
Ik laat je volgende week weten!
Groetjes
Ik laat je volgende week weten!
Groetjes
Re: 2 verkalkte nodussen
Hoi Kiek,
Dacht laat ik je een berichtje sturen om te laten weten dat de punctie in ieder geval goed is gegaan.
Het is in ieder geval niet kwaadaardig.
Wel geconstateerd is dat de isthmus en de nodussen verkalkt en ontstoken zijn. Het beeld van Hashimoto.
Op dit moment heb ik afspraken gepland bij de KNO arts en de chirurg om te laten beoordelen of mijn klachten in mijn hals inderdaad wegkomen van de ontsteking en of de isthmus inclusief nodus op de luchtpijp operatief te verwijderen zijn.
Lees je dit soort verhalen vaker? Is het tijd voor een second opinion bij het Radboud? Denk je dat er een kans bestaat dat die nodus zelf nog hormonen aanmaakt?
Ik weet eigenlijk niet eens wat het nou echt allemaal betekent. Vandaar ook deze vragen. Alvast bedankt voor je reactie!
Groetjes,
Stefanie
Dacht laat ik je een berichtje sturen om te laten weten dat de punctie in ieder geval goed is gegaan.
Het is in ieder geval niet kwaadaardig.
Wel geconstateerd is dat de isthmus en de nodussen verkalkt en ontstoken zijn. Het beeld van Hashimoto.
Op dit moment heb ik afspraken gepland bij de KNO arts en de chirurg om te laten beoordelen of mijn klachten in mijn hals inderdaad wegkomen van de ontsteking en of de isthmus inclusief nodus op de luchtpijp operatief te verwijderen zijn.
Lees je dit soort verhalen vaker? Is het tijd voor een second opinion bij het Radboud? Denk je dat er een kans bestaat dat die nodus zelf nog hormonen aanmaakt?
Ik weet eigenlijk niet eens wat het nou echt allemaal betekent. Vandaar ook deze vragen. Alvast bedankt voor je reactie!
Groetjes,
Stefanie
Re: 2 verkalkte nodussen
Gefeliciteerd, Stefanie!
Een pak van je hart.
Op jouw echo hebben ze waarschijnlijk witte 'stippeltjes' gezien en meer doorbloeding van het schildklierweefsel. Die stippels kunnen verkalkinkjes zijn.
Meer doorbloeding kan bij een Hashimoto passen.
De ontsteking van een Hashimoto is pijnloos.
Als je pijn hebt, dan lijkt dat weer niet met een Hashimoto te maken te hebben.
Daarom heb je groot gelijk om te achterhalen waarom je zo'n pijn hebt in dat gebied.
Stel dat de specialisten tot de conclusie komen dat je schildklier eruit moet:
- zorg voor een chirurg die er m i n s t e n s 20 per jaar doet.
Het is een ingewikkeld gebied.
Een streekziekenhuis doet niet zoveel schildklieroperaties per jaar.
In dat geval zou het Radboud misschien een idee zijn.
Sterkte!
Kiek
Een pak van je hart.
Op jouw echo hebben ze waarschijnlijk witte 'stippeltjes' gezien en meer doorbloeding van het schildklierweefsel. Die stippels kunnen verkalkinkjes zijn.
Meer doorbloeding kan bij een Hashimoto passen.
De ontsteking van een Hashimoto is pijnloos.
Als je pijn hebt, dan lijkt dat weer niet met een Hashimoto te maken te hebben.
Daarom heb je groot gelijk om te achterhalen waarom je zo'n pijn hebt in dat gebied.
Stel dat de specialisten tot de conclusie komen dat je schildklier eruit moet:
- zorg voor een chirurg die er m i n s t e n s 20 per jaar doet.
Het is een ingewikkeld gebied.
Een streekziekenhuis doet niet zoveel schildklieroperaties per jaar.
In dat geval zou het Radboud misschien een idee zijn.
Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).