Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Over de ziekte en behandelingen. Tips en ervaringen zijn welkom!
Plaats reactie
Kikkeroog
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2017, 20:57

Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Kikkeroog » 28 nov 2017, 16:49

Hallo,

Heeft iemand van jullie ervaringen met een decompressie operatie aan de ogen?
Mijn man is er geen voorstander van omdat hij denkt dat ik er blind van kan worden en het om een puur esthetisch probleem gaat. Zelf storen me mijn uitpuilende kikkerogen me enorm, mijn zicht is echter nog helemaal in orde ( kijk niet scheel of dubbel)
Misschien zijn er minder ingrijpende oplossingen ? Voorbeeld : voeding? (Paleo dieet? ? / medicatie ? (Prednison?)
Wat zijn jullie ervaringen ?

Ik ben in behandeling in UZ gasthuisberg te Leuven . Mijn volledige schildklier werd verwijderd omdat ik niet geholpen kon worden met strumazol (allergische reactie). Ik heb graves en hashimoto. De antistoffen in mijn bloed blijven echter hoog en de ziekte op de schildklier is 'verschoven' naar mijn ogen ...

Alvast bedankt voor jullie reacties

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door laura » 29 nov 2017, 11:41

hallo Kikkeroog,

Het lijkt mij heel naar van die bolle ogen door graves.
Als jouw zicht in orde is, zou ik het afwachten.
De ziekte kan ook uitdoven en dan kun je alsnog een beslissing nemen.

Wat bedoel je met graves en hashimoto?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kikkeroog
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2017, 20:57

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Kikkeroog » 30 nov 2017, 11:00

Verleden jaar werd vastgesteld dat ik beide auto immuunziekten heb ,op basis van de aanwezigheid van antistoffen in mijn bloed.
Ik kreeg eerst strumazol voorgeschreven . Dit gaf een enorme allergische reactie. Ben ik dus mee gestopt met gevolg dat de schildklier volledig in overdrive ging. De arts bedacht ik voor een vergiftiging van mijn lichaam en de beste oplossing leek : schildklier er volledig uit ! Nu neem ik euthyrox (125) en ben ik goed mee. Alleen: de antistoffen in mijn bloed zijn nog even hoog en mijn ogen zijn beginnen uitpuilen. Ook de antistoffen die op hashimoto wijzen zijn er nog... Dus desondanks ik geen schildklier heb heb ik nog wel de ziektes ...

Kiek
Berichten: 2317
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Kiek » 30 nov 2017, 11:34

Hallo Kikkeroog,

Je kunt erop vertrouwen dan een behandeling in het UZ Gasthuisberg te Leuven goed wordt overwogen.
Heb je je/ze daar over je bedenkingen geïnformeerd?
Als je oogziekte niet actief is (je niet gedaalde TSH-R-antistoffen zijn nu nog steeds een risico......!), en je ziet niet dubbel, noch last van ontstoken ogen, dan is misschien in de toekomst een correctie mogelijk van je oogleden.
Dat vermindert al sterk het beeld van 'kikkerogen'.
Je zou ook voor een second opnion kunnen gaan in het St. Luc in Brussel? Het St. Luc deed mee aan EUGOGO, een Europees project met betrekking tot de oogziekte van Graves.

Bij de ziekte van Graves kunnen verschillende soorten antistoffen aanwezig zijn.
Zoals de TSH-receptor antistoffen die bij een Graves meestal in stimulerende vorm aanwezig is, en heel soms ook evoluerend naar een blokkerende vorm, om vervolgens weer te schuiven naar de stimulerende vorm.
De blokkerende vorm van de TSH-R-antistoffen zie je ook weleens bij een bepaald soort hypothyreoïdie.
De anti-TPO zijn voornamelijk aanwezig bij een hypothyreoïdie, en ook zie je ze in veel mindere mate bij Graves.

Sterkte met je toekomstige keuze!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren, want kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Patrick1
Berichten: 13
Lid geworden op: 07 nov 2013, 09:03

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Patrick1 » 30 nov 2017, 14:08

Oogkasdecompressie kan lijden tot ernstige functionele en kosmetische beschadiging.

Kiek
Berichten: 2317
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Kiek » 30 nov 2017, 14:44

Patrick schrijft: Oogkasdecompressie kan lijden tot ernstige functionele en kosmetische beschadiging
Ja, dat kan voorkomen.
En het is een ramp als je dat overkomt.

Iedere ingreep draagt risico's met zich mee.
Daarom is het voor de behandeling van Graves ophthalmopathie zo belangrijk dat kennis blijvend opgebouwd wordt door onderzoek en ervaring.
Daarnaast brengt de internationale samenwerking de belangirjke versnelling van deze zeer gespecialiseerde kennis.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren, want kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Kikkeroog
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2017, 20:57

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Kikkeroog » 04 dec 2017, 16:42

Dag kiek;
Bedankt voor je antwoorden. Ik ga nu eerst een afspraak maken in het UZ Leuven met mijn man erbij .
Mijn antistoffen (tsh - receptor antistoffen) waren voor de operatie (volledige verwijdering van de schildklier 23 iu/l . Ze zijn overwegen stimulerend van aard.
Nu (1 jaar en 5 maand na de operatie) zijn de antistoffen 18 iu/l (ik heb gelezen dat meer dan 1.5 al toont op een risico)
Als ik me nu dus laat opereren komt het misschien terug? ze zijn in gasthuisberg wel heel eerlijk: ze begrijpen niet waarom er geen forsere daling is van de antistoffen. Maar omdat de metingen van Ft3/4 en TSH allemaal goed zijn (al een tijdje in orde met euthyrox 125 en 100) kom ik in aanmerking voor de operatie.
Ik heb ook gelezen dat sommige prednison nemen om de symptomen te onderdrukken. Dat willen ze me niet voorschrijven omdat de nevenverschijnselen daarvan niet oké zijn... Ze stellen direct operatie voor ...
Ik ga zeker ook voor de tweede mening horen in het ziekenhuis van Brussel dat meedeed aan de gogo studie.
Groeten
Kikkeroog

Kiek
Berichten: 2317
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Kiek » 05 dec 2017, 11:48

Hallo Kikkeroog,

In de artikelen wordt in eerste instantie gehamerd op euthyreote waarden.
Niet teveel (subhyper) en niet te weinig (subhypo).

Jij hebt daarnaast nog steeds een flinke hoeveelheid antistoffen.
En antistoffen hebben invloed op de oogziekte.
Waar de grens ligt, weet ik niet.
Dat hoopte ik te vinden in een of ander praktisch artikel.

Onderaan een eugogo-artikel zag ik een e-mailadres van twee specialisten in de uclouvain!
Dus in je eigen kliniek. De bijbehorende namen zijn L. Baldeschi en A. Boschi.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5397790/
E-mail een van hun je vragen. En je krijgt vast antwoord.
Ik hoop dat je je continuing story hier komt vertellen.

Vriendelijke groet,
Kiek

PS: Mijn echtgenoot heeft een unilaterale proptosis, goed geholpen in het AMC (Amsterdam)
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren, want kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Kikkeroog
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 nov 2017, 20:57

Re: Decompressie operatie ondergaan of niet ?

Bericht door Kikkeroog » 05 dec 2017, 16:28

Dag kiek;
Bedankt voor dit opzoekwerk!! Je bent hier blijkbaar een echte expert in de materie.
Groeten
Kikkeroog

Plaats reactie