Combinatie Hashimoto en Graves orbitopathie

Over de ziekte en behandelingen. Tips en ervaringen zijn welkom!
Plaats reactie
I3nke
Berichten: 4
Lid geworden op: 20 jan 2016, 10:20

Combinatie Hashimoto en Graves orbitopathie

Bericht door I3nke »

Ik heb zowel Hashimoto als Graves orbitopathie. De oogleden van beide ogen, boven en onder, zijn behoorlijk opgezet. Ik heb last van dubbelzien en pijn aan de ogen. Regelmatig heb ik ook last van fel licht en draag ik mijn zonnebril. Voor de Hashimoto ben ik onder behandeling van de endocrinoloog. De waardes TSH en T4 zijn al een stuk beter, maar nog niet optimaal. Voor de ogen ben ik onder controle bij de oogarts en de orthoptist.
Nu geeft de oogarts aan dat verdere behandeling van de ogen pas kan als Graves is 'uitgeblust' en dat zal pas het geval zijn als de schildklier goed is ingesteld.
Mijn vraag is of dit de juiste behandeling is, ook als deze combi met Hashimoto speelt?
Ik overweeg een second opinion, als ik dat wil doen, waar kan ik dan het beste terecht?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Combinatie Hashimoto en Graves orbitopathie

Bericht door Kiek »

Hallo Ienke, welkom!

Het 'uitblussen' van de activiteit van je oogziekte kan beïnvloed worden door de hoogte van je TSH-FT4-waarden.
Verder is ook de hoogte van de TSH-receptor antistoffen van belang.
Daarom zijn goede schildklierwaarden belangrijk.
Ken je de hoogte van je TSH-rec. antistoffen?
Er moeten nog meer invloeden een rol spelen op de activiteit, maar heel duidelijk is dat niet.

Je kunt het beste kiezen voor een gespecialiseerd centrum.
Het is mijn echtgenoot overkomen: Hashimoto en tien jaar later de oogziekte erbij.
Hij is enkele malen geopereerd, en werd heel goed behandeld in het AMC.
Er is ook een specialistisch centrum voor Graves-orbitopathie in het Erasmus in Rotterdam.

Startte je Hashimoto eerder dan je oogziekte?
Was je met je Hashimoto ver van het normale TSH/FT4-pad afgeraakt?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
I3nke
Berichten: 4
Lid geworden op: 20 jan 2016, 10:20

Re: Combinatie Hashimoto en Graves orbitopathie

Bericht door I3nke »

Hallo Kiek,
Dank voor je reactie.
Ik heb ondertussen verder gezocht en ga straks naar het oogziekenhuis in Rotterdam, die hebben een gespecialiseerd graves-centrum.
Eigenlijk kreeg ik eest last van de ogen. Ik had een hele nare drukke tijd achter de rug. Was wel heel oe, maar dat vind ik te verklaren. De ogen waren opgezet, branderig en met een zand-erin-gevoel. Getest op graves en door dubbelzien positieve verdenking.
Eerst dacht de oogarts aan een intsteking, maar na een aantal verschillende geld heb ik nade onderzoek gevrgaad.
Zo ben ik bij de internist terecht gekomen. Die heeft eerst bloed laten prikken, TSH 59 en vrij T4 <5. Antistoffen TSH receptoren >20
Meteen levothyroxine gekregen en getest op antistoffen Graves. Anti TPO 2209 en anti-Tg 20944

Vier weken geleden waren de waardes van TSH 5,8 en T4 18
Ik voel me nog steeds moe en kouwelijk en ben niet vooruit te branden.
Vanmorgen weer laten prikken, ik ben benieuwd.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Combinatie Hashimoto en Graves orbitopathie

Bericht door Kiek »

Hallo Ienke,

Gelukkig ga je naar een gespecialiseerd centrum in Rotterdam.

De verhoogde anti-TPO (en anti-Tg) horen bij de autoimmune schildklierziekte.
Maar je TSH-rec.-antistoffen zijn flink hoog!
Zodra ze dalen komt de ontsteking in je ogen vast ook tot rust.

Natuurlijk ben je nog moe.
Je wordt al moe van het akelige branderige en zandgevoel in je ogen.
En dan zijn je TSH/FT4 ook nog niet op orde.
Ieder mens heeft een uniek set point van TSH/FT4.
Dat is ongeveer je streefwaarde.

Veel succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie