Opnieuw Graves?

Over de ziekte en behandelingen. Tips en ervaringen zijn welkom!
Esther33
Berichten: 66
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Opnieuw Graves?

Bericht door Esther33 » 29 aug 2016, 23:40

In 2014 heb ik Graves gehad en tevens de oogziekte. Ik had uitpuilende ogen, gezwollen oogleden, droge ogen en boven oog lid retractie.
Na dat jaar werd het steeds rustiger en in april dit jaar heb ik mijn eerste herstel operatie gehad. Een onder ooglid correctie.

Ondertussen ging mijn schildklier steeds trager werken wat allerlei klachten gaf. Dus met de endocrinoloog besloten mij in te stellen oo medicatie. Euthyrox. De waarden werden langzaam naar zeker beter en we hoogden in rustige stapjes op. Alleen enorme hoofdpijn gehad wat waarschijnlijk een reactie op de euthyrox is dus nu sinds twee weken over op Tirosint. Na een paar dagen Tirosint bleek ik te hyperen en is de dosis iets verlaagd.

Ik had naast andere hyper klachten het idee dat de ooglid retractie weer wat terug kwam en nu heb ik tevens het gevoel dat mijn ogen weer wat gaan uitpuilen.

Zou dit een reactie kunnen zijn op het teveel aan hormoon? En zakt het weer af als ik goed ingesteld ben? Of zou dit betekenen dat de Graves plus de oogziekte weer opspelen?

Dat laatste zou ik uiteraard verschrikkelijk vinden. Vandaar graag jullie mening en advies.

Moet ik nu bv niet even helemaal stoppen met medicatie? En is het verstandig antistoffen te prikken? Anti TPO heb ik altijd maar die andere waren wel gezakt. Als die weer terug zijn zou dat dan betekenen dat de Graves inderdaad terug is?

Kiek
Berichten: 3376
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door Kiek » 30 aug 2016, 11:03

Wat vervelend!
Men associëert de oogziekte met TSH-receptor antistoffen en niet met anti-TPO.

Zijn je waarden ook hyperig?

Aanvullend:
ik zie net bij een ander bericht dat je TSH 0.18 mU/l is.
En je gebruikt 38 µg T4 in de vorm van Tirosint.
Met zo weinig T4-pillen is je TSH opvallend laag.
Je lijkt een beetje aan het zwalken.
Zijn je waarden geprikt mét Tirosint in je maag?

Word je geholpen in een academisch ziekenhuis?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Esther33
Berichten: 66
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door Esther33 » 30 aug 2016, 14:06

TSH was 0.13 bij 50 Mcg Tirosint. Was toen net een week 1 op 1 over op Tirosint ipv euthyrox. Vandaar de verlaging naar 38mcg sinds 8 dagen.

Ik heb denk ik ook niet extreem veel nodig. Twee jaar na de Graves waren mijn TSH waarden steeds rond de 6 en 7 en kreeg ik toenemende hypo klachten. Vandaar toen met medicatie begonnen, ook gezien de extreem hoge anti TPO.

Ik ben voor de schildklier onder behandeling in het radboud en mijn ogen in het AMC.

Anti TPO heb ik altijd maar de andere anti stoffen zou je toch kunnen prikken in verband met de Graves of kun je dat daar niet aan zien?

Esther33
Berichten: 66
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door Esther33 » 30 aug 2016, 14:24

Ik prik trouwens 's ochtends nuchter en zonder medicatie op

Esther33
Berichten: 66
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door Esther33 » 30 aug 2016, 16:27

Volgens mijn huisarts (net geweest) vindt de endocrinoloog het beter om maar helemaal te stoppen met de medicijnen. Hij denkt dat ik nu meer klachten heb dan zonder medicatie. Dus dan laten ze me liever maar weer met hypo waarden rond lopen. Tot ze zo slecht worden, door de antistoffen, dat ik helemaal niet meer kan functioneren.
Voor mij is beide geen optie. Dit niet maar ook niet het leven met al die hypo klachten. Dit maakt me dan ook behoorlijk wanhopig.
Ik snap niet waar het ineens vandaan komt dus ik heb voor morgenmiddag een telefonische afspraak gemaakt met de endocrinoloog. Ik wil het wel graag van hem zelf horen. En mocht hij dit idd zo vinden, dan kan ik dus weer op zoek naar een andere endocrinoloog. Dat zou dan de derde zijn, zucht...

Mijn huisarts wilde eigenlijk niets voor me doen, behalve bloed prikken. Ik moest zelf maar met de oogarts bellen. Zoals verwacht duurt dat dan minimaal twee weken. Dat weer doorgegeven en nu gaat ze waarschijnlijk wel overleggen. Ze keek niet eens naar mijn ogen. Ze was weinig geïnteresseerd dit keer.

Ik ben het zat steeds zo te moeten vechten en niet serieus genomen te worden. Hoe gaan jullie daar toch mee om?

vlaggetje
Berichten: 160
Lid geworden op: 19 apr 2016, 20:55

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door vlaggetje » 30 aug 2016, 18:20

Jeetje esther wat ontzettend vervelend voor je, je slikt nu 2 weken tirosint he? Zijn je waardes nu wel goed? En de rest van de klachten ook verminderd?
Is de hoofdpijn niet op een andere manier te verlichten? Accupunctuur, morfine tegen de pijn is natuurlijk een tijdelijke oplossing, is het migraine?
Het klinkt inderdaad als een keuze tussen 2 kwaden.

Ik hoop dat er een arts is die je serieus neemt en je gaat helpen,

Heel veel sterkte, groetjes Janet

Esther33
Berichten: 66
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door Esther33 » 30 aug 2016, 19:27

Dank je. Ik ga morgen prikken maar je kunt denk ik weinig zeggen over twee weken. Maar mochten de TSH nog lager en ft4 nog hoger zijn dan twee geleden dan zal toch de Graves wel bezig zijn. We laten nu ook even alle antistoffen prikken.
Mijn schildklier schiet een beetje alle kanten op lijkt het wel. Ik denk van, oke misschien een tijdje zonder en kijken wat er gebeurt maar dan wil ik wel de garantie dat ik behandeld word als de schildklier weer veel te traag gaat
Twee jaar geleden met de Graves is de ff4 ook nooit hoger geweest dan 18. Misschien hoort een wat lagere ft4 gewonnen mij? Rond de 14 gaat het goed, bij de 11 krijg ik wel hypoklachten.

Mijn ogen zijn nu echt mijn grootste zorg. Ik heb dat al noot echt goed kunnen accepteren en straks wordt het nog erger en beginnen we weer helemaal opnieuw. Ik weet niet of ik dat nog een keer aan kan.

Weet niemand of je ook soortgelijke oogklachten kunt hebben bij hyper waarden zonder dat meteen de Graves weer terug is?
En naar welke waarde moet ik nu kijken of te zien of de Graves terug is. Zijn dat de anti TSH receptoren (TBII) oid?
Laatst gewijzigd door Esther33 op 19 sep 2016, 12:30, 1 keer totaal gewijzigd.

Esther33
Berichten: 66
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door Esther33 » 30 aug 2016, 19:29

De hoofdpijn is geen migraine. Helaas helpt niets anders dan een cocktail van lang en kortwerkende morfine, spierverslappers en soms nog naproxen. Al die troep maakt je ook niet beter natuurlijk.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2863
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door laura » 01 sep 2016, 21:29

hoi Esther,

Het zou best kunnen dat je schildklier weer meer hormoon maakt.
Met zo'n lage dosis levothyroxine plus zo'n lage tsh maakt je schildklier zelf nog hormoon.

Vervelend dat gezwalk.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Esther33
Berichten: 66
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Opnieuw Graves?

Bericht door Esther33 » 02 sep 2016, 11:23

Ja dat doet die geloof ik ook, maar te weinig steeds. Maar idd wisselen de waarden wel vaak. Dan kan die er beter helemaal mee ophouden volgens mij.

Kan het zijn dat mijn ogen rustiger zijn met euthyrox dan met Tirosint? Of zal dat dan eerder aan de waarden liggen?

Plaats reactie