peri-orbitale bestraling: nut niet bewezen

Over de ziekte en behandelingen. Tips en ervaringen zijn welkom!
Plaats reactie
Patrick1
Berichten: 18
Lid geworden op: 07 nov 2013, 09:03

peri-orbitale bestraling: nut niet bewezen

Bericht door Patrick1 » 28 mei 2017, 10:15

Radiotherapiebehandeling niet effectief bij Graves oftalmopathie

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... t+one+year

Mijn leven is verknoeid door schade wegens de radiotherapiebehandeling – waarvan bovendien het nut niet is bewezen - van een op vermeende gronden gesteunde actieve Graves oftalmopathie, zie: viewtopic.php?f=12&t=339

Bij mij heeft de bestraling precies oogspierontsteking veroorzaakt die ze in principe zou moeten bestrijden. Ironischer kan niet. Om nog maar te zwijgen over de hoornvliesletsels die het heeft veroorzaakt.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2863
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: peri-orbitale bestraling: nut niet bewezen

Bericht door laura » 28 mei 2017, 11:32

Patrick1 schreef:
28 mei 2017, 10:15
Radiotherapiebehandeling niet effectief bij Graves oftalmopathie

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... t+one+year
Dat onderzoek is uit 2002. De conclusie was: Since orbital radiotherapy is not free of risk and does not appear to be effective, it's place in therapy of Graves disease should be reassessed.

Helaas is dat wel vaker zo dat behandelingen van toen, achteraf niet zo geslaagd waren.
Plus dat behandelingen hun complicaties en bijwerkingen kunnen hebben.
Niets doen is ook vaak geen optie. Was dat bij jou beter geweest?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Patrick1
Berichten: 18
Lid geworden op: 07 nov 2013, 09:03

Re: peri-orbitale bestraling: nut niet bewezen

Bericht door Patrick1 » 28 mei 2017, 14:07

laura schreef:
28 mei 2017, 11:32
Patrick1 schreef:
28 mei 2017, 10:15
Radiotherapiebehandeling niet effectief bij Graves oftalmopathie

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... t+one+year
Niets doen is ook vaak geen optie. Was dat bij jou beter geweest?
Zal wel zijn! In mijn geval was er uiteraard geen enkele medische beweegreden voor peri-orbitale bestraling,

Want 1. Ik had alleen maar een pijnlijke oogbeweging bij bepaalde activiteiten. Buiten deze lichamelijke inspanningen ondervond ik geen oogklachten, lees (citaat uit mijn medisch dossier): "Patiënt zelf heeft subjectief alleen nog hinder van wat hij beschrijft als oogpijn, die zou optreden bij belangrijke fysische inspanningen, voornamelijk in gebukte houding en bij langdurig, aandachtig kijken, zoals bij auto rijden, dat hij om die redenen heeft moeten stopzetten."

Want 2. Er geen aanwijzingen waren van ontstekingsverschijnselen, zie: http://i64.tinypic.com/1snwq9.jpg

Want 3. Nog duidelijker blijkt dit onder meer uit briefwisseling waarin de betrokken oogarts een collega verslag doet van haar bevindingen, zie: http://i67.tinypic.com/2z9cd3t.jpg

Dat niets doen in mijn situatie beter was, is aan de hand van een evaluatiestructuur nog mooier te illustreren, zie:

EVALUATIESTRUCTUUR

Wat was het probleem?
- Pijnlijke, maar normale oogbeweging bij bepaalde fysische inspanningen, buiten deze activiteit ondervond ik geen oogpijn.

Wat was de oorzaak?
- Vermeende actieve, maar milde Graves oftalmopathie.

Hoe ernstig was de oorzaak?
- Geen bedreiging van gezichtsvermogen, ook geen aanwijzingen die er naartoe evalueerde;
- Alle oogonderzoeken steeds normaal en stabiel.

Mogelijke oplossing:
- Radiotherapie

Nadelen:
- Droge ogen, hoornvliesletsels (röntgenulcus), chronische weefselontsteking, radiatie-retinopathie of radiatie-neuropathie en kanker.

Mogelijke alternatieve oplossing:
- Distantiëren van voornoemde lichamelijke inspanningen.

Is het gekozen alternatief effectief?
- Oogpijn verdween bij distantiëren van inspanningen.

Aanbeveling:
Aangezien alle oogonderzoeken normaal en stabiel waren, en ik alleen maar een pijnlijke oogbeweging had bij bepaalde lichamelijke inspanningen, was het verstandig om voor de eenvoudige optie te kiezen, namelijk het distantiëren van de lichamelijke inspanningen.

Volgens mijns inziens was dit een redelijke alternatief die, gelet op het succespercentage en de risico’s, kon wedijveren met de bestraling waaraan reële voorspelbare risico’s aan verbonden zijn en ondoeltreffend is -
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... t+one+year

Conclusie:
Er was geen efficiënter, effectiever, beter uitvoerbaar en meer toelaatbaar alternatief, dan het distantiëren van die bepaalde fysische inspanningen die de klachten veroorzaakte.

Ik ben dus van oordeel dat de oogarts voor de gevaarlijkste behandeling heeft gekozen. Bovendien werd voorafgaand aan de behandeling de risico’s van de ingreep niet verteld (schending van art. 8, par. 2 Wet Patiëntenrechten = Belgische wetgeving). Aangezien ik de bestraling nogal te drastisch vond, vroeg ik haar of het toch niet beter/wenselijker zou zijn mij te distantiëren van die inspanningen. Zij antwoordde hierop dat het niet nodig was en stelde evenwel voor te bestralen (schending van het zelfbepalingsrecht: art. 8, par. 4 Wet Patiëntenrechten). Gezien ik weigerachtig bleef staan tegenover de bestraling, dreigde ze ermee een einde te maken aan elke tussenkomst (schending van art. 8, par. 4, lid 3 Wet Patiëntenrechten). Ze stelde de behandeling rooskleurig voor, namelijk risicoloos en dat ik nadien voor 100% opnieuw pijnloos met de wagen zou kunnen rijden (dat is een foutief gedrag van de arts waarvoor hij/zij aansprakelijk kan worden gesteld, zie: RB. Gent 9 juni 2006, T.Gez./Rev. Dr. Santé 2007-08, 23).
Laatst gewijzigd door Patrick1 op 22 jun 2017, 12:21, 2 keer totaal gewijzigd.

Patrick1
Berichten: 18
Lid geworden op: 07 nov 2013, 09:03

Re: peri-orbitale bestraling: nut niet bewezen

Bericht door Patrick1 » 15 jun 2017, 14:01

laura schreef:
28 mei 2017, 11:32
Patrick1 schreef:
28 mei 2017, 10:15
Radiotherapiebehandeling niet effectief bij Graves oftalmopathie

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... t+one+year
Dat onderzoek is uit 2002. De conclusie was: Since orbital radiotherapy is not free of risk and does not appear to be effective, it's place in therapy of Graves disease should be reassessed.

Helaas is dat wel vaker zo dat behandelingen van toen, achteraf niet zo geslaagd waren.
Plus dat behandelingen hun complicaties en bijwerkingen kunnen hebben.
Niets doen is ook vaak geen optie. Was dat bij jou beter geweest?

Laura,

Nog even dit: een arts die enkel maar een vermoeden heeft van een actieve GO en vervolgens een niet geïndiceerde radiotherapiebehandeling uitvoert, begaat een fout en is dan aansprakelijk voor de daaruit voortvloeiende hoornvliesletsels en chronische weefselontstekingen.

Als er een behandelingsmethode wordt gebruikt, waaraan reële voorspelbare risico’s aan verbonden zijn (klassieke verwikkelingen die men kan verwachten na dit soort ingrepen), dan moet de indicatie voor die ingreep (peri-orbitale bestraling) zeer duidelijk aanwezig zijn, wat bij mij niet het geval was, integendeel, enkel maar een vermoeden, zie: http://i67.tinypic.com/2z9cd3t.jpg en ook: http://i64.tinypic.com/1snwq9.jpg

Plaats reactie