Schildklier Forum

Hallo,
Ik heb sinds mei 2016 de oogziekte van graves. Op dit moment is de ziekte tot stilstand gelukkig. ik wordt op 22 december geopereerd in het AMC . Heel spannend. De bovenste oogleden worden gedaan. Weet je wat ik heb gedaan? Ik ben zo gauw ik alles met mijn ogen weer kon zien een boek gaan schrijven over mijn ervaring en wat ik allemaal meegemaakt heb onderweg in de periode dat graves actief was. Mijn persoonlijke verhaal, met van elke maand een foto. Zelf was ik op zoek naar een persoonlijk verhaal en foto's, maar ik heb maar weinig gevonden, daarom dacht ik dan zet ik alles op papier. Een goede uitlaatklep, want ik heb heel wat opmerkingen van mensen moeten slikken. En ik heb het net als jullie niet makkelijk gehad in deze periode! In maart 2018 na alle operatie's zal ik het boekje laten drukken.

Welkom Corrie,

Als er een aangrijpende en ingrijpende ziekte is dan is het wel de oogziekte.
Ik heb geluk gehad dat ik alleen lichte klachten heb gehad.

Wat goed dat je een boekje schrijft.

Ja Laura,
Ik vond het zo heftig de hele periode door dat ik besloten heb om alles op papier te zetten.
Nu ben ik gespannen voor de operatie die komen gaat, en hoop hier wat te lezen van mensen die de operatie ook gehad hebben.Hoe is het bij hun gegaan en het herstel ervan? Er zijn zoveel vragen telkens. En natuurlijk maar hopen dat de waardes goed blijven van mijn schildklier, anders gaat de operatie natuurlijk niet door. Ik ben nu een jaar stabiel en de internist denkt dat het niet meer gaat veranderen. Na de operatie gaan we dan in maart 2018 stoppen met de medicatie .Ook al zon dingetje. Het blijft een heel onzeker gedoe voor het aankomende jaar nog. Dan ben ik er al met al 3 jaar mee bezig. Als ik het forum en de facebook pagina dan zo lees, mag ik nog niet klagen, er zijn best veel mensen die al veel langer dan mij bezig zijn en het ook veel erger hebben dan ik. Maar toch, het blijft voor iedereen een heftige periode.

hallo Corrie,

Die oogziekte is een ramp.
En verdient veel meer aandacht.

Op mijn blog heb ik er de nodige aandacht aan besteed: https://schildkliertje.blogspot.nl/sear ... /oogziekte
Misschien heb je er iets aan?

Tot 2012/2013 bestond de NVGP nog, de vereniging voor Gravespatiënten.
Ik probeer met dit forum het gat een beetje op te vullen.