Ervaringen oogziekte van Graves na verwijdering schildklier
Geplaatst: 13 feb 2019, 18:17
Hallo allemaal,
In 2014 begon mijn graves verhaal, na jaar block&replace te hebben gehad zijn de waarden zonder medicatie ander half jaar stabiel gebleven. Februari 2018 is echter in 2 weken tijd hele heftige graves weer geactiveerd. T4 onmeetbaar hoog, tsh onmeetbaar laag, tsh receptor antistoffen onmeetbaar hoog.
Ik heb telkens wanneer mijn waarden veranderen ook dikke ogen gekregen maar niet zo erg dat ik veel pijn had en zwellingen namen af als het weer rustig werd. Natuurlijk was de stand wel iets verandert en waren mijn ogen naar voren gekomen maar verder met duratears te behelpen.
In september 2018 hebben we in goed overleg besloten mijn schildklier te verwijderen, vanwege mijn ogen, vanwege een kinderwens en omdat ik gewoon klaar wilde zijn met alles en niet over paar jaar weer kon gaan tobben. Wat met mijn waardes waarschijnlijk zou gebeuren met andere behandelingen. De antistoffen zouden afnemen volgens de internist na de operatie en dat zou ook voor evt kinderwens goed uitkomen.
Operatie is redelijk goed verlopen alleen kreeg ik na de operatie meer oogklachten en voelde me erg beroerd. Internist kon niks vinden waar het aan kon liggen, miss stress enz. En oogarts constateerde hoge oogdruk en verder moest ik maar druppelen en zalven tot alles rustig werd. Tot mijn antistoffen weer geprikt werden 14 dec en ik liet zien op foto's hoe erg mijn ogen veranderd waren. Toen bleek antistoffen nog onmeetbaar hoog en de oogziekte dus actief te zijn.
Ik had hele erge hoofdpijn en de zwellingen waren steeds erger en pijnlijker. Allemaal onderzoeken gekregen en aan de prednison 30 mcg. Komt erop neer dat oogzenuwen nog niet bekneld zitten, mijn zichtverlies valt nog mee en zie ook niet dubbel (wel in gevarenzone ). Kortom afbouwen met de prednison, nu op de 20 mcg heb ik sinds paar dagen weer toegenomen zwelling en pijn aan het hoofd.
Dus gebeld met internist en prednison weer naar 30. Als donderdag niet beter is moet ik contact opnemen met oogpoli. Ook zijn de antistoffen weer geprikt en wachten we op die uitslag. Wordt er beetje moedeloos van dat ik erg weinig van hoor en beetje in het duister tast hoe het nu gaat. Zijn er lotgenoten die dit al hebben meegemaakt en hoe is de herstel periode verlopen? Ik heb ook niks gehoord over evt herstel operaties in de toekomst of iets.
Ik had de hoop dat na de operatie er een herstelperiode zou volgen en klaar. Maar nu komt er dus een fase 2, waar ik totaal ook niet op voorbereid was.
Groetjes Marcella
In 2014 begon mijn graves verhaal, na jaar block&replace te hebben gehad zijn de waarden zonder medicatie ander half jaar stabiel gebleven. Februari 2018 is echter in 2 weken tijd hele heftige graves weer geactiveerd. T4 onmeetbaar hoog, tsh onmeetbaar laag, tsh receptor antistoffen onmeetbaar hoog.
Ik heb telkens wanneer mijn waarden veranderen ook dikke ogen gekregen maar niet zo erg dat ik veel pijn had en zwellingen namen af als het weer rustig werd. Natuurlijk was de stand wel iets verandert en waren mijn ogen naar voren gekomen maar verder met duratears te behelpen.
In september 2018 hebben we in goed overleg besloten mijn schildklier te verwijderen, vanwege mijn ogen, vanwege een kinderwens en omdat ik gewoon klaar wilde zijn met alles en niet over paar jaar weer kon gaan tobben. Wat met mijn waardes waarschijnlijk zou gebeuren met andere behandelingen. De antistoffen zouden afnemen volgens de internist na de operatie en dat zou ook voor evt kinderwens goed uitkomen.
Operatie is redelijk goed verlopen alleen kreeg ik na de operatie meer oogklachten en voelde me erg beroerd. Internist kon niks vinden waar het aan kon liggen, miss stress enz. En oogarts constateerde hoge oogdruk en verder moest ik maar druppelen en zalven tot alles rustig werd. Tot mijn antistoffen weer geprikt werden 14 dec en ik liet zien op foto's hoe erg mijn ogen veranderd waren. Toen bleek antistoffen nog onmeetbaar hoog en de oogziekte dus actief te zijn.
Ik had hele erge hoofdpijn en de zwellingen waren steeds erger en pijnlijker. Allemaal onderzoeken gekregen en aan de prednison 30 mcg. Komt erop neer dat oogzenuwen nog niet bekneld zitten, mijn zichtverlies valt nog mee en zie ook niet dubbel (wel in gevarenzone ). Kortom afbouwen met de prednison, nu op de 20 mcg heb ik sinds paar dagen weer toegenomen zwelling en pijn aan het hoofd.
Dus gebeld met internist en prednison weer naar 30. Als donderdag niet beter is moet ik contact opnemen met oogpoli. Ook zijn de antistoffen weer geprikt en wachten we op die uitslag. Wordt er beetje moedeloos van dat ik erg weinig van hoor en beetje in het duister tast hoe het nu gaat. Zijn er lotgenoten die dit al hebben meegemaakt en hoe is de herstel periode verlopen? Ik heb ook niks gehoord over evt herstel operaties in de toekomst of iets.
Ik had de hoop dat na de operatie er een herstelperiode zou volgen en klaar. Maar nu komt er dus een fase 2, waar ik totaal ook niet op voorbereid was.
Groetjes Marcella