bestraling van de oogkas bij Graves - Mijn ervaring

[Patrick1]

In 1994 werd ik geconfronteerd met een te snelwerkende schilklier (hyperthyroïdie). Dit ging gepaard met zwelling rondom de ogen en milde uitpuilende ogen.

Een klassieke behandeling met strumazol werd gestart. Reeds bij ontslag uit het ziekenhuis was mijn toestand euthyroïdie (normale werking van de schildklier) en sindsdien euthyroidisch gebleven.

Als gevolg van verlittekening van weefsels (oogspieren e.d.) ben ik blijven klagen over oogpijn, voornamelijk bij opdrijven van fysische inspanningen, bij opwaartse blik en bij langdurig aandachtig kijken (bijvoorbeeld met de wagen rijden). Buiten deze fysische inspanningen ondervond ik geen oogpijn.

Opmerking:
In een verlittekende fase van de oogspieren heeft radiotherapie geen zin meer, sterker nog: In een verlittekende fase, kan bestraling de verlittekening bevorderen. Einde opmerking.

Wegens deze klachten werd ik in 1998 door mijn behandelende internist doorverwezen naar een universitair ziekenhuis. Vastgesteld werd dat alle ofthalmologische onderzoeken normaal en stabiel waren; CT-scan wees uit op een verdikking van de oogspieren, maar was binnen de beperking, overschreed de grens niet en veroorzaakte geen verdrukking van andere belangrijke organen, zoals bijvoorbeeld de oogzenuwen.

Oogonderzoek over de periode van 1994 t.e.m. vlak voor de bestraling in 1998
Zicht 10/10
Geen dubbel zicht
Uitpuiling oog 14-13/104 (= milde exoftalmie)
Oogdruk normaal en stabiel: 18mm Hg (1994) - 15 mm Hg(1998)
Oogfundus en oogbeweging normaal en stabiel

Toch werd er radiotherapie geïndiceerd en toegepast wegens vermeende (maar onjuist) actieve, maar milde Graves.

Dit bracht echter (hoe bestaat het!) geen verbetering. Integendeel, halverwege veroorzaakte de radiotherapeutische behandeling verbranding van de huid, gevoel van droogte en hitte aan de ogen (waarvoor oogzalf werd voorgeschreven).

Korte tijd nadien werd ik voor het eerst opgenomen op de afdeling oogheelkunde wegens ooglidontsteking en hoornvliesletsels (röntgenulcus) tengevolge van bestraling waarvoor tijdens deze opname een cortisonebehandeling van 72 mg per dag werd ingesteld langs intraveneuze weg.

Opmerking:
Een literatuurstudie leert mij dat een bestralingsdosis van 20gray al voldoende is om verschillende weefsels van de oogstructuren aan te tasten, zoals de ooglidrand, conjuctiva, hoornvlies, enz (zie: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... f=12&t=303). Deze acute stralingsreacties kunnen voorkomen tot meerdere maanden na de bestraling, afhankelijk van het bestraalde gebied. Deze zijn te beschrijven als ontstekingsreacties. Einde opmerking.

Aangezien de cortisonebehandeling de toestand van de hoornvliesletsels niet verbeterde, werd er voorgesteld om de prednison te combineren met een nog meer agressievere immunoseppressiva, namelijk syclosporine. Gezien de mogelijke ernstige nevenwerkingen werd toch niet overgegaan tot deze behandeling. Uiteindelijk heb ik de cortisone gedurende drie maanden toegediend gekregen.

Deze cortisone heeft op zijn beurt mijn gezondheid ernstige schade toegebracht, bijkomende pijn en ongemak bezorgd met blijvende lichaam verzwakkende schade tot gevolg: botontkalking, spierverzwakking (een niet te onderschatte bijwerking), doorzakking van de voorvoet, beschadiging van de huid, pezen, ligamenten, enz.

Opmerking:
Een cortisone behandeling van 72 mg/dag wordt in de farmacologie omschreven als overdosering. Omdat cortisone in veel processen in het lichaam ingrijpen is de lijst met nevenwerkingen lang. Cortisone kan aanleiding geven van talrijke bijwerkingen als de fysiologische dosis (37mg/dag) sterk overschreden worden en voornamelijk bij langdurige behandeling (3 weken). De schadelijke effecten van dit middel zijn nog groter wanneer zij langs intraveneuze weg wordt toegediend. Deze zijn bij een overdosering: volle maansgezicht, botontkalking, spierverzwakking, enz. De botdichtheid na de cortisone behandeling neemt weer iets toe, maar niet tot hetzelfde niveau als voor de behandeling. Ook word door de eiwitafbraak de huidaanmaak verminderd waardoor de huid dunner en fragieler wordt. Andere bijwerkingen zijn minder zichtbaar maar daarom niet minder onschuldig. Einde opmerking.

Na de kuur met prednison (cortisone) ondervond ik nog last van de cornea-erosie (hoornvliesletsels) tot eind 1999. Nadien klachten van chronische bindvliesontsteking tot eind 2002.

In augustus 2003 is er een chronische, brandende, schrijnende, schietende en stekende pijn achter mijn linkeroogkas ontstaan als gevolg van chronische weefselontsteking met sterke bindweefselvorming veroorzaakt door ioniserende straling van de bestraling. Dit ging gepaard met een lichte toename van exoftalmie van het linkeroog.

Opmerking:
Ontstekingsreacties en littekenvorming met sterke bindweefselvorming zijn bekende langetermijnbijwerkingen die doorgaans optreden na 5 of zelfs 10 jaar na de bestraling. In tegenstelling tot acute bijwerkingen zijn late neveneffecten niet van tijdelijke aard, maar ontwikkelen zich chronisch progressief. Einde opmerking.

In februari 2010 neemt de weefselontsteking plots belangrijk toe als gevolg van de ioniserende straling van de CT-scan van de orbita van maart 2009 (reeds zesde nutteloos onderzoek). Dit gaat gepaard met een progressieve toename van de exoftalmie (linkeroog), periorbitale zwelling, opgezwollen oogslijmvliezen en pijnklachten.

Opmerking:
Wanneer door radiotherapie van de orbita bestralingsfibrose is ontstaan, kan ioniserende straling van een aanvullende CT-scan van de orbita de fibrose doen verergeren, wat een verdere destructie van de oogkasstructuren tot gevolg kan hebben; erger nog: een expositie aan nieuwe röntgenstralen, van de CT-scan, van het vroegere bestraalde gebied, kan een acute bestralingsnecrose veroorzaken. Blootstelling aan ioniserende stralingen heeft een cumulatief effect; het gevaar op acute weefselontsteking/weefselafsterf wordt dus bij elke volgende CT-scan groter. Einde opmerking.

BESLUIT:

Aangezien bestraling beperkt moet worden tot de hoog risico patiënten (uiterst actieve GO met bedreiging van gezichtsvermogen;

Aangezien er geen aanwijzingen waren van auto-immuun ontstekingsverschijnselen;

Aangezien schildklierfunctietesten steeds normaal en stabiel zijn gebleven;

Aangezien eveneens oftalmologische onderzoeken normaal en stabiel zijn gebleven;

Aangezien ik een pijnlijke, maar normale oogbeweging had die alleen belangrijker werd bij bepaalde fysische inspanningen;

Aangezien de pijnlijke oogbeweging werd veroorzaakt door een verlittekening van de oogspieren;

Aangezien geen radiotherapie mag worden toegepast als er sprake is van verlittekening van de oogspieren e.d.;

Aangezien radiotherapie niet vrij is van risico’s;

Aangezien ik door de radiotherapiebehandeling hoornvliesletsels en weefselschade aan overgehouden heb;

RECHTVAARDIGT DIT MIJN CONCLUSIE, NAMELIJK :

Dat de betrokken oogarts voor een behandelingsmethode gekozen heeft waarvan de risico’s te groot waren in verhouding met mijn klachten en ik derhalve ten onrechte werd bestraald.

Om die redenen heb ik dan ook in het verleden de arts aangeklaagd wegens een verkeerde beoordeling van de toestand van mijn Graves oftalmopathie.