1,5 jr snel werkend schildklier + oogziekte van Graves

[Mls92]

Hoi allemaal,

Na lang aarzelen toch besloten een account aan te maken en hier een bericht te plaatsen met mensen die dezelfde 'aandoening' hebben, omdat het lijkt alsof niemand mij écht begrijpt . Ongeveer 1,5 jaar geleden is bij mij vastgesteld dat ik een snel werkende schildklier heb. Ik had het altijd super warm, snelle hartslag, duizelig etc. Bij ons in de familie komt overigens een schildklieraandoening vaak voor, maar dan gaat het altijd om een traag werkende schildklier, ik ben de eerste die een snel werkende schildklier heeft. Van mezelf heb ik altijd al grote ogen gehad, dus ik vond het vreemd toen mijn huisarts zei dat je het ook snel aan mijn ogen kan zien dat ik de Graves heb, toen dacht ik "ach, heb van mezelf gewoon grote ogen", maar met de tijd werden mijn ogen erger en erger, dik, uitpuilend etc. Mensen dachten/denken vaak dat ik erg moe ben en ik kijk - zoals bekend is- altijd heel erg geschokt.

Mijn schildklier is helaas nog niet stabiel. De ene keer waren de waardes oké en de laatste keer weer slecht. Ik begon alleen met strumazol en na een tijdje moest ik ook beginnen aan de levothyroxine. De laatste keer gaf mijn internist aan dat het nu wel lijkt alsof mijn schildklier te traag werkt? Super vreemd, ik slik sindsdien levo van 50 mg (ik slikte daarvoor 1,5 tabletje van 25mg) en 1 strumazol. Verder gebruik ik oogdruppels. Waar ik mij aan erger zijn uiteraard mijn ogen, ik ben bang dat het alleen maar erger en erger wordt en daar wil ik niet op wachten. Ik ben onder behandeling bij Bergman Clinics in Zaandam, maar het lijkt alsof ze mij aan het 'lijntje' houden en mij totaal niet begrijpen. De laatste afspraak was in augustus en toen was al bekend dat mijn medicatie is aangepast naar 50 mg. De orthoptist gaf aan dat de medicatie wel zal moeten helpen en wil mij weer in oktober zien, uiteraard samen met mijn oogarts. Ik gaf aan dat ik graag geopereerd wil worden aan mijn ogen en zij gaf aan dat de oogziekte nu erg actief is en dat dit niet mogelijk is en ik 'gewoon' moet afwachten.

Zelf heb ik geen last meer van mijn rode ogen, tranen vallen ook wel mee, zelf ervaar ik ook geen pijn maar het is wel (bijna) altijd dik en kijk ook . Tijdens het opmeten van mijn ogen etc. waren mijn ogen nog meer naar voren gaan staan dan de afspraak daarvoor. Dus het wordt erger en erger en ik wil niet wachten tot het NOG erger wordt zoals de afbeeldingen op Google, want dan durf ik de deur niet meer uit. Ik ben een student, over een jaar ben ik klaar met mijn master en ik zit nu al te denken hoe ik moet gaan solliciteren met deze ogen. Linkedin durf ik niet aan te maken, want de meesten hebben daar een foto en wanneer ik een foto van mezelf maak (in mijn kamer om mijn ogen te bekijken, want voor de rest durf ik ook geen foto's meer te maken) zie ik dat het ene oog anders kijkt dan het ander en ik "geschokt" kijk. Zojuist bijv. een mail ontvangen van het uitzendbureau en dat ze graag een cv MET foto willen en dat gaat dus niet . Ik wil gewoon foto's kunnen maken, zonder angst solliciteren en niet na te denken wat ze over mij zullen denken.

Wat ik vreemd vond is dat de orthoptist aan gaf dat de orbita decompressie een best ingrijpende operatie is (wat ik al wist) en dat de medicatie ervoor kan zorgen dat mijn uitpuilende ogen etc weer naar achteren gaan? Wat ik niet zo goed begrijp en niet logisch vind klinken, want op veel websites van ziekenhuizen lees ik dat daar wel die operatie voor nodig is, voor de dikke oogleden, uitpuilende ogen. Ik zal dus in oktober weer vragen om een operatie en anders wil ik daar stoppen en behandeld worden in het oogziekenhuis te Rotterdam, daar lees ik wel goede ervaringen en dat dr Paridaens een specialist is op het gebied van de Graves, wellicht is hier iemand behandeld door hem? Ik vind het nl. zo naar en zo onduidelijk van zowel mijn oogarts als mijn orthoptist, want het lijkt alsof ze niets doen, het enige wat ze doen is mijn zicht controleren en mijn ogen meten, hoe ver ze nu naar voren staan, oogdruppels voorschrijven en dan kan ik weer gaan? Hoe lang moet ik nog wachten? Straks kan ik echt de deur niet meer uit, of moet ik het hele jaar door met een zonnebril gaan lopen straks zodat mensen mijn ogen niet zien? Voel me zo onzeker.

Kunnen jullie mij misschien helpen? Is het echt zo dat ik zo lang moet wachten om geopereerd te worden? Ik wil echt niet wachten tot het nog erger wordt, ik wil dát juist voorkomen. Op Google heb ik ook afbeeldingen van personen gezien waarvan mijn ogen momenteel erger zijn en zij zijn wel gewoon geopereerd.

Excuus voor mijn lange bericht, hopelijk kunnen jullie mij helpen en advies geven wat ik het beste kan doen/kan zeggen tijdens mijn volgende afspraak in het oogziekenhuis.

Groetjes,
Melisa

[Kiek]

Welkom, Melisa!

Logisch dat je zo snel mogelijk geopereerd wilt worden.
Ik heb geen ervaring met de oogziekte. 'k Heb de meest voorkomende hypothyreoïdie.
Mijn echtgenoot had de pech dat ie met een hypothyreoïdie toch aan één oog de Graves-oogziekte kreeg. Bij enkele hypovormen blijkt de oogziekte ook voor te komen.
Het AMC was in die tijd (15 jaar geleden) een prima plek, ze waren pioniers op het gebied van de oogziekte.
Het behandeltraject werd in toenemende mate verkort, vanwege het belang van tijd op het resultaat.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28181061/

Maar anno 2020 zou ik toch kiezen voor het Erasmus, en naar Paridaens gaan.
Wel zo'n veilig gevoel bij iemand met legio ervaring.
En een grote staat van dienst.

Bergman Clinics is volgens mij een general purpose voor oogziekten.
De Graves' ophthalmopathie is zo specialistisch, en komt relatief zo weinig voor, dat ik me veiliger zou voelen in het Erasmus, waar deze aandoening volgens mij in overleg met de Erasmus' schildklierkliniek wordt behandeld. De ruime ervaring en kennis is het allerbelangrijkst.
Daarnaast lijk je nog steeds niet stabiel ingesteld.
Dat kan ook negatieve invloed hebben op de oogziekte.

Dus nee, geen Bergman Clinics voor de ophthalmopathie zelf.
Wel prima voor de nabehandeling.

Sterkte!
Kiek

[Mls92]

Dank je wel voor je reactie, Kiek!:)

Is jouw echtgenoot ook geopereerd aan dat oog? zo ja, hoe heeft hij de operatie, herstel etc. ervaren? Ik zag dat dr Paridaens zowel in het oogziekenhuis Rotterdam als Erasmusmc werkt, ik heb beide maar gemaild of ik daar terecht zou kunnen, als ik maar door hem gezien en behandeld kan worden, dan ben ik al blij. De 2 afspraken hiervoor waren mijn schildklierwaardes oke, maar de laatste keer dus niet meer. Ik las veel goede verhalen over het eten van paranoten als je een schildklieraandoening hebt, dus die eet ik nu dagelijks (5 stuks ong.) te veel schijnt ook niet goed te zijn. Mijn oogleden sloten al niet goed, maar dit wordt steeds erger en erger, linkeroog sluit minder goed dan het rechteroog.

Super vervelende ziekte, tot nu toe was ik redelijk positief, dacht dat de oogklachten wel zouden verminderen, maar ze worden steeds erger en erger en wat ik het ergste vind is dat ik nog studeer. In februari 2021 start ik met mijn master en ik neem aan dat de colleges dan ook op locatie zullen plaatsvinden, ben bang dat de ogen er dan nog erger uit zullen zien... Op Youtube een aantal filmpjes bekeken van mensen die ook de operatie hebben gehad en dat ziet er echt fantastisch uit en zij zeggen dat het erg meevalt qua pijn etc.

Hopelijk reageert het oogziekenhuis of het erasmusmc snel, dan zou ik evt ook mijn afspraak in oktober in Bergman Clinics kunnen annuleren.

Ik merk overigens ook dat sinds ik nu 50 mcgr levo slik, ik meer last heb van een snelle hartslag, dit was voorheen minder geworden.. zal ik de internist hier maandag over bellen? Mijn volgende afspraak bij mijn internist is pas eind november en de laatste afspraak gaf hij aan dat we in november stoppen met de medicatie, waar ik ook bang voor ben, aangezien de laatste keer de waardes dus zeker niet goed waren..

Groetjes,
Melisa

Welkom, Melisa!

Logisch dat je zo snel mogelijk geopereerd wilt worden.
Ik heb geen ervaring met de oogziekte. 'k Heb de meest voorkomende hypothyreoïdie.
Mijn echtgenoot had de pech dat ie met een hypothyreoïdie toch aan één oog de Graves-oogziekte kreeg. Bij enkele hypovormen blijkt de oogziekte ook voor te komen.
Het AMC was in die tijd (15 jaar geleden) een prima plek, ze waren pioniers op het gebied van de oogziekte.
Het behandeltraject werd in toenemende mate verkort, vanwege het belang van tijd op het resultaat.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28181061/

Maar anno 2020 zou ik toch kiezen voor het Erasmus, en naar Paridaens gaan.
Wel zo'n veilig gevoel bij iemand met legio ervaring.
En een grote staat van dienst.

Bergman Clinics is volgens mij een general purpose voor oogziekten.
De Graves' ophthalmopathie is zo specialistisch, en komt relatief zo weinig voor, dat ik me veiliger zou voelen in het Erasmus, waar deze aandoening volgens mij in overleg met de Erasmus' schildklierkliniek wordt behandeld. De ruime ervaring en kennis is het allerbelangrijkst.
Daarnaast lijk je nog steeds niet stabiel ingesteld.
Dat kan ook negatieve invloed hebben op de oogziekte.

Dus nee, geen Bergman Clinics voor de ophthalmopathie zelf.
Wel prima voor de nabehandeling.

Sterkte!
Kiek

[laura]

hallo Melisa,

Het is inderdaad een goed plan om contact op te nemen met het Erasmus.
Een andere optie is het UMC in Utrecht, want ook daar zijn ze gespecialiseerd in de oogziekte EN in de schildklierbehandeling.

Wat betreft selenium (wat in paranoten zit) volgens de behandelrichtlijn van internisten:

Bij milde GO (oogziekte) lijkt selenium effectief in termen van verbetering
van de kwaliteit van leven en conditie van de ogen (oogleden, proptosis en beweeglijkheid oogspier).

In november stoppen met de behandeling (strumazol en levothyroxine) lijkt me geen goed idee.

[Mls92]

Hoi Laura,

Dank voor je reactie. Mijn internist gaf dus aan dat ik al 1,5 jaar aan de medicatie zit en dat zijn patiënten na 1,5 jr stoppen met de medicatie om te kijken wat er gebeurt. Wij hadden toen een telefonisch consult en hij hoorde aan mijn stem dat ik het dus eng vond, toen gaf hij aan dat ik nog steeds om de zoveel tijd mijn bloed moet laten prikken etc. Het is toch beter om te stoppen met de medicatie als de waardes een tijdje stabiel zijn of ben ik gek?

Ik heb Erasmus gebeld voor mijn ogen, maar enig idee of het Erasmus ook gespecialiseerd is in de schildklierbehandeling? Desnoods stap ik vwb mijn schildklier ook over naar het Erasmus..

hallo Melisa,

Het is inderdaad een goed plan om contact op te nemen met het Erasmus.
Een andere optie is het UMC in Utrecht, want ook daar zijn ze gespecialiseerd in de oogziekte EN in de schildklierbehandeling.

Wat betreft selenium (wat in paranoten zit) volgens de behandelrichtlijn van internisten:

Bij milde GO (oogziekte) lijkt selenium effectief in termen van verbetering
van de kwaliteit van leven en conditie van de ogen (oogleden, proptosis en beweeglijkheid oogspier).

In november stoppen met de behandeling (strumazol en levothyroxine) lijkt me geen goed idee.

[laura]

hallo Melisa,

Ja hoor, Erasmus is gespecialiseerd in ogen en schildklier.

[Mls92]

Hallo Laura,

Dank weer voor je reactie! Wat kan ik nu het beste doen? Ik heb 6/10 een afspraak bij Bergman Clinics voor mijn ogen en 25/11 een telefonisch consult met mijn internist, grote kans dat de waardes weer slecht zijn en ik alsnog moet stoppen, want gezien mijn vorige uitslag, gaf de internist toch aan om te stoppen per november maar ik voel me momenteel slechter dan voorheen. Het lijkt alsof ik een marathon heb zitten rennen, terwijl ik een samenvatting zit te maken voor mijn school, voel me ook kortademig, voel trouwens mijn hart echt in mijn keel. Daarom wilde ik maandag ook de internist bellen om even te kijken wat hij voor mij kan betekenen, want eind november duurt nog wel even.

Als ik volgende week ook het Erasmus bel met de vraag of ik daar terecht kan voor mijn schildklier bij een internist en voor de ogen bij dr Paridaens, ben ik aan de ene kant bang dat ik niet snel terecht kan, ook ivm corona etc. etc. Of denk je dat dat niet het geval zal zijn? En als ik aangeef behandeld te willen worden door dr Paridaens, zullen zij daar in meegaan? Straks krijg ik een afspraak thuis opgestuurd met een andere arts, dan baal ik wel. Ik heb hier dus echt geen ervaring mee, dus het kan zijn dat ik domme vragen stel hoor. Bloedprikken voor de schildklier moet ik dan ook reizen naar Rotterdam? En hoe zit dat dan met mijn apotheek (ook in Zaandam), die kan gewoon hetzelfde blijven neem ik aan (als ik word behandeld in Erasmus).. Sorry hoor voor al mijn (domme) vragen.

* zie dat ik in mijn vorige bericht heb gezegd dat ik Erasmus heb gebeld, maar bedoelde gemaild excuus.

Alvast dank voor je reactie!

Groetjes,
Melisa

hallo Melisa,

Ja hoor, Erasmus is gespecialiseerd in ogen en schildklier.

[laura]

hallo Melisa,

Ik denk dat je het beste kunt gaan voor een second opinion.
Mogelijk dat anderen hier beter weten hoe je dat aanpakt?

[Kiek]

Volgens mij zijn er 3 punten belangrijk.
1. Niet roken.
2. Hoe sneller hoe beter.
3. Juiste hoeveelheid levothyroxine of de juiste labwaarden.

Verder een citaat:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20467372/
A multidisciplinary approach to the management of Graves' orbitopathy is widely recommended.

Je vraagt: Is jouw echtgenoot ook geopereerd aan dat oog?
Ja, hij is daaraan geopereerd. Ca. 2005.
Hij had voornamelijk last van dubbelzien. Verder het gevoel dat er zand in z'n oog zat.
Onze plaatselijke oogarts had geen notie van Graves' ophthalmopathy. Hij had er wel over gehoord, maar geen inhoudelijke kennis.
Daarom naar het AMC. Manlief wilde af van het dubbelzien en het zand. De typische antistoffen waren een beetje te hoog.
Ze hebben hier en daar wat spiertjes in z'n oog verlengd en verkort, waardoor de stand weer in orde was.
Het zandgevoel is een kenmerkend symptoom van (actieve) Graves-ogen. Dat is vanzelf overgegaan.
Hij had gelijktijdig een maculapucker, die ze in diezelfde periode gecorrigeerd hebben. En vervolgens kreeg ie staar als gevolg van de puckertherapie.
Na de nodige behandelingen ziet ie nu loepzuiver, vertelt hij me net.
Het oog puilt nog steeds wat uit. Maar geen last ervan.
Momenteel nabehandeling in....Bergman!

Natuurlijk zou je het AMC kunnen bellen.
Ik vind het overigens typisch dat ze anno 2020 geen website meer hebben.
In 2005 was er online veel info over de AMC-ogenkliniek voor Graves beschikbaar.

Wacht niet tot je oog uitpuilt.

Succes!
Kiek

[Mls92]

Hoi Kiek,

Dank je wel voor je antwoord! Blij dat je echtgenoot nu geen last meer heeft van zn oog! Ik heb inmiddels Bergman Clinics gebeld met de mededeling dat ik wil overstappen naar het oogziekenhuis in Rotterdam. Erasmus gaf namelijk aan dat dr Paridaens daar de oogoperatie uitvoert, dus dan is het beter als k me daar inschrijf. Ik zal morgen het oogziekenhuis bellen en vragen of ze de verwijzing binnen hebben.

Wat betreft mn schildklier: ik had pas eind november een belafspraak met mn internist, maar voelde me de laatste dagen dus niet zo goed en belde het ziekenhuis op. Eergisteren gebeld, gaven ze aan dat ik dezelfde dag moet bloedprikken en gisteren belde mijn internist mij op dat mn schildklier wat aan de trage kant is, ondanks de verhoging levothyroxine naar 50mcg. De medicatie is nu gestopt en over 4 weken moet ik weer mn bloed laten prikken. Ik voel me momenteel wel beter, de laatste dagen had ik het weer heel warm rode wangen etc. De internist gaf aan dat als het over 4 weken nog steeds slecht is, ik radioactieve jodium zal krijgen maar daar ben ik op tegen, dan heb ik liever een operatie..

Voor de oogziekte van graves moeten de schildklierwaardes min. 4 maanden goed zijn begreep ik. Stel de waardes blijven goed en ik word geopereerd aan mn ogen en later slaat mn schildklier weer op hol, dan kunnen mn ogen toch weer achteruit gaan? Het is dan toch hoe dan ook noodzakelijk om eerst een schildklieroperatie uit te voeren alvorens de ogen te opereren?

Volgens mij zijn er 3 punten belangrijk.
1. Niet roken.
2. Hoe sneller hoe beter.
3. Juiste hoeveelheid levothyroxine of de juiste labwaarden.

Verder een citaat:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20467372/
A multidisciplinary approach to the management of Graves' orbitopathy is widely recommended.

Je vraagt: Is jouw echtgenoot ook geopereerd aan dat oog?
Ja, hij is daaraan geopereerd. Ca. 2005.
Hij had voornamelijk last van dubbelzien. Verder het gevoel dat er zand in z'n oog zat.
Onze plaatselijke oogarts had geen notie van Graves' ophthalmopathy. Hij had er wel over gehoord, maar geen inhoudelijke kennis.
Daarom naar het AMC. Manlief wilde af van het dubbelzien en het zand. De typische antistoffen waren een beetje te hoog.
Ze hebben hier en daar wat spiertjes in z'n oog verlengd en verkort, waardoor de stand weer in orde was.
Het zandgevoel is een kenmerkend symptoom van (actieve) Graves-ogen. Dat is vanzelf overgegaan.
Hij had gelijktijdig een maculapucker, die ze in diezelfde periode gecorrigeerd hebben. En vervolgens kreeg ie staar als gevolg van de puckertherapie.
Na de nodige behandelingen ziet ie nu loepzuiver, vertelt hij me net.
Het oog puilt nog steeds wat uit. Maar geen last ervan.
Momenteel nabehandeling in....Bergman!

Natuurlijk zou je het AMC kunnen bellen.
Ik vind het overigens typisch dat ze anno 2020 geen website meer hebben.
In 2005 was er online veel info over de AMC-ogenkliniek voor Graves beschikbaar.

Wacht niet tot je oog uitpuilt.

Succes!
Kiek