1,5 jr snel werkend schildklier + oogziekte van Graves
Geplaatst: 04 sep 2020, 17:05
Hoi allemaal,
Na lang aarzelen toch besloten een account aan te maken en hier een bericht te plaatsen met mensen die dezelfde 'aandoening' hebben, omdat het lijkt alsof niemand mij écht begrijpt . Ongeveer 1,5 jaar geleden is bij mij vastgesteld dat ik een snel werkende schildklier heb. Ik had het altijd super warm, snelle hartslag, duizelig etc. Bij ons in de familie komt overigens een schildklieraandoening vaak voor, maar dan gaat het altijd om een traag werkende schildklier, ik ben de eerste die een snel werkende schildklier heeft. Van mezelf heb ik altijd al grote ogen gehad, dus ik vond het vreemd toen mijn huisarts zei dat je het ook snel aan mijn ogen kan zien dat ik de Graves heb, toen dacht ik "ach, heb van mezelf gewoon grote ogen", maar met de tijd werden mijn ogen erger en erger, dik, uitpuilend etc. Mensen dachten/denken vaak dat ik erg moe ben en ik kijk - zoals bekend is- altijd heel erg geschokt.
Mijn schildklier is helaas nog niet stabiel. De ene keer waren de waardes oké en de laatste keer weer slecht. Ik begon alleen met strumazol en na een tijdje moest ik ook beginnen aan de levothyroxine. De laatste keer gaf mijn internist aan dat het nu wel lijkt alsof mijn schildklier te traag werkt? Super vreemd, ik slik sindsdien levo van 50 mg (ik slikte daarvoor 1,5 tabletje van 25mg) en 1 strumazol. Verder gebruik ik oogdruppels. Waar ik mij aan erger zijn uiteraard mijn ogen, ik ben bang dat het alleen maar erger en erger wordt en daar wil ik niet op wachten. Ik ben onder behandeling bij Bergman Clinics in Zaandam, maar het lijkt alsof ze mij aan het 'lijntje' houden en mij totaal niet begrijpen. De laatste afspraak was in augustus en toen was al bekend dat mijn medicatie is aangepast naar 50 mg. De orthoptist gaf aan dat de medicatie wel zal moeten helpen en wil mij weer in oktober zien, uiteraard samen met mijn oogarts. Ik gaf aan dat ik graag geopereerd wil worden aan mijn ogen en zij gaf aan dat de oogziekte nu erg actief is en dat dit niet mogelijk is en ik 'gewoon' moet afwachten.
Zelf heb ik geen last meer van mijn rode ogen, tranen vallen ook wel mee, zelf ervaar ik ook geen pijn maar het is wel (bijna) altijd dik en kijk ook . Tijdens het opmeten van mijn ogen etc. waren mijn ogen nog meer naar voren gaan staan dan de afspraak daarvoor. Dus het wordt erger en erger en ik wil niet wachten tot het NOG erger wordt zoals de afbeeldingen op Google, want dan durf ik de deur niet meer uit. Ik ben een student, over een jaar ben ik klaar met mijn master en ik zit nu al te denken hoe ik moet gaan solliciteren met deze ogen. Linkedin durf ik niet aan te maken, want de meesten hebben daar een foto en wanneer ik een foto van mezelf maak (in mijn kamer om mijn ogen te bekijken, want voor de rest durf ik ook geen foto's meer te maken) zie ik dat het ene oog anders kijkt dan het ander en ik "geschokt" kijk. Zojuist bijv. een mail ontvangen van het uitzendbureau en dat ze graag een cv MET foto willen en dat gaat dus niet . Ik wil gewoon foto's kunnen maken, zonder angst solliciteren en niet na te denken wat ze over mij zullen denken.
Wat ik vreemd vond is dat de orthoptist aan gaf dat de orbita decompressie een best ingrijpende operatie is (wat ik al wist) en dat de medicatie ervoor kan zorgen dat mijn uitpuilende ogen etc weer naar achteren gaan? Wat ik niet zo goed begrijp en niet logisch vind klinken, want op veel websites van ziekenhuizen lees ik dat daar wel die operatie voor nodig is, voor de dikke oogleden, uitpuilende ogen. Ik zal dus in oktober weer vragen om een operatie en anders wil ik daar stoppen en behandeld worden in het oogziekenhuis te Rotterdam, daar lees ik wel goede ervaringen en dat dr Paridaens een specialist is op het gebied van de Graves, wellicht is hier iemand behandeld door hem? Ik vind het nl. zo naar en zo onduidelijk van zowel mijn oogarts als mijn orthoptist, want het lijkt alsof ze niets doen, het enige wat ze doen is mijn zicht controleren en mijn ogen meten, hoe ver ze nu naar voren staan, oogdruppels voorschrijven en dan kan ik weer gaan? Hoe lang moet ik nog wachten? Straks kan ik echt de deur niet meer uit, of moet ik het hele jaar door met een zonnebril gaan lopen straks zodat mensen mijn ogen niet zien? Voel me zo onzeker.
Kunnen jullie mij misschien helpen? Is het echt zo dat ik zo lang moet wachten om geopereerd te worden? Ik wil echt niet wachten tot het nog erger wordt, ik wil dát juist voorkomen. Op Google heb ik ook afbeeldingen van personen gezien waarvan mijn ogen momenteel erger zijn en zij zijn wel gewoon geopereerd.
Excuus voor mijn lange bericht, hopelijk kunnen jullie mij helpen en advies geven wat ik het beste kan doen/kan zeggen tijdens mijn volgende afspraak in het oogziekenhuis.
Groetjes,
Melisa
Na lang aarzelen toch besloten een account aan te maken en hier een bericht te plaatsen met mensen die dezelfde 'aandoening' hebben, omdat het lijkt alsof niemand mij écht begrijpt . Ongeveer 1,5 jaar geleden is bij mij vastgesteld dat ik een snel werkende schildklier heb. Ik had het altijd super warm, snelle hartslag, duizelig etc. Bij ons in de familie komt overigens een schildklieraandoening vaak voor, maar dan gaat het altijd om een traag werkende schildklier, ik ben de eerste die een snel werkende schildklier heeft. Van mezelf heb ik altijd al grote ogen gehad, dus ik vond het vreemd toen mijn huisarts zei dat je het ook snel aan mijn ogen kan zien dat ik de Graves heb, toen dacht ik "ach, heb van mezelf gewoon grote ogen", maar met de tijd werden mijn ogen erger en erger, dik, uitpuilend etc. Mensen dachten/denken vaak dat ik erg moe ben en ik kijk - zoals bekend is- altijd heel erg geschokt.
Mijn schildklier is helaas nog niet stabiel. De ene keer waren de waardes oké en de laatste keer weer slecht. Ik begon alleen met strumazol en na een tijdje moest ik ook beginnen aan de levothyroxine. De laatste keer gaf mijn internist aan dat het nu wel lijkt alsof mijn schildklier te traag werkt? Super vreemd, ik slik sindsdien levo van 50 mg (ik slikte daarvoor 1,5 tabletje van 25mg) en 1 strumazol. Verder gebruik ik oogdruppels. Waar ik mij aan erger zijn uiteraard mijn ogen, ik ben bang dat het alleen maar erger en erger wordt en daar wil ik niet op wachten. Ik ben onder behandeling bij Bergman Clinics in Zaandam, maar het lijkt alsof ze mij aan het 'lijntje' houden en mij totaal niet begrijpen. De laatste afspraak was in augustus en toen was al bekend dat mijn medicatie is aangepast naar 50 mg. De orthoptist gaf aan dat de medicatie wel zal moeten helpen en wil mij weer in oktober zien, uiteraard samen met mijn oogarts. Ik gaf aan dat ik graag geopereerd wil worden aan mijn ogen en zij gaf aan dat de oogziekte nu erg actief is en dat dit niet mogelijk is en ik 'gewoon' moet afwachten.
Zelf heb ik geen last meer van mijn rode ogen, tranen vallen ook wel mee, zelf ervaar ik ook geen pijn maar het is wel (bijna) altijd dik en kijk ook . Tijdens het opmeten van mijn ogen etc. waren mijn ogen nog meer naar voren gaan staan dan de afspraak daarvoor. Dus het wordt erger en erger en ik wil niet wachten tot het NOG erger wordt zoals de afbeeldingen op Google, want dan durf ik de deur niet meer uit. Ik ben een student, over een jaar ben ik klaar met mijn master en ik zit nu al te denken hoe ik moet gaan solliciteren met deze ogen. Linkedin durf ik niet aan te maken, want de meesten hebben daar een foto en wanneer ik een foto van mezelf maak (in mijn kamer om mijn ogen te bekijken, want voor de rest durf ik ook geen foto's meer te maken) zie ik dat het ene oog anders kijkt dan het ander en ik "geschokt" kijk. Zojuist bijv. een mail ontvangen van het uitzendbureau en dat ze graag een cv MET foto willen en dat gaat dus niet . Ik wil gewoon foto's kunnen maken, zonder angst solliciteren en niet na te denken wat ze over mij zullen denken.
Wat ik vreemd vond is dat de orthoptist aan gaf dat de orbita decompressie een best ingrijpende operatie is (wat ik al wist) en dat de medicatie ervoor kan zorgen dat mijn uitpuilende ogen etc weer naar achteren gaan? Wat ik niet zo goed begrijp en niet logisch vind klinken, want op veel websites van ziekenhuizen lees ik dat daar wel die operatie voor nodig is, voor de dikke oogleden, uitpuilende ogen. Ik zal dus in oktober weer vragen om een operatie en anders wil ik daar stoppen en behandeld worden in het oogziekenhuis te Rotterdam, daar lees ik wel goede ervaringen en dat dr Paridaens een specialist is op het gebied van de Graves, wellicht is hier iemand behandeld door hem? Ik vind het nl. zo naar en zo onduidelijk van zowel mijn oogarts als mijn orthoptist, want het lijkt alsof ze niets doen, het enige wat ze doen is mijn zicht controleren en mijn ogen meten, hoe ver ze nu naar voren staan, oogdruppels voorschrijven en dan kan ik weer gaan? Hoe lang moet ik nog wachten? Straks kan ik echt de deur niet meer uit, of moet ik het hele jaar door met een zonnebril gaan lopen straks zodat mensen mijn ogen niet zien? Voel me zo onzeker.
Kunnen jullie mij misschien helpen? Is het echt zo dat ik zo lang moet wachten om geopereerd te worden? Ik wil echt niet wachten tot het nog erger wordt, ik wil dát juist voorkomen. Op Google heb ik ook afbeeldingen van personen gezien waarvan mijn ogen momenteel erger zijn en zij zijn wel gewoon geopereerd.
Excuus voor mijn lange bericht, hopelijk kunnen jullie mij helpen en advies geven wat ik het beste kan doen/kan zeggen tijdens mijn volgende afspraak in het oogziekenhuis.
Groetjes,
Melisa