Pagina 2 van 2

Re: 1,5 jr snel werkend schildklier + oogziekte van Graves

Geplaatst: 06 okt 2020, 15:54
door laura
Mls92 schreef:
09 sep 2020, 23:52
Voor de oogziekte van graves moeten de schildklierwaardes min. 4 maanden goed zijn begreep ik. Stel de waardes blijven goed en ik word geopereerd aan mn ogen en later slaat mn schildklier weer op hol, dan kunnen mn ogen toch weer achteruit gaan? Het is dan toch hoe dan ook noodzakelijk om eerst een schildklieroperatie uit te voeren alvorens de ogen te opereren?
Melisa,

Hoe gaat het met jou?

Re: 1,5 jr snel werkend schildklier + oogziekte van Graves

Geplaatst: 06 okt 2020, 23:08
door Jenny
Dag Melissa,

Met stijgende verbazing heb ik jouw verhaal gelezen.
Jij mag absoluut geen Radioactieve slok hebben, zolang je oogziekte actief is.
Ook mag je eigenlijk niet stoppen met de medicatie wanneer je schildklierwaarden niet stabiel zijn.
Heb jij een lijstje van je waarden en hoe jij je daar bij voelde?
Ook ik heb de oogziekte van Graves (gehad) en ben destijds via het Hogesnelheidstraject in het AMC beland. Dr. Parideans werkte daar toen ook, samen met dr. Saïd, dat was mijn arts. Ik weet niet of men het HST nog doet in het AMC, het voordeel was dat ik in één dag door allerlei specialisten werd gezien (ook de internist/endocrinoloog) en dat er aan het einde van de (vermoeiende) dag een multidisciplinair overleg was, met mij als patiënt in het midden. Je kunt mijn verhaal lezen op www.duijfathome.nl/graves

Ik denk dat je ondertussen al wat hebt besloten en hoop dat je de juiste weg bent ingeslagen. Toch wilde ik even reageren, juist omdat ik jouw terechte angst voor je ogen zo goed begrijp. Ik wens je heel veel sterkte................

Re: 1,5 jr snel werkend schildklier + oogziekte van Graves

Geplaatst: 19 okt 2020, 13:30
door Mls92
laura schreef:
06 okt 2020, 15:54
Mls92 schreef:
09 sep 2020, 23:52
Voor de oogziekte van graves moeten de schildklierwaardes min. 4 maanden goed zijn begreep ik. Stel de waardes blijven goed en ik word geopereerd aan mn ogen en later slaat mn schildklier weer op hol, dan kunnen mn ogen toch weer achteruit gaan? Het is dan toch hoe dan ook noodzakelijk om eerst een schildklieroperatie uit te voeren alvorens de ogen te opereren?
Melisa,

Hoe gaat het met jou?
Hallo Laura,

Dank je wel! Het gaat beter met me, ontzettend druk met tentamens vandaar mijn late reactie. Afgelopen maand heeft mijn internist, nav mijn klachten, besloten om te stoppen met de medicatie. Dit zouden we sowieso al in november doen aangezien ik al 1,5 onder behandeling ben, maar ivm de klachten zijn we eerder gestopt. 9 oktober weer bloed geprikt om te kijken hoe mijn waardes nu zijn zonder medicatie. Vorige week woensdag heeft mijn internist mij gebeld met de mededeling dat de schildklier perfect werkt zonder medicatie! Ik blij, maar ondanks dit goede nieuws gaan mijn ogen wel achteruit. Vooral mijn linkeroog puilt meer uit dan het andere. 6 oktober had ik voor het laatst een afspraak bij mijn oogarts, die heeft die dag een verwijzing gefaxt naar het oogziekenhuis in Rotterdam tav dr Paridaens.

Tot op heden nog niets vernomen van het oogziekenhuis in Rotterdam. Mijn internist zei dat ik hem over 2 weken moet bellen als ik nog steeds niets heb gehoord en dat hij er dan achteraan gaat. Ook gaat hij met zijn team bespreken wat handig is qua schildklieroperatie, omdat ik heb aangegeven dat ik bang ben dat na de oogoperatie mijn schildklier weer uit balans raakt.

Ik wil dus sowieso geopereerd worden aan mijn ogen en ik weet dat de waardes ong. 4 maanden stabiel moeten zijn. Ik ben echter benieuwd of het mogelijk is om als eerst een oogoperatie te doen en daarna de schildklieroperatie. Schaam me namelijk dood voor mijn ogen. Tijdens de online colleges zet ik mijn webcam uit, ik durf niet meer op de foto en ik wil het liefst niet meer in de spiegel kijken, herken mezelf echt niet meer.

Ik heb zelf altijd al grote ogen gehad, maar dit is echt iets anders. Ze puilen uit en dat witte (geen idee hoe het heet) rondom de boven en onderkant van mijn pupillen zijn zo zichtbaar...

Hopelijk word ik zsm opgeroepen door dr Paridaens en kan ik geopereerd worden, ik neem aan dat de kans niet HEEL groot is dat mijn ogen weer achteruit gaan als ik eerst de oogoperatie laat doen ipv de schildklieroperatie? Ik ga over ongeveer 3 weken weer bloedprikken om te kijken of de waardes nog steeds stabiel zijn.

Groetjes,
Melisa

Re: 1,5 jr snel werkend schildklier + oogziekte van Graves

Geplaatst: 19 okt 2020, 13:33
door Mls92
Jenny schreef:
06 okt 2020, 23:08
Dag Melissa,

Met stijgende verbazing heb ik jouw verhaal gelezen.
Jij mag absoluut geen Radioactieve slok hebben, zolang je oogziekte actief is.
Ook mag je eigenlijk niet stoppen met de medicatie wanneer je schildklierwaarden niet stabiel zijn.
Heb jij een lijstje van je waarden en hoe jij je daar bij voelde?
Ook ik heb de oogziekte van Graves (gehad) en ben destijds via het Hogesnelheidstraject in het AMC beland. Dr. Parideans werkte daar toen ook, samen met dr. Saïd, dat was mijn arts. Ik weet niet of men het HST nog doet in het AMC, het voordeel was dat ik in één dag door allerlei specialisten werd gezien (ook de internist/endocrinoloog) en dat er aan het einde van de (vermoeiende) dag een multidisciplinair overleg was, met mij als patiënt in het midden. Je kunt mijn verhaal lezen op www.duijfathome.nl/graves

Ik denk dat je ondertussen al wat hebt besloten en hoop dat je de juiste weg bent ingeslagen. Toch wilde ik even reageren, juist omdat ik jouw terechte angst voor je ogen zo goed begrijp. Ik wens je heel veel sterkte................
Beste Jenny,

Dank voor je reactie! Ik ben inmiddels al een maand gestopt met de medicatie en voel me stukken beter en dit is ook gebleken uit mijn bloeduitslag van vorige week woensdag, ik heb alles hierboven getypt onder de reactie van Laura, mocht je het willen lezen!

Ik heb je blog gelezen en idd ook goede verhalen gehoord over dr Said. Toch besloten om geopereerd te worden door dr Paridaens, maar we zien wel wanneer dat mogelijk is. Ik zag dat jij aan beide ogen tegelijk bent geopereerd, is dit ook mogelijk bij de orbita decompressie operatie?

Groetjes,
Melisa