Wachttijden operaties oogziekte

Over de ziekte en behandelingen. Tips en ervaringen zijn welkom!
Plaats reactie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Wachttijden operaties oogziekte

Bericht door laura »

Veel mensen met de oogziekte van Graves ervaren lange wachttijden voor operaties.
Ziekenhuizen hebben het druk en andere patiënten gaan dan weer voor.
Wachttijden van een jaar zijn geen uitzondering.

Deel jouw ervaring om meer mensen bewust te maken van deze situatie.
Mogelijk dat meer mensen meer invloed kunnen uitoefenen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Wachttijden operaties oogziekte

Bericht door laura »

Van Hetty Rommers - Wachtlijst voor Graves patiënten

Graves Orbitopathie (GO) is een niet veel voorkomende (schildklier)ziekte, maar met een enorme impact op het leven van de ‘lijder’ en met heftige gevolgen.
Dus je zou denken dat deze mensen alle zorg verdienen die die er te krijgen is. Maar in de praktijk blijkt dat deze patiënten helemaal niet worden geholpen, dankzij de marktwerking in de gezondheidszorg. Er wordt gewoon niet genoeg zorg gepland /ingekocht voor de hoeveelheid mensen die die hard nodig heeft.

Een Graves-patiënt vraagt aandacht voor en namens haar lotgenoten, voor deze misstand en stuurde een ingezonden brief naar politici.

Voldoende capaciteit, geen operaties
“Ik doe het maar even via deze weg. Wij willen graag aandacht ergens voor vragen.
Wij zijn er achtergekomen dat de wachtlijsten van 1 tot 2 jaar voor hele ingrijpende oogoperaties niet veroorzaakt worden door gebrek aan operatiecapaciteit of onwil van artsen maar door het beperken van het aantal uit te voeren operaties per jaar door overheid en zorgverzekeraars.
Dit beleid van zorgverzekeraars is een gevolg van de maatregelen van de afgelopen jaren, genomen door het kabinet om de zorg efficiënter en goedkoper te laten verlopen.
Hierdoor raken mensen in een sociaal isolement, raken hun baan kwijt omdat ze niet representatief meer zijn, komen vervolgens niet meer aan een andere baan omdat werkgevers en HRM-ers terugdeinzen voor zowel het voorkomen alsook voor het operatietraject dat nog volgt en mogelijk ziekteverzuim zal veroorzaken, komen in W.W. en bijstand terecht, met als gevolg gedwongen verkoop huis of huisuitzetting omdat de huur niet meer opgebracht kan worden.

Lang uit de running
Dit puur en alleen omdat ze al een lang voortraject (een jaar en langer) hebben voordat de operatie überhaupt kan plaatsvinden (de ontstekingen van de ogen moeten eerst tot rust komen), ze dan op de wachtlijst komen die kan oplopen van een jaar in het oogziekenhuis te Rotterdam tot 2 jaar in het AMC, Amsterdam (alleen spoedgevallen waarbij men het risico loopt blind te worden krijgen voorrang, waardoor anderen weer verder naar beneden op de wachtlijst opschuiven).
Daarna volgt nog een lange herstelperiode met na deze ingrijpende operatie nog diverse operaties voor correctie oogspieren en als laatste aanpassing van de oogleden, ofwel ooglidcorrectie.
Dit traject kan normaal al oplopen tot enkele jaren naar gelang de ernst van de situatie en door deze enorme wachtlijsten loopt de behandelduur nog langer op.
Waar hebben we het dan over (de foto’s zal ik jullie verder besparen want die zijn erg confronterend, de ogen zijn de ziel van het lichaam, maar deze ogen worden angstaanjagend in veel gevallen; mensen worden daarom gemeden en nagekeken).
Mochten jullie wel foto’s willen zien is googelen een goede optie….
Wil je meer weten over deze aandoening? Lees de informatie van het Oogziekenhuis Rotterdam er maar eens op na.
Eén van de meest vooraanstaande oogartsen in Nederland op dit gebied, prof. dr. Dion Paridaens schreef voor SON: 'Aandacht voor de mens achter de bril' (2014).
In het Schildklier Magazine (maart 2009) van de Schildklierstichting verscheen In gesprek met dr. Dion Paridaens.
Wil je toch wat foto’s zien, om een idee te hebben waar het om gaat? Zie hier een overzicht van een paar patiënten, voor en na.
Onbegrip
Inmiddels lopen er mensen rond die alleen nog kunnen slapen met open ogen omdat de oogleden niet meer over de uitgepuilde ogen passen. Hierdoor droogt het hoornvlies uit en slapen de mensen de gehele nacht met ooggel in, een oogmasker op en soms nog meer hulpmiddelen om de ogen te beschermen.
Deze mensen lopen over het algemeen langdurig met zere droge ogen, nog afgezien van de psychologische gevolgen van deze ziekte.
Ook ondervinden zij veel onbegrip van bedrijfs- en verzekeringsartsen. De kennis over deze ziekte en de gevolgen van deze ziekte zijn zwaar onderbelicht bij deze artsen.
Dit kan toch niet de bedoeling van dit beleid zijn? De ogen zijn iemands belangrijkste zintuig en ogen zijn hetgeen waar andere mensen het eerst naar kijken.

Zou dit probleem aan de orde gesteld kunnen worden en zou hiervoor met zorgverzekeraars een overeenstemming kunnen worden bereikt, zodat deze mensen snel en adequaat geholpen worden en zij weer volwaardig deel kunnen nemen in de maatschappij?

Alvast dank voor uw aandacht.

Met vriendelijke groet,
Hetty Rommers
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Patrick1
Berichten: 20
Lid geworden op: 07 nov 2013, 09:03

Re: Wachttijden operaties oogziekte

Bericht door Patrick1 »

De progressieve toename van mijn uitpuilende ogen en zwelling rondom de oogkas beheerst ook volkomen mijn leven. Ik kom nauwelijks nog buiten omwille van mijn oogafwijking.

Bij mij zijn er verschillende redenen waarom er in principe geen oogkasdecompressie kan worden uitgevoerd:

1. omdat het succes van een oogkasdecompressie in mijn geval niet van lange duur is - gezien het chronisch karakter van de oogkasziekte.
2. omdat er dan eerst opnieuw een CT-can van de oogkas genomen moet worden om de omvang en de plaats van het ziekteproces te kennen, terwijl de röntgenstralen, die vrijkomen bij een CT-scan – precies aan de oorzaak ligt van het ontstaan en verergeren van mijn chronische weefselontsteking achter mijn oogkassen, die initieel veroorzaakt werd door radiotherapiebehandeling (chronische ontsteking/fobrosering als gevolg van diagnostische en therapeutische procedures).

Een bijkomende risicofactor is het feit dat opereren in bestraalde weefsel tot ernstige complicaties kan lijden: moeilijk te genezen wonden, bloedingen en acute ontstekingen.
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Wachttijden operaties oogziekte

Bericht door Jenny »

Laura vroeg mij hier even te reageren en ik heb voorgaande gelezen. Er is niets nieuws onder de zon wat betreft de wachttijden. Ik ben in 2003 en 2004 in het AMC aan mijn oogleden geholpen en ook toen waren er wachttijden. Ook toen mochten ziekenhuizen een bepaald aantal ingrepen doen en niet meer. Ik heb het ook met mijn implantaten meegemaakt, tot ik vertelde dat ik het zelf betaalde: toen kon ik vlot geholpen worden.

Wat destijds bij het AMC hielp was geregeld even bellen. Meestal kreeg je dan een plek eerder, mij is dat beide keren overkomen.
Afgezien van wat een Graves' patiënt allemaal al mee moet maken met zijn/haar vreselijke ogen, vind ik het ook onbegrijpelijk dat ik op dit forum lees dat men nog steeds problemen heeft met de vergoeding van de ziektekostenverzekeraar. Ik had daar bij mijn tweede operatie in 2004 mee te maken en dat voelde niet fijn.
Ik ga dat hier niet allemaal opschrijven, want alles is te lezen in mijn Graves Story op www.duijfathome.nl/graves
Het zou eenvoudig gemaakt kunnen worden door ooglidcorrecties met een medische indicatie een andere code te geven dan die voor cosmetische ingrepen.
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Plaats reactie