Beste,
Na enkele topics gelezen te hebben dacht ik meld me ook maar aan, Ben manuel 34 jaar oud.
En heb nu al twee keer de mzzl dat ik een goede kanker gehad heb of wat nog moet uitwijzen nog een klein beetje heb.
Vind lastig om te zeggen of ik hier nu serieus blij mee moet zijn ? kan altijd erger dat weet ik wel.
Krijg in Aug 2012 een testiscarcinoom deze was gelukig nog ingekapseld en dus alleen maar hakkie takkie weg deel zakkie..
Ook geen chemo/bestraling. Hierna zou ik vijf jaar onder controle komen te staan waarvan eerste twee elke drie maanden een scan.
Nu kreeg ik eind 2014 begin 2015 klachten dat ik met name steeds erg moei was. Dacht zelf doordat het kwam omdat ik gemiddeld 12-15 uur per week train. En dat dachten de artsen denk ook van doe maar iets minder... Terwijl jaren ervoor dit moeiteloos ging.
Dus na veel zeuren bij de uroloog eindelijk ! Ging deze mijn testosteron controleren wat mij logisch leek gezien ik een bikkel ben,
Dit is toen in begin om de drie maanden gecontroleerd en daarna maandelijks de waarden varieerde toen van 9 -13 .
De uroloog had zoiets niks mis mee zijn laag maar niet zorg wekkend. Dus daarna weer met veel klagen bij de endocrinoloog terecht gekomen.
Het bizarre is je zit al 2,5 jaar onder controle in totaal meer als 5 ct scan gehad, altijd goed niks op te vinden ?
Kom je voor je eerste gesprek bij de endo en die doet een routine controle ff alle klieren voelen.
En die merkt op je schildklier is vergroot/verdikt ben je verkouden ofzo ? Nee verre van ! En dan begint de testmolen te draaien.
Ben wel 40 keer geprikt in afgelopen 4 maanden, Rest is denk wel bekend hier wat protocol is (bleek een papillair carcinoom 4cm en uitgezaaid naar lymfe in nek)
Wat ik begrijp van de endo is dat dit een langzaam groeiend tumor is ? Dan denk ik bij mezelf dan had hij er ook al gezeten in 2012 ? En hoe is het mogelijk na zoveel scans dat dit niet gevonden word. Bleek achteraf dat de CT scan tot net onder de schildklier gemaakt word.
Maar dit is een no-go area want krijg er niet echt direct antwoord op. Nu zit ik te kijken omdat ik op advies een sheet bijhoud met alle bloed waarden
(wie heeft er een voorbeeld voor klachtenlog boek scheelt wiel opnieuw uitvinden) en volgende viel me op. dat mijn tsh langzaam oploopt dan wel in de referentie bereik. Zou dit al een hint zijn geweest ?
Datum Tijd TSH Vrij T4 T3 Thyreoglobuline Opmerkingen
20/01/2014 15:38 1.56
19/05/2015 08:02 1.71
04/08/2015 07:45 1.91 18 Volledige Schildklier aanwezig
06/10/2015 09:33 3.73 22-09-2015 hemi-thyroïdectomie, 20-10-2015 volledige thyroïdectomie
03/11/2015 10:00 68.16 1 Hormoonloos
09/11/2015 10:36 94.52 1 Hormoonloos
12/11/2015 14:35 100 1 5.04 Hormoonloos
11/12/2015 09:45 0.89 27 1.6 Sinds 19-11-2015 0.150mg, Op 14-12-2015 0.162.5mg
Nu moet ik op 08-01-2016 weer prikken voor tsh,t4,t3 en nog wat andere waardes. Ga nu eerst prikken en daarna medicatie slikken vorige keer niet gedaan op 11-12.
Dus ben benieuwd wat dit doet met de waardes gezien het een carcinoom was de tsh onderdrukt moet worden, tot hoe ver is de vraag ?
Heb nu jammer genoeg wel een was lijst aan klachten waar ik redelijk mee kan leven.
Waar ik dan totaal niet mee kan omgaan is dat mijn uitlaat klep wielrennen/mtben nauwelijks meer kan doen. En als ik het wel doe snel verzuurd spierpijn, Gewrichtspijn. Ik was hiervoor een fietser op regionaal nivo en woog 68kg, Nu 82kg de moed zakt me in me schoenen lijk wel een oud wijf
Valt er voor nieuwe patiënten een setpoint te berekenen of is daar nog te weinig info voor ? Of heeft dit geen nut omdat ik nu de eerste twee een onderdrukte tsh moet hebben.
Groetjes Manuel
Thyroid vs. Me
Re: Thyroid vs. Me
hallo Manuel,
Je hebt heel wat te verstouwen de laatste jaren.
Dat je nog niet alles kunt verwerken lijkt me logisch.
Wat bewegen betreft vind je misschien steun bij Rick en Mark.
Twee andere mannen hier op het forum.
Ik zal eens kijken wat mogelijk is wat betreft klachtenblog.
Je hebt heel wat te verstouwen de laatste jaren.
Dat je nog niet alles kunt verwerken lijkt me logisch.
Wat bewegen betreft vind je misschien steun bij Rick en Mark.
Twee andere mannen hier op het forum.
Ik zal eens kijken wat mogelijk is wat betreft klachtenblog.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Thyroid vs. Me
Hallo Manuel,
Je schrijft:
Valt er voor nieuwe patiënten een setpoint te berekenen of is daar nog te weinig info voor ? Of heeft dit geen nut omdat ik nu de eerste twee een onderdrukte tsh moet hebben.
Je hebt al een pracht set point, Manuel.
Voordat je schildklier verwijderd werd, is op 6 oktober 2015 op de juiste tijd geprikt:
TSH 1.91 mU/l met een FT4 van 18 pmol/l.
Dit is je set point.
Je andere waarden zijn nu nog niet uitgedenderd.
Dat heeft te maken met de lange halfwaardetijd van T4 van 6 weken, tegenover een halfwaardetijd van TSH van ongeveer 1 uurtje.
Met andere woorden: een stabiel punt op één bepaalde hoeveelheid/dosis levothyroxine verwacht men dan na 6 weken.
Je hypofyse-TSH peilt dag en nacht je hoeveelheid schildklierhormoon in je bloed.
Bij te weinig schildklierhormoon zal de schildklier-stimulerende TSH verhogen, om de schildklier tot actie te manen meer hormoon af te geven.
Bij voldoende schildklierhormoon zal de TSH weer verlagen. Bij teveel hormoon zal de TSH soms onmeetbaar laag zijn.
De mate/kracht van reageren van TSH op je schildklierhormonen is je bij je geboorte meegegeven.
Die is niet veranderd nu je schildklier verwijderd is.
Want nog steeds reageert de TSH op de hoeveelheid schildklierhormoon in je bloed.
Het set point is het punt van evenwicht tussen de TSH uit je hypofyse en de hormonen uit je toen nog werkende schildklier.
Ook nu je schildklier weg is gehaald blijft dat eerder bepaalde punt van kracht.
Want je hypofyse (TSH-fabriek) blijft op dezelfde wijze reageren op de hoogte van je schildklierhormonen in je bloed.
Meestal wordt de TSH na de verwijdering van een schildklier waarin kankercellen zijn aangetroffen goed laag gehouden, om het stimulerende karakter van TSH voor eventueel resterend schildklierweefsel te onderdrukken.
Daarom zal jouw FT4 in het vervolg altijd wat hoger zijn dan 18 pmol/l.
Jouw bijbehorende TSH is dan immers ca. 1.9 mU/l.
Sommige mensen hebben last van een beetje teveel hormoon.
Andere mensen vinden dat teveel juist wel prettig voelen.
Jj hebt deze laatste maanden enorme wisselende waarden gehad van FT4.
Aan zulke chronische wijzigingen moeten je cellen zich steeds aanpassen.
En dat voel je stevig! Dat kan pijn doen. Dat heb je al ervaren.
Sterkte met de opbouw van je schildklierhormonen!
Vriendelijke groet,
Kiek
Je schrijft:
Valt er voor nieuwe patiënten een setpoint te berekenen of is daar nog te weinig info voor ? Of heeft dit geen nut omdat ik nu de eerste twee een onderdrukte tsh moet hebben.
Je hebt al een pracht set point, Manuel.
Voordat je schildklier verwijderd werd, is op 6 oktober 2015 op de juiste tijd geprikt:
TSH 1.91 mU/l met een FT4 van 18 pmol/l.
Dit is je set point.
Je andere waarden zijn nu nog niet uitgedenderd.
Dat heeft te maken met de lange halfwaardetijd van T4 van 6 weken, tegenover een halfwaardetijd van TSH van ongeveer 1 uurtje.
Met andere woorden: een stabiel punt op één bepaalde hoeveelheid/dosis levothyroxine verwacht men dan na 6 weken.
Je hypofyse-TSH peilt dag en nacht je hoeveelheid schildklierhormoon in je bloed.
Bij te weinig schildklierhormoon zal de schildklier-stimulerende TSH verhogen, om de schildklier tot actie te manen meer hormoon af te geven.
Bij voldoende schildklierhormoon zal de TSH weer verlagen. Bij teveel hormoon zal de TSH soms onmeetbaar laag zijn.
De mate/kracht van reageren van TSH op je schildklierhormonen is je bij je geboorte meegegeven.
Die is niet veranderd nu je schildklier verwijderd is.
Want nog steeds reageert de TSH op de hoeveelheid schildklierhormoon in je bloed.
Het set point is het punt van evenwicht tussen de TSH uit je hypofyse en de hormonen uit je toen nog werkende schildklier.
Ook nu je schildklier weg is gehaald blijft dat eerder bepaalde punt van kracht.
Want je hypofyse (TSH-fabriek) blijft op dezelfde wijze reageren op de hoogte van je schildklierhormonen in je bloed.
Meestal wordt de TSH na de verwijdering van een schildklier waarin kankercellen zijn aangetroffen goed laag gehouden, om het stimulerende karakter van TSH voor eventueel resterend schildklierweefsel te onderdrukken.
Daarom zal jouw FT4 in het vervolg altijd wat hoger zijn dan 18 pmol/l.
Jouw bijbehorende TSH is dan immers ca. 1.9 mU/l.
Sommige mensen hebben last van een beetje teveel hormoon.
Andere mensen vinden dat teveel juist wel prettig voelen.
Jj hebt deze laatste maanden enorme wisselende waarden gehad van FT4.
Aan zulke chronische wijzigingen moeten je cellen zich steeds aanpassen.
En dat voel je stevig! Dat kan pijn doen. Dat heb je al ervaren.
Sterkte met de opbouw van je schildklierhormonen!
Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Thyroid vs. Me
Bedankt voor reageren,
Toch nog een klein lichtpuntje, Dus als ik na de periode van mijn onderdrukte TSH. het weer (normaal) word moet ik gaan proberen mijn setpoint waardes te gaan aanhouden. Dit zal denk ik wel een lastig pakket worden denk ik gezien meeste endo's hun eigen ideeen hebben.
Vooral als ik kijk hoe traag en erg sommige artsen tegen werken. Van nee waarde is goed je klacht kan niet.
Wat ik gewoon niet snap vanaf begin al... Toen alles eruit moest er niet gewerkt werd met Thyrogen ipv dat ik maand hormoonloos mocht staan.
Had weer een maand gescheeld op instel traject. (Denk ik dan) Schijnbaar was dat mij niet van toepassing gezien wat zaken die ze concreet niet konden uitleggen.. Een ding scheelt over vier maanden word er wel op die manier gewerkt met Thyrogen.
Wat ik ook vervelend vind en niet snap is na tijdje hormoonloos word er gestart met alleen T4. En dit heeft dan weken/maanden/jaren nodig voor dat alle cellen weer verzadigt zijn met hormoon.
Waarom word er niet gelijk gestart met (snelle hormoon T3) en T4 om de mensen weer snel op te been te brengen en te ontzien van alle lichamelijk klachten. Dit word niet gedaan gezien niet in protocol valt. Maarja ik denk dan ook voornamelijk uit de gedachten van een sporter/mens
En dat ik net zoals alle mensen weer snel (normaal) wil zijn. En dat ik minimaal tijd wil kwijt raken aan niet trainen gezien ik straks dan weer een jaar bezig ben om op nivo te komen als dat uberhaupt ooit nog zal gebeuren. Ben al vier maanden totaal nutteloos.
Toch nog een klein lichtpuntje, Dus als ik na de periode van mijn onderdrukte TSH. het weer (normaal) word moet ik gaan proberen mijn setpoint waardes te gaan aanhouden. Dit zal denk ik wel een lastig pakket worden denk ik gezien meeste endo's hun eigen ideeen hebben.
Vooral als ik kijk hoe traag en erg sommige artsen tegen werken. Van nee waarde is goed je klacht kan niet.
Wat ik gewoon niet snap vanaf begin al... Toen alles eruit moest er niet gewerkt werd met Thyrogen ipv dat ik maand hormoonloos mocht staan.
Had weer een maand gescheeld op instel traject. (Denk ik dan) Schijnbaar was dat mij niet van toepassing gezien wat zaken die ze concreet niet konden uitleggen.. Een ding scheelt over vier maanden word er wel op die manier gewerkt met Thyrogen.
Wat ik ook vervelend vind en niet snap is na tijdje hormoonloos word er gestart met alleen T4. En dit heeft dan weken/maanden/jaren nodig voor dat alle cellen weer verzadigt zijn met hormoon.
Waarom word er niet gelijk gestart met (snelle hormoon T3) en T4 om de mensen weer snel op te been te brengen en te ontzien van alle lichamelijk klachten. Dit word niet gedaan gezien niet in protocol valt. Maarja ik denk dan ook voornamelijk uit de gedachten van een sporter/mens
En dat ik net zoals alle mensen weer snel (normaal) wil zijn. En dat ik minimaal tijd wil kwijt raken aan niet trainen gezien ik straks dan weer een jaar bezig ben om op nivo te komen als dat uberhaupt ooit nog zal gebeuren. Ben al vier maanden totaal nutteloos.
Re: Thyroid vs. Me
Nog even terugkomend op je eerste post:
Je schrijft:
en volgende viel me op. dat mijn tsh langzaam oploopt dan wel in de referentie bereik. Zou dit al een hint zijn geweest ?
Nee, je TSH is niet langzaam opgelopen. Jij hebt wel je waarden steeds vroeger op de dag laten prikken: hoe vroeger, hoe hoger de TSH. Dat komt omdat de TSH een bepaald vast golfritme heeft over 24 uur: 's nachts het hoogst en 's middags het laagst.
Zorg dat je in het vervolg a l t i j d je TSH/FT4 's ochtends vroeg laat prikken, zonder Euthyrox in je maag. Die neem je in na het prikken.
Waarschijnlijk hou je voorlopig een onderdrukt TSH.
Als je je TSH iets mag loslaten dan kan je set point een richtwaarde zijn: TSH ietsje lager en FT4 ietje hoger dan je set point.
Nadat je hormoonfabriek (schildklier) verwijderd werd, is het doel om je schildklier te imiteren. Er bestaat namelijk niets beters dan de werking van je eigen lichaam.
Dat betekent ongeveer gemiddeld 135 µg levothyroxine/T4 met een klein beetje T3, ca. 6-8 µg verdeeld over 24 uur.
De T4/levothyroxine/Euthyrox/Thyrax is geen probleem. Daar helpt de lange halfwaardetijd.
De T3 is wel een groot probleem: een korte halfwaardetijd van ca. 21 uur. En er bestaat geen pil die zo'n beetje T3 kan verdelen over 24 uur. Ook Cytomel heeft geen vertraagde afgifte van T3, evemin Armour Thyroid, of thyeoïdum of Erfa.
De T4 heeft niet voor niets een lange halfwaardetijd: het zorgt voor het omzetten van hele kleine beetjes T4 in T3 op plaatsen waar dat nodig is.
Als je dus T3/Cytomel toevoegt aan je pillendieet, dan wordt absoluut zeker een deel van je lijf overvoerd.
Misschien is zo'n twist voor jonge mensen geen probleem. Voor zwangeren, oudere mensen en groepen met een risico, kan dat zeker wel een probleem zijn/worden.
Er zijn heus sporters zonder schildklierwerking die goede prestaties leveren.
Dat lukt jou vast ook wel weer.
Sterkte!
Kiek
Je schrijft:
en volgende viel me op. dat mijn tsh langzaam oploopt dan wel in de referentie bereik. Zou dit al een hint zijn geweest ?
Nee, je TSH is niet langzaam opgelopen. Jij hebt wel je waarden steeds vroeger op de dag laten prikken: hoe vroeger, hoe hoger de TSH. Dat komt omdat de TSH een bepaald vast golfritme heeft over 24 uur: 's nachts het hoogst en 's middags het laagst.
Zorg dat je in het vervolg a l t i j d je TSH/FT4 's ochtends vroeg laat prikken, zonder Euthyrox in je maag. Die neem je in na het prikken.
Waarschijnlijk hou je voorlopig een onderdrukt TSH.
Als je je TSH iets mag loslaten dan kan je set point een richtwaarde zijn: TSH ietsje lager en FT4 ietje hoger dan je set point.
Nadat je hormoonfabriek (schildklier) verwijderd werd, is het doel om je schildklier te imiteren. Er bestaat namelijk niets beters dan de werking van je eigen lichaam.
Dat betekent ongeveer gemiddeld 135 µg levothyroxine/T4 met een klein beetje T3, ca. 6-8 µg verdeeld over 24 uur.
De T4/levothyroxine/Euthyrox/Thyrax is geen probleem. Daar helpt de lange halfwaardetijd.
De T3 is wel een groot probleem: een korte halfwaardetijd van ca. 21 uur. En er bestaat geen pil die zo'n beetje T3 kan verdelen over 24 uur. Ook Cytomel heeft geen vertraagde afgifte van T3, evemin Armour Thyroid, of thyeoïdum of Erfa.
De T4 heeft niet voor niets een lange halfwaardetijd: het zorgt voor het omzetten van hele kleine beetjes T4 in T3 op plaatsen waar dat nodig is.
Als je dus T3/Cytomel toevoegt aan je pillendieet, dan wordt absoluut zeker een deel van je lijf overvoerd.
Misschien is zo'n twist voor jonge mensen geen probleem. Voor zwangeren, oudere mensen en groepen met een risico, kan dat zeker wel een probleem zijn/worden.
Er zijn heus sporters zonder schildklierwerking die goede prestaties leveren.
Dat lukt jou vast ook wel weer.
Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Thyroid vs. Me
Vandaag weer uitslag gehad van mijn bloed, Heb nu in de ochtend geprikt 07.45.
Zonder Thyrax te nemen. Moet zeggen het vroege opstaan is niet meer voor mij weggelegd ... Wat heb ik hier een moeite mee.
Normaal lekker fris en energievol.
Maar tot mijn verbazing belde de endo nu al dacht eerst .. Dit is niet goed ! Maar maandag lukte de bel afspraak niet.
Waarde van vanochtend
TSH = 0.22
T4 = 22
T3 = 1.5
Referentie waarde van lab weet ik zo niet. Moet wel weer ophogen van 0.162,5 naar 0.175
Zonder Thyrax te nemen. Moet zeggen het vroege opstaan is niet meer voor mij weggelegd ... Wat heb ik hier een moeite mee.
Normaal lekker fris en energievol.
Maar tot mijn verbazing belde de endo nu al dacht eerst .. Dit is niet goed ! Maar maandag lukte de bel afspraak niet.
Waarde van vanochtend
TSH = 0.22
T4 = 22
T3 = 1.5
Referentie waarde van lab weet ik zo niet. Moet wel weer ophogen van 0.162,5 naar 0.175