Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Marianne »

Misschien is een behandeling met dat speciale tape iets voor je.
Er zijn gespecialiseerde fysiotherapeuten die dat kunnen,
Easy tape zo heet het.
Mijn hals is daarmee behandeld ik had een tuut alsof de vaccuumpomp erop had gestaan.

http://www.easytaping.com/index.php/nl/

Groetjes,

Marianne
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Bedankt voor je tips Marianne. Mijn fysiotherapeut is lymfetherapeut en heeft ook een speciale zwachtel / tape gebruikt. Helaas was door de druk al het vocht naar mijn hand en vingers getrokken. Omdat ik nog niet stabiel ben, kan er nog geen kous aangemeten worden. Heb nu een tube om, ook over mijn hand, die is wat flexibeler waardoor de druk meer verdeeld wordt.
Marianne
Berichten: 34
Lid geworden op: 12 nov 2013, 13:12

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Marianne »

geen dank
anna
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 jan 2014, 19:07

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door anna »

mijn naam is anna bij mij is in september het linker deel van mijn schildklier verwijderd (verschillende nodules lins en rechts) uitslag positief pappilair carcinoom resultaat november voledige verwijdering eveneens rechterkant positief pappilair carcinoom !!13de februari stoppen met thyroxine de 17de en 18de februari thyrogenspuit en de 19de opname voor r.a.i. ! kan iemand me zegen wat de bijwerkingen tijdens en na de r.a.I ZIJN AUB?? ik heb ook pijn aan ieder gewricht en bot in mijn lichaam ,opgezwollen buik, nekpijn tot in mijn oren , gevoel dat er iets in mijn maag zit, pijn achter tussen mijn schouderbladen ,vergeetachtig ,op 1 maand tijd 6 kilo bijgekomen ,en moe moe moe pfffffffffffffffff een hele wastlijst heeft dit allemaal met de ziekte te maken ??? groetjes anna
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Dag Anna. Zoals je misschien hebt kunnen lezen is ook bij in twee keer mijn schildklier verwijderd.Door de patholoog anatoom waren zowel papillaire carcinomen als een folliculaire variant hierop gevonden. Afgelopen jaar heb ik eind april mijn eerste RAI gehad. Ik werd op maandagochtend opgenomen en woensdagochtend mocht ik de bunker weer verlaten (de straling moet dan onder de 20 zijn). Bij de tweede operatie aan mijn schildklier was helaas mijn linker stemband beschadigd, waardoor praten voor mij moeilijk was. Jammer genoeg merkte ik een paar uur na de jodium opname dat mijn stem hierdoor nog meer achteruit ging, waardoor ik nog minder te verstaan was. Ondanks het verplichte zuigen op
Napoleon zuurtjes, verloor ik tevens mijn smaak.
In november heb ik in verband met een nog steeds te hoge tg-waarde voor de tweede keer RAI gehad, ditmaal een dubbele dosering. Er werd gezegd dat de opname dit keer korter zou duurder, omdat er minder schildkliercellen aanwezig zouden zijn waardoor de straling sneller zou zakken. Ook nu werd ik op maandagochtend opgenomen, helaas mocht ik woensdagavond pas met een krappe waarde ontslagen worden. Dit keer had ik vanwege de hoge dosering meer last van bijwerkingen. Mijn speekselklieren waren aardig opgezet en pijnlijk en had last van misselijkheid. Daarbij was net als de vorige keer mijn smaak totaal verdwenen en helaas nog niet geheel terug. Verder heb ik ook door de onttrekking van de thyrax meer last van lymfe oedeem.

Ach ja, waar ik eigenlijk het meeste last van had, was het missen van ons gezin. De kinderen mogen immers na toediening van RAI een tijdje niet in de buurt komen. Gezien onze kinderen te klein zijn om te begrijpen dat ze afstand moeten houden, ben ik gedurende die tijd bij mijn schoonouders geweest.
Laatst gewijzigd door Dewi op 01 feb 2014, 18:15, 2 keer totaal gewijzigd.
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Anna,
De pijn in de botten en gewrichten zijn herkenbaar. Ook de nekpijn en het last hebben van de schouders is iets waar ik last van heb. Vanuit het Sint Radboudziekenhuis in Nijmegen wordt door een artsonderzoeker hier onderzoek naar gedaan. Helaas heb ik nog niet vernomen of hier al conclusie aan verbonden zijn.
Verder loop ik regelmatig naar boven om dan te bedenken wat ik daar ook al weer moest doen. Wanneer ik een verhaal begin te vertellen en ik word door iets afgeleid, kan het tevens voorkomen dat ik niet meer weet wat ik ook aan het vertellen was of kan ik een bepaald woord niet meer vinden. Ook ik ben hetzelfde aantal kilo's aangekomen, dan wel niet in een maand.
Het vervelendste van alles vind ikzelf het vinden van de balans tussen energie en hetgeen je graag wilt doen. Regelmatig loop ik daar nog wel eens mee tegen de lamp. Ik vind het ook moeilijk te accepteren dat ik af en toe een stapje terug moet doen.

Ik zeg zelf meestal dat ik wat last van mankementjes heb en probeer te genieten van wat ik wel heb en kan.
Laatst gewijzigd door Dewi op 02 feb 2014, 17:09, 1 keer totaal gewijzigd.
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Afgelopen donderdag had ik een telefonisch consult met mijn endocrinoloog, dit naar aanleiding van de TSH die de vorige keer nog te hoog stond. Helaas was deze ondanks dezelfde dosering als voor de onttrekking nog steeds niet gedaald. Wellicht wel een verklaring voor de extreme vermoeidheid waar ik soms nogal last van heb. Ben dus opgehoogd en slik nu 175 Tyrax. Werd alleen niet zo blij bij de vraag die ik stelde over het gevolg voor de Tg. Helaas is de kans groot dat deze namelijk door de te hoge TSH gestimuleerd wordt. Zit ik dus net op te wachten, gezien deze bij de laatste meting nog hoger stond dan voor de onttrekking.

Over zeven weken word ik weer geprikt. Pas wanneer de TSH gestabiliseerd is, kan de Tg opnieuw geprikt worden. Eerder zou er een vertekend beeld ontstaan. Geduld is blijkbaar een schone zaak.
anna
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 jan 2014, 19:07

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door anna »

dankjewel dewi en inderdaad ik ben nu al heel zenuwachtig dat ik afstand van mijn gezin moet nemen pfffff ik denk dat dit voor iedereen het ergste is !! ik lees zoveel over Napoleon zuurtjes ?? krijg je dat in het ziekenhuis of wat is dat eigenlijk ?? groetjes anna
Dewi
Berichten: 23
Lid geworden op: 11 nov 2013, 13:16

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door Dewi »

Dag Anna, hoe oud zijn je kinderen eigenlijk? Onze kinderen zijn vrij jong, de oudste nu zes snapte het wat beter dan de jongste, nu drie. Toch zijn kinderen vrij flexibel, moeders hebben er meer moeite mee. Laatst zijn ze een keer mee naar het ziekenhuis geweest, zodat ook voor hen duidelijk was waar mama's ziekenhuis is.

In Nijmegen krijg je na 24 uur een bakje met zuurtjes voorgeschoteld. Het is de bedoeling dat je overdag elke twee tot drie uur zo'n zuurtje neemt. Dit om droogheid van de mond, slikklachten en smaakverlies te voorkomen. Helaas is dit geen garantie voor het behoud, gezien ik wel degelijk problemen kreeg met slikken en mijn smaak verloor (tot op heden nog niet geheel terug). De Napoleon zuurtjes zijn de meest zure die je volgens mij kunt vinden, wellicht dat ze om deze reden gebruikt worden. Kijk maar eens in het snoepschap van de grote supermarkten, daar vind je ze ook.

Groeten en sterkte Dewi
Laatst gewijzigd door Dewi op 04 feb 2014, 19:26, 1 keer totaal gewijzigd.
anna
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 jan 2014, 19:07

Re: Even voorstellen ...drie keer is scheepsrecht.

Bericht door anna »

hey dewi k heb het over mijn kleinkinderen zij zijn dagelijks bij mij ! en heb ook tegen mijn kinderen gezegt dat ze beter niet komen ! mijn kleinkinderen zijn 6,3,1 en half en 1 jaar !! ik heb 3 kinderen waarvan de oudste is mentaal gehandicapt en woont nog bij mij zei is 33 jaar en tweede dochter is 31 jaar en zoon 28 jaar dus voor hun is het eigenlijk geen probleem als ze afstand houden maar ben er toch niet gerust in en heb hun gevraagt om niet te komen !! en dank je heb ondertussen die napoleonzuurtjes gevonden ik weet niet of ze hier in belgie dezelfde werking hebben in het ziekenhuis ! groetjes anna
Plaats reactie