Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Larissa
Berichten: 6
Lid geworden op: 19 mei 2020, 21:06

Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Larissa »

Hi allen,

Heel graag deel ik hier mijn verhaal en ik hoop dat iemand misschien een goede tip voor mij heeft.
In november 2019 wilden mijn man en ik graag weer starten met IVF i.v.m. kinderwens (ons eerste dochtertje is ook middels IVF geboren).
Toen bleek mijn TSH te hoog en ben ik begonnen met het slikken van levothyroxine (naast het gebruik van anti-conceptiepil). Van november 2019 tot maart 2020 van 50 mg, naar 62,5, naar 75.
Toen mijn TSH goed was om te starten met IVF kwam Corona om de hoek kijken en is de behandeling uitgesteld. Ik heb veel last van klachten bij levothyroxine en eind april dacht ik een hyperthyreoïdie te hebben. Bloeduitslagen lieten dit trouwens niet zien: TSH: 1,5 T4: 18,8.
Omdat de klachten echt heel naar waren ben ik overgestapt naar Thyrax en gezakt naar 62,5 mg. Helaas heb ik nog veel klachten (krachtverlies, slapeloosheid, hartkloppingen, opvliegers, onrustig gevoel). Nu afgesproken dat ik even op de 62,5 blijf om te kijken of de klachten minder worden.
Nu ben ik heel benieuwd hoe lang het ongeveer duurt voordat je lijf weer aan de nieuwe dosering gewend is. Daarnaast begreep ik dat het gebruik van de anti conceptiepil van invloed kan hebben op de schildkliermedicatie en dat het van belang is tijdens het bloedprikken nog geen schildkliermedicatie te hebben genomen. Over beide zaken heeft de internist niets verteld. Ik merk dat ik dit vervelend vind omdat ik al een tijd met klachten rondloop en ik misschien vrij gevoelig ben voor de medicatie? De internist gaf wel aan dat ik eigenlijk geen indicatie heb voor medicatie, maar dat dit iets is wat IVF graag wilt.
Ik weet niet of ik het hier mag vragen, maar kennen jullie misschien een internist die meer gespecialiseerd is in de schildklier (en eventueel vruchtbaarheid).

Alvast heel erg bedankt!

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Kiek »

Welkom, Larissa!

Gemiddeld 6 weken na wijziging van dosis heeft je lijf zich ingesteld op die gewijzigde hoeveelheid.
Het kan variëren van 4 à 10 weken.
Je zou je waarden eens op een rij kunnen zetten, zodat je schildkliersituatie duidelijker wordt.

Een van mijn dochters met hypothyreoïdie is jaren geleden ook met behulp van IVF haar zwangerschappen ingegaan.
Van haar ervaringen leerde ik dat juiste dosering van schildklierhormonen reuze belangrijk is.
De vele wisselingen van oestrogenen en zwangerschapshormonen zorgen in normale schildklieromstandigheden dat de schildklier zich aanpast.
Iemand die levothyroxine slikt, moet de hoeveelheden zelf aanpassen.

Is je IVF-centrum verbonden aan een academisch ziekenhuis?
Dan zou je naar een endocrinoloog kunnen vragen die gespecialiseerd is in schildklierziekten.

Ik ben benieuwd naar je waarden!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Larissa
Berichten: 6
Lid geworden op: 19 mei 2020, 21:06

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Larissa »

Hi Kiek,

Heel erg bedankt voor de reactie. Hierbij mijn waarden op een rij:

8-11-2019: THS 4,9 T4: 14,0 Gestart met 25 mg
30-12-2019: TSH 6,9 T4: 13,5 Gestart met 50 mg
30-01-2020: TSH 3,9 T4 18,2 Gestart met 62,5
02-03-2020: TSH 1,9 T4 18,5 62,5 gehouden
25-03-2020: TSH 3,4 T4 16,2 Verhoging naar 75
08-05-2020: TSH 1,5 T4 18,8 Gezakt naar 62,5 (En overstap van levthyroxine naar Thyrax

Rond het laatste prikmoment heb ik me echt heel ellendig gevoeld. De waarden lijken oke, maar de klachten waren niet oke.
Nu sinds 13-05 over op Thyrax. Sinds vrijdagavond uitslag en jeuk over mijn armen en benen, dus vermoed een allergische reactie op Thyrax.
Denk dat ik weer moet overstappen, maar zie daar ook een beetje tegenop. Wil het liefst ook zo snel mogelijk starten met IVF.
Ben me nu aan het inlezen over Tirosint. Ik zit inderdaad bij een academisch ziekenhuis. Volgens de art-assistente die ik spreek wordt iedere casus met alle internist artsen besproken en hebben zij niet iemand die gespecialiseerd in schildklierafwijkingen. Misschien toch maar ergens voor een second opinion.

Zie je reactie graag tegemoet!

Groetjes Larissa

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Larissa,

Het lijkt dat je gemiddelde gezonde schildklierwaarde zich bevindt bij een FT4 van ca. 17 pmol/l.
Daarbij hoort een TSH van ca. 2.5 mU/l.
Eén van je waarden valt er wat naast: de FT4 van 18.2/TSH 3.90. Deze combi klopt niet zo lekker.
Ik zie op je lijstje dat je na deze waarden nog eens verhoogde.... dat is wel pittig!

Het is het beste als je 's ochtends vroeg naar het lab gaat.
En vooral zonder de schildklierdosis van die dag.
Neem deze dosis mee, zodat je direct na het prikken kunt slikken.

Stel dat je al prikt zonder dosis, dan is je laatste FT4 van 18.8 pmol/l fors te hoog.
Zelfs als je prikt met je levothyroxinedosis in je lijf, is een 18.8 nog steeds aan de hoge kant.
Dus in beide gevallen is het goed voor te stellen dat je hyperklachten hebt doorgemaakt.

Streef niet naar een TSH van 1 à 1.5 mU/l.
Dat is een hyperwaarde voor je.

Meer oestrogenen (de pil) zorgen voor het zakken van je FT4.
Oestrogenen houden de T4 vast, dus hou je minder vrije T4 (=FT4) over.

In ieder geval lijkt een FT4 van 14 pmol/l met een TSH van 4.9 voor jou te laag.
Met zulke waarden is het goed voor te stellen dat je levothyroxine gebruikt.

Succes!
Kiek
Bijlagen
LarissaMei2020.jpg
LarissaMei2020.jpg (39.39 KiB) 579 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Larissa
Berichten: 6
Lid geworden op: 19 mei 2020, 21:06

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Larissa »

Hi Kiek,

Heel erg bedankt voor de duidelijke uitleg! Ook fijn om bevestiging van mijn gevoel te krijgen.
Puur uit nieuwsgierigheid: hoe kom jij aan de kennis over de schildklier, schildkliermedicatie, setpoint etc.?

Vriendelijke groeten,

Larissa

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Larissa,

Op een dag in 1995 bleek dat in mijn gezin meerdere mensen op hetzelfde moment met een hypothyreoïdie rondliepen.
Omdat wij aanvankelijk voor verschillende behandelaars kozen, kwamen snel de verschillende waarden naar voren, de verschillende doses en vooral ook de verschillende meningen.
We wilden meer weten. De internist stelde "Basic & Clinical Endocrinology" van Greenspan voor. Dat hebben we fijngekauwd en onze tongen gebroken over tetraiodothyronine en triiodothyronine. Het bleef ingewikkeld. We schaften Schildklierziekten aan van Wiersinga en Krenning. In de UK en de USA was een enkel forum, in NL nog niets. In dezelfde periode kwam PubMed online en ook de gratis ThyroidDiseaseManager, een chronisch geupdate schildklierboek. Dat hielp enorm.
Het is onze basis om met onze behandelaars te oordelen over onze waarden van FT4 en TSH, en de over bijpassende hoeveelheid levothyroxine.
Ik voel me niet meer hulpeloos en afhankelijk als m'n waarden rare fratsen maken.

Je schijft in je eerste bericht:
De internist gaf wel aan dat ik eigenlijk geen indicatie heb voor medicatie, maar dat dit iets is wat IVF graag wilt.

Het zijn dit soort vragen die nieuwsgierig maken.
Want het lijkt nogal tegenstrijdig om bij een FT4 van 14 pmol/l met een TSH van 4.9 mU/l geen levothyroxine voor te schrijven, omdat de FT4 binnen 'normaal' valt.
Maar voor een IVF is het beter om ook de TSH naar normaal te krijgen. En wél levothyroxine te geven.
Een abnormale TSH betekent dus vrijwel altijd dat de FT4 ook abnormaal is.
Dat wil zeggen dat mensen die geen behandeling krijgen met een chronisch tekort aan FT4 rond moeten lopen.

Tot een volgende!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Larissa
Berichten: 6
Lid geworden op: 19 mei 2020, 21:06

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Larissa »

Beste Kiek,

Heel graag zou ik nog een keer gebruik maken van je expertise!
Ik heb goed nieuws gekregen en mag starten met ivf. Daardoor ben ik gestopt met de pil.
Momenteel gebruik ik 50 mg Levothyroxine.
Gister heb ik bloedgeprikt en mijn TSH is 3.1 en mijn T4 18.6.
Ik merk dat ik me weer last heb van hyperklachten. Nu kan dat kloppen door de 18.6. Ik heb gelezen dat het stoppen van de pil de T4 omhoog laat gaan. Lijkt passend bij mijn klachten en waarden. Ik weet alleen niet wat nu wijsheid is. Ik kan niet omlaag in medicatie vanwege de TSH die aan de hoge kant is voor IVF. Ik denk eerder dat de arts zal voorstellen iets op te hogen.
Zal mijn T4 nog zakken als mijn lijf gewend is zonder pilhormonen?
Ik hoop dat je me verder kunt helpen!

Groetjes Larissa

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Kiek »

Beste Larissa,

Nu je met de pil bent gestopt, ontstaat binnen een bepaalde tijd een nieuw evenwicht van de gebonden thyroxines (=T4) met de vrije fractie van de thyroxines (=FT4).
Na deze periode stabiliseert je TSH.
Ik denk niet dat je FT4 uiteindelijk zakt na het stoppen van de pil.

Je waarden geven het beeld van twee paralelle curven.
Je set point blijft in hetzelfde gebied. Het scheelt een paar tienden.
Maar de passingsgraad van het set point is gedaald.
Er klopt iets niet met je laatste waarden. Andere omstandigheden?
Of slik je misschien andere stoffen of hormonen met invloed op de schildklier?

Je moet weten dat een hoeveelheid van 50 µg levothyroxine nauwelijks effect heeft voor een serieus evenwicht van FT4/TSH. De hoeveelheid destabiliseert eerder. (Grote verschillen in waarden bij dezelfde hoeveelheid).
In die zin kan ik me heel goed voorstellen dat je behandelaar een hogere hoeveelheid zal voorstellen.

Dag!
Kiek
Bijlagen
LarissaJuni2020.jpg
LarissaJuni2020.jpg (40.31 KiB) 284 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Larissa
Berichten: 6
Lid geworden op: 19 mei 2020, 21:06

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Larissa »

Hi Kiek,

Dank voor de snelle reactie!
Ik heb nog een paar vragen over je uitleg. Je gaf aan dar na deze periode de TSH stabiliseert. Bedoel je daarmee dat deze nog wat gaan zakken?
En mocht mijn FT4 niet zakken, dan blijft hij aan de hoge kant. Kan ik hier iets aan doen?

Wat bedoel je met de passingsgraad van het set point?
Ik gebruik geen andere stoffen of hormonen die van invloed kunnen zijn. Wel is de timing van het bloedprikken niet goed omdat ik pas 2,5 week terug ben gegaan van 62,5 naar 50 mg omdat ik me heel slecht voelde en de slapeloosheid me aan het opbreken was.

Gezien de TSH nu aan de hoge kant is voor IVF kan ik me ook voorstellen dat ik moet ophogen. Maar dan zal de T4 automatisch toch ook hoger worden? Lijkt lichamelijk niet te doen die hoge T4.

Alvast bedankt voor het meedenken!
Groetjes Larissa

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kinderwens, IVF, klachten medicatie

Bericht door Kiek »

Hoi Larissa,

Er klopt iets niet met de curve.
Het lijkt dat ik meer waarden heb dan jij hebt doorgegeven.
Ik denk dat ik 2 curven per ongeluk aaneengesmeed heb.

Zou je je rijtje beschikbare waarden willen doorgeven?
Dan begin ik weer opnieuw.

Dank, en hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie