Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Over vruchtbaarheid, zwangerschapswens, zwangerschap, na de bevalling, borstvoeding, maar ook de overgang
rosan
Berichten: 102
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 13 jan 2017, 16:26

Hi Allen,

Ik sta momenteel nog onder behandeling voor graves (block and replace) en zal daar begin maart mee stoppen. Nu heb ik (en partner) een (sterke!) kinderwens. Ik wil graag wachten tot na de block and replace, en het is nu dan ook bijna zover.
Ik heb hier al over gesproken met endocrinoloog, huisarts en de gynaecoloog, echter, er is niet een eenduidig antwoord uitgekomen en ik ben heel benieuwd naar de ervaringen van jullie.

Ik heb een aantal vragen/twijfels.
- hoe snel te beginnen na het stoppen van medicatie
- is de kans groot dat het terugkomt tijdens zwangerschap?
- is het beter om definitief te behandelen voor het zwanger worden? (aka radioactief jodium (wat ook weer wachten inhoudt) en waarschijnlijk levenslang afhankelijk van medicijnen / operatie met de risicos), zelfs als je in remissie gaat?

Ik heb van de verschillende specialisten verschillende dingen gehoord...
de 1 zegt dat als de eerste controle na 6 weken goed is, ik mag beginnen met proberen. De ander zegt, wacht 3 maanden of 6 maanden... (Ik volg natuurlijk graag het 6 weken advies op). Ik kan hier echter geen wetenschappelijk onderzoek bij vinden, of een officieel advies.

Hoe hebben jullie dit aangepakt? Wat is jullie ervaring van tijdens de zwangerschap.. kwam het terug? Kwam het na de bevalling terug? etc..

Is jullie aangeraden definitief te behandelen?
Stonden jullie tijdens de zwangerschap onder controle van de gynaecoloog of gewoon bij verloskundige?

Ik ben benieuwd!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2540
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door laura » 13 jan 2017, 16:55

hoi Rosan,

Dat zijn veel vragen en ik hoop dat ik een eind kom met antwoorden.

De kans dat Graves terugkomt na block en replace is binnen een jaar tot 50%.
Die kans is dus vrij groot.

De aanbeveling in de nieuwe richtlijn 2012 is: definitief behandelen voor de zwangerschap met een operatie.
Na een operatie ben je sneller ingesteld op levothyroxine plus dat je snel zwanger mag raken.
Na radioactief jodium geldt een wachttijd.

Op mijn website Schildkliertje heb ik het nodige verzameld over zwangerschap en Graves.

- http://schildkliertje.blogspot.nl/2015/ ... nelle.html
- http://schildkliertje.blogspot.nl/p/zwangerschap.html

Afgelopen week is de nieuwe Amerikaanse richtlijn voor schildklier en zwangerschap verschenen: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... 579#p12579
Mét aandacht voor de ziekte van Graves.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 2680
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door Kiek » 13 jan 2017, 17:03

Hallo Rosan,

Je hebt een sterke kinderwens.
Spannend!
Jammer dat je artsen geen duidelijke voorkeur hebben uitgesproken.
Gelukkig bestaan er richtlijnen om een houvast te hebben.

Dat gelezen hebbend zou ik een Graves-schildklier er zo snel mogelijk laten uithalen.
De endocrinologen spreken een voorkeur uit voor operatieve behandeling, zo meldt de richtlijn.
Zie hieronder.

Sterkte met je keuze!
Vriendelijke groet,
Kiek

Online te lezen:
https://www.internisten.nl/sites/intern ... n-2012.pdf
Bladzijde ca. 111
Hoe dienen vrouwen met de ziekte van Graves te worden begeleid voorafgaand aan de zwangerschap?
35 Het beste moment om zwanger te worden is tijdens euthyreoïdie. Het is essentieel om alle vrouwen
met (een geschiedenis van) hyperthyreoïdie te begeleiden voorafgaand aan de zwangerschap. Het
gebruik van anticonceptiva wordt sterk aanbevolen totdat de ziekte onder controle is. Voorafgaand
aan de conceptie kan ablatieve therapie (Jodium-131 of chirurgie) of medicamenteuze therapie worden
aangeboden aan de patiënt met hyperthyreoïdie.
40
Ablatieve therapie
Als een patiënt voor ablatieve therapie kiest, dienen de volgende aanbevelingen gegeven te worden.
Ten eerste, chirurgie is een redelijke optie bij de aanwezigheid van hoge TRAb titers als de moeder in
de komende twee jaar een actuele zwangerschapswens heeft. TRAb titers neigen te stijgen na Jodi-
um-131 therapie en blijven nog maanden verhoogd. Ten tweede, een zwangerschapstest dient 48 uur
voor Jodium-131 ablatie uitgevoerd te worden om te vermijden dat de foetus aan straling wordt bloot-
gesteld. Ten derde, conceptie dient uitgesteld te worden tot 6 maanden na ablatie zodat er voldoende
tijd is om de dosering van LT4 aan te passen met het doel de streefwaarden te bereiken voor zwan-
gerschap
50
Medicamenteuze therapie [2012]
Als een patiënt voor medicamenteuze therapie kiest dienen de risico‘s van het gebruik van PTU
en MM op congenitale afwijkingen (Clementi et al, 2010) besproken te worden. Zowel aan PTU als
aan MM kleven risico‘s.
55
In een meta-analyse concluderen Vissenberg et al (2012) dat “the PTU and MMI treatment options have the
same risks for developing neonatal hypothyroidism and congenital malformations and that the risk is the same
compared with the normal euthyroid population”.
De betrouwbaarheidsintervallen van de berekende relatieve risico‟s op aangeboren afwijkingen zijn echter zo
wijd dat de conclusie van Vissenberg et al te stellig is.

Ten tweede moet onder de aandacht worden gebracht dat er een hoge kans op een recidief hyperthy-
reoïdie is. [2012]
Afweging medicamenteuze versus operatieve behandeling
De voor- en nadelen van medicamenteuze therapie en van operatieve
behandeling afwegend meent de commissie dat de balans ten gunste van operatieve behandeling doorslaat.[2012]

Aanbeveling [2012]
Thyrotoxische vrouwen dienen bij voorkeur een definitieve behandeling te ondergaan voordat pogingen tot zwangerschap worden ondernomen.
Naar de mening van de commissie is operatieve behandeling een goede keuze.

(sterke aanbeveling)
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

rosan
Berichten: 102
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 13 jan 2017, 17:16

Dank voor de antwoorden beiden!

Maar geldt dat niet voor de mensen bij wie graves net is vastgesteld? In het geval van een snelle kinderwens? Ik zit nu bijna aan het einde van traject block and replace, en ze hadden me juist afgeraden om nu het "te vergooien" met definitieve ingrepen.. Er is mij zelfs verteld dat de kans dat het terugkomt tijdens de zwangerschap juist lager is (ivm lager pitje van immuunsysteem..). Wat opzich frappant is gezien je ook weer zwangerschapsgraves hebt.

Ik vind het allemaal maar moeilijk. Ik heb tot nu toe ook alleen maar endocrinologen in opleiding gehad. Opzich niks op tegen, maar voor dit soort dingen heb ik liever een meer ervaren arts.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2540
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door laura » 13 jan 2017, 17:26

hoi Rosan,

De kans is groot dat de hyperthyreoïdie terugkomt.
In dat geval is een definitieve behandeling (operatie) de aanbeveling van endocrinologen.

Ik weet niet hoe het zit met een wachttijd na stoppen met block en replace.
Er zal toch een periode gekeken worden hoe je schildklier zich houdt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

rosan
Berichten: 102
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 13 jan 2017, 17:37

Als het terugkomt zal ik zeker kiezen voor een definitieve optie (en het liefst eigenlijk operatie, ookal ben ik daar heel bang voor... gezien de gevolgen op korte termijn met radioactief jodium).

Mijn huisarts zei, als de eerste controle goed is (6 weken) dan kan je beginnen. Mijn endocrinoloog zei 3 maanden (dus na de tweede check), een ander zei weer 6 maanden en de gynaecoloog had geen idee.
Het lijkt alsof er niet echt spelregels voor zijn. En het wordt mij ook niet duidelijk of de kans groot is dat het tijdens de zwangerschap weer terugkomt. Erg lastig! En ik ken verder niemand die na block and replace zwanger is geworden (zonder operatie of radioactief jodium). Dus ik heb ook geen mensen om ervaringen mee uit te wisselen! 1 endocrinoloog (op een voorlichtingsavond van SON) zei dat de kans dat het tijdens de zwangerschap terugkomt juist niet groot is.. Maar ik heb hier nog geen wetenschappelijk bewijs voor teruggevonden.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2540
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door laura » 13 jan 2017, 17:48

Kiek schreef:
13 jan 2017, 17:03
Ten tweede moet onder de aandacht worden gebracht dat er een hoge kans op een recidief hyperthyreoïdie is. [2012]
Dit lees ik ook in de richtlijn.

Je krijgt zo wel een lading over je heen.
Neem de tijd en lees het een en ander eens op je gemak.

Dit lees ik net in de nieuwe ATA-richtlijn: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... =17&t=2001
QUESTION 53 - HOW SHOULD WOMEN WITH GRAVES’ DISEASE SEEKING
FUTURE PREGNANCY BE COUNSELED?
The planning of therapy in relation to possible future pregnancy should be discussed with
all women of childbearing age who develop thyrotoxicosis. In general, pregnancy should be
postponed until a stable, euthyroid state is reached. As a guide, two sets of thyroid function test
within the reference range, at least one month apart, and with no change in therapy between tests,
can be used to define ‘a stable euthyroid state’. The use of contraception until the disease is
controlled is strongly recommended.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

rosan
Berichten: 102
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 13 jan 2017, 17:57

Ik las het inderdaad. Ik heb het nu aan mijn huidige endocrinoloog voorgesteld. Kijken wat zij hierover denkt. Dank voor de hulp in ieder geval. Als iemand hier ervaring mee heeft hoor ik dat nog heel graag!

Je laatste toevoeging is nog interessant. Dat zou ook weer pleiten voor de situatie na block and replace na 2 x testen..
Alleen die kans op recidief....
heel erg bedankt voor het meedenken laura!!

warrenscl
Berichten: 38
Lid geworden op: 01 nov 2016, 15:08

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door warrenscl » 17 jan 2017, 12:58

Hoi Rosan,

Ik zit een beetje met hetzelfde al speelt bij mij mijn leeftijd mee. Ik ben bijna 43 en heb twee kleine kindjes. Toch wilden wij nog voor een derde gaan....tot de schildklier roet in het eten gooide. Ik heb een multinodulair struma ( te snelle klier) en kies toch voor radioactief jodium. Een operatie werd afgeraden vanwege risico's maar ook omdat het dan wel erf definitief is en je weet dat je voor altijd aan medicijnen zit. Ook het instellen na operatie duurt een tijd waarin je ook niet makkelijk zwanger wordt. Dan maar proberen of de klier zich na de slok herstelt.
Ik kan wel zeggen "jij bent nog jong" , maar kinderwens is kinderwens en dat begrijp ik! :)
Succes!

rosan
Berichten: 102
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 17 jan 2017, 13:42

wat een spannend proces! Ik hoop dat het spoedig voor je verloopt :). Hou je ons op de hoogte? Voor wanneer staat je slok gepland?

Ik weet dat ik nog jong ben. Ik wilde eigenlijk altijd al eerder/vroeg kinderen, dus het voelt al als "laat". Hoe scheef dat ook klinkt.

Plaats reactie