Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 19 jan 2017, 10:47

Ik heb contact via berichten gehad met endocrinoloog. Ik geloof dat die niet heel blij was met mijn vragen. Wat ik me opzich kan voorstellen, gezien ik een stukje van die richtlijn had gestuurd. Daarmee lijkt het natuurlijk alsof je toch de endocrinoloog zelf ondermijnt, dus dat was niet zo slim. Komt allemaal een beetje door mijn angst het verkeerde te doen.

Anyway, het advies was om gewoon te proberen na block and replace op een gegeven moment. Of en wanneer het terugkomt is niet te voorspellen. (Logisch, het ging mij alleen specifiek om de zwangerschap, of de kans dan groot was).

Ik zal wel gewoon advies opvolgen en het meemaken!

Kiek
Berichten: 3185
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door Kiek » 19 jan 2017, 11:09

Zoveel endocrinologen, zoveel meningen...
En dan heb je vast ook nog verschillen tussen de vrouwelijke en de mannelijke variant, hoe objectief dan ook.
Lang leve de richtlijn.

Je schrijft:
het advies was om gewoon te proberen na block and replace op een gegeven moment

Je bedoelt dan vanaf het moment dat je zonder medicatie eerst mooie waarden hebt geproduceerd van TSH en FT4.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 19 jan 2017, 15:04

Zeker. Ik heb ook al 3 verschillende gehad in net iets meer dan een jaar (allemaal in opleiding, dus dan wisselt het veel).
Dus heb al met een aantal meningen gedeald ;).

Het plan is inderdaad sowieso na check 1 na 6 weken (als deze goed is), en misschien pas na de tweede zes weken later. To be sure...

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 03 apr 2017, 10:57

na bijna 4 weken had ik mijn eerste mooie waarden (TSH 1.7 FT4 17.1). Heel blij mee! Ik heb bloed geprikt na 3.5 week, dus dat is eigenlijk wat snel, omdat mijn endocrinoloog weer vervangen wordt door iemand anders. Ik heb nu weer een afspraak in juni, maar misschien dat ik eerder prik om te kijken of alles goed gaat zodat eventueel het traject zou kunnen starten.

anketb
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 apr 2017, 14:51

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door anketb » 10 apr 2017, 16:28

Hai Rosan,

Misschien heb je wat aan mijn ervaringen, ik zat/zit namelijk in hetzelfde schuitje als jij. In september ben ik gestopt met B&R. Voor het stoppen heb ik onze kinderwens goed kunnen bespreken met de internist. Hij gaf initieel aan om eerst Block & Replace te proberen, omdat er kans is op remissie. Na het stoppen adviseerde hij ons 2 goede bloedtesten af te wachten voordat we het zouden proberen. Echter hij zei altijd: het is geen garantie, het kan altijd terugkomen (maar dat hoeft dus niet).
Na 8 weken zonder medicatie had ik een goede bloedtest. Helaas was nog weer 8 weken later mijn TSH weer onderdrukt, en nog weer 6 weken later was het officieel een recidive, FT4 weer verhoogd en TSH onmeetbaar laag.
Dus nu, na een recidive: 3 opties. Low dose PTU (titratie) en daarmee zwanger proberen te worden of definitief ingrijpen middels radioactief jodium (de slok) of operatief de schildklier (grotendeels) verwijderen. De eerste optie raadt hij ons af vanwege mijn leeftijd (31, dus ik heb nog tijd) omdat PTU een (weliswaar heel klein) risico geeft voor een foetus. Hij vertelde dat inderdaad tijdens een zwangerschap Graves onderdrukt wordt, echter na de zwangerschap is de verwachting (omdat ik al een recidive had) dat het in alle hevigheid weer oplaait. Restte mij: de slok of operatie. Na een slok mag je 6 maanden niet zwanger worden en duurt het langer om ingesteld te raken. Bovendien kan het zo zijn dat je een tweede slok nodig hebt. Ook nemen na een operatie de anti-lichamen sneller af, terwijl ze de slok juist toe nemen vaak. Mede daardoor (en omdat ik ook de oogziekte heb, die verergerd kan worden door de slok) heb ik daarom gekozen voor een schildklieroperatie. Die word hopelijk op de korte termijn uitgevoerd. Daarna instellen en dan mag ik zwanger worden! Het is vervelend, en soms ervaar ik elke dag dat ik niet zwanger mag worden als 1 te veel, maar het is wat het is, het komt wel.

Kortom, in jouw geval: omdat je kans hebt op remissie/nu in remissie bent, zou ik niet definitief in gaan grijpen, tenzij je Graves terug komt. Wie weet komt het wel nooit terug! Natuurlijk is de kans wel aanwezig dat de Graves terugkomt tijdens een zwangerschap. Echter zo lang ze je goed onder controle houden en je ft4 en tsh blijven controleren tijdens een mogelijke zwangerschap, komt het wel goed. Mocht het dan terugkomen dan kunnen ze gelijk ingrijpen met PTU. Graves ontstaat vaak juist tijdens een zwangerschap, dus het komt veel voor.

Maar hopelijk is hier bij jou allemaal geen sprake van en blijft Graves voor altijd weg!

Groetjes Anke

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 11 apr 2017, 09:41

Hi Anke!
Ik heb zeker wat aan jouw ervaringen! Het geeft me een heleboel inzicht. Heel erg bedankt voor je uitgebreide uitleg!!

Ik was ook van plan minimaal twee goede bloedtesten af te wachten. Heel rot dat het bij jou is teruggekomen! Ik kan me heel goed voorstellen hoe dat moet zijn. Zeker in het geval van een grote kinderwens. Ik denk dat je een goede keuze maakt, om je schildklier te laten verwijderen. Met PTU kan je weliswaar misschien iets sneller starten met zwanger worden, maar kans op remissie heb je bijna niet meer, en het blijft toch moeilijker instellen dan als je geen schildklier(functie) meer hebt. Dus je kan er maar beter echt klaar mee zijn. Ik heb ook gehoord dat je ongeveer 75% kans hebt dat het terugkomt na de bevalling...
Ik hoop dat je snel geopereerd kunt worden en snel een goede dosis levothyroxine vindt. Het zal niet heel lang meer duren voor je mag proberen! :-)

Ik wacht af hoe het loopt! Hopelijk gaat het goed en kan ik over een aantal maanden beginnen met proberen, en zo niet, dan is het inderdaad maar wat het is, en moet ik dan weer verder kijken. Geduld is een schone zaak... Ik wil vooral dat het tijdens de zwangerschap goed onder controle is/blijft. Dat is het belangrijkste.

Heel veel succes en ik zou het leuk vinden een beetje op de hoogte te blijven hoe het bij jou verloopt!
Nogmaals dank,

Rosa

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 07 jun 2017, 08:54

hoe gaat het bij jou anke?

Ik heb gister weer geprikt, en heb een TSH van 1.4! Ik voel me ook 50000 x beter. Ik heb eindelijk weer eetlust, bijvoorbeeld.
Ik duim dat het zo blijft. En ik hoop dat ik snel kan proberen zwanger te worden, en ook zwanger kan worden nog in de remissie. :)

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 12 jul 2017, 13:18

Deze maand voor het eerst voor het echt geprobeerd. En vanaf het moment dat ik wist dat we het echt gingen proberen (een week geleden ongeveer), ervaar ik stress gevoel (opgejaagd, hoge hartslag). Dat kan dus heel goed gerelateerd zijn (positieve stress, overigens! Ik vind het gewoon heel spannend), maar ik ben toch vanochtend even bloed gaan prikken. Ik ben heel slecht in stress en graves uit elkaar te houden. Bij beiden heb ik minder eetlust, opgejaagd, hoge hartslag, diarree, angstig...
Ik ben benieuwd.

Mocht het terug zijn, dan zal ik eerst aan ptu gaan denk ik, voor het geval ik zwanger ben. En ik denk dat ik anders kies voor de operatie. Maar ik twijfel nog..

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 13 jul 2017, 09:50

oke ik had een tsh van 1.1 (ft4 nog niet binnen).
Dan zijn mijn uitslagen zonder medicijnen:
24-03-2017 08.44 (na 4 weken geen medicatie) tsh 1.7 ft4 17.1 pmol/L
06-06-2017 12.27 tsh 1.4 ft4 14.7
12-07-2017 11.30 (ongeveer) tsh 1.1

Dat betekent dus dat mijn tsh omlaag aan het gaan is. Mijn ft4 was vorige keer echter gezakt. Kijken wat die doet...
Anders kan het zijn dat ik langzaam aan weer hyper aan het worden ben. Ik hoop echter dat het in de fluctuatie zit (gezien tweede meting en derde meting wat later op de dag waren), en error van meting.
Fingers crossed.

rosan
Berichten: 103
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Kinderwens, momenteel nog block and replace voor Graves

Bericht door rosan » 26 jul 2017, 15:16

tsh was 14.9 dus ziet er nog goed uit. Fingers crossed.

Plaats reactie