Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door Kiek »

Als je vlak na slikken hebt geprikt, dan is de FT4 toch niet zo laag, Rosan?
Ik probeer te leren over dynamiek en respons van PTU.
Dit is weer andere stuff dan een doorsnee hypothyreoïdie waarvoor levothyroxine.
Laat je ook je FT3 prikken?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
rosan
Berichten: 224
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door rosan »

Het was anderhalf uur na het slikken. Dus ik weet niet wat het effect dan is. Maar ik mag nu naar 2x25 mg. Zien wat dat doet!
rosan
Berichten: 224
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door rosan »

ft3 prikken ze momenteel niet nee. Alleen ft4 en tsh!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door Kiek »

Nu diabetici het geluk hebben zelf hun suiker te kunnen bepalen met een glucosemeter, zou iets dergelijks met TSH/FT4/FT3/T3 ideaal zijn om onafhankelijk van arts en lab een (aan arts en lab en patiënt doorgezonden) beeld te geven van de situatie.
Dat is vrijheid. En een boost aan informatie.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
rosan
Berichten: 224
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door rosan »

Het is toch lastiger bij tsh/ft4/ft3. Er zit altijd een vertraging in, anders dan bij glucose waar je direct kan reageren op actuele waardes.
Hier is een getraind oog voor nodig. Alhoewel ik wel vind dat een patient makkelijker moet kunnen beslissen wanneer hij/zij wil prikken, en ook direct zelfde dag uitslag moet krijgen (ft4 en tsh dan). Vertragende factoren van artsen die pas een week later kunnen bellen moeten worden weggenomen..
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door Kiek »

Bij het gebruik van PTU wil je eigenlijk per dag weten welke dosis welk effect heeft op FT4 en FT3.
En nu is het 6 weken door de verkeerd geïnterpreteerde halfwaardetijd-effecten van FT4!
De groep vrouwen met Graves en zwangerschap is relatief klein.
En de aanpassingstijd met name de eerste drie maanden belangrijk, een week of 12 dus. Daarna stabiliseert de situatie min of meer.
Deze groep zou de vrijheid en mogelijkheid moeten hebben om minstens 2 x per week naar het lab te gaan.
Dat geeft voor minimale kosten (In 2021 TSH/FT4 samen per keer: 10.53 euro) belangrijke info ten behoeve van de zwangerschap.

Ook in gewone tijden heb je die individuele reacties bij hypo's en hypers op de opname van T4 met de specifieke TSH-respons die per mens verschilt. Net zoals de vertragingstijden bij diabetici, glucose (5 tot 50 minuten).

Mensen met een schildklierziekte, hypo/hyper/etc, hebben er (meestal) levenslang mee te maken.
Daarom is kennisnemen/verzamelen van de individuele kenmerken belangrijk.
Het getrainde oog ontwikkel je dan vanzelf, denk ik, naarmate je er langer ervaring mee hebt. Zelfs dokters kunnen het leren!

En daarnaast stimuleert het mensen van andere disciplines, wiskunde enzo, om zich d'r tegenan te bemoeien.
Dankzij hun eigen schildklierkwaal.
Dat is op dit moment al gaande.
Hoe meer kennis hoe beter!

De gang naar het lab moet dus geen strijd zijn, zoals ik vaak lees op het forum, maar een vanzelfsprekendheid.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
rosan
Berichten: 224
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door rosan »

Eens dat het geen strijd moet zijn om geprikt te kunnen worden. Dat zou geheel vrijblijvend moeten kunnen tot op bepaalde hoogte. Maar ptu is anders dan insuline. Hoe snel het werkt, hoe snel je steady state bereikt, hoe snel je effect ziet op je ft4 en tsh. Dus niet mee eens dat je dat volledig aan patient moet overlaten. Zeker, er zijn mensen die dit goed kunnen.. maar ik denk dat een grote groep patienten de draad kwijt kan raken. En dat is voor niemand goed.. Ik ben meteen geprikt toen ik zwanger was, toen dosis aanpassing en meteen 2 weken later. Weer dosis aanpassing. Deze keer zal er weer 2 of 3 weken tussen zitten. Ze zitten er wel bovenop (en ik ook!)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door Kiek »

De meest ideale situatie zou zijn dat mensen met een schildklierziekte voldoende kennis hebben om zelf beslisssingen te nemen over monitoring en medicatie.
Er moet dus veel meer informatie worden verspreid.

In de richtlijn staat de aanbeveling voor controle om de ca. 4 - 6 weken. Dit is ten onrechte gebaseerd op de gemiddelde halfwaardetijd van FT4. Bij gebrek aan behandelstructuur grijpt men naar de 1/2- tijd. Anders wordt er slechts een- of tweemaal gecheckt tijdens deze cruciale periode.

Uit de richtlijn:
Aanbeveling
Bij vrouwen die behandeld worden met thyreostatica tijdens de zwangerschap, dienen FT4 en TSH ongeveer elke [2012]4-6weken bepaald te worden. Het doel is een serum FT4 te bereiken binnen, of net boven, de normaalwaarden.
https://internisten.nl/sites/interniste ... n-2012.pdf

De controle van TSH/FT4/evt. T3 tijdens een zwangerschap moet structureel uitgebreid worden. En opgenomen in de richtlijn.

'k Heb veel opgestoken van jouw schildklierervaringen, Rosan.
Dank!

Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
rosan
Berichten: 224
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door rosan »

Vooral assertief zijn, dat is mijn advies aan iedereen. Stel de waarom vragen.

Gister weer geprikt, tsh 0.01 en ft4 17.2. Gaat dus iets de goede kant op.
Ook hier was ik assertief geweest, daar ik eigenlijk pas over 2 weken zou prikken. Ik wilde echter zeker zijn dat mijn waardes (ft4) niet nog verder omlaag waren gegaan. Dus bij deze!
rosan
Berichten: 224
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Ervaring gevraagd: zwanger worden met strumazol of PTU

Bericht door rosan »

de afgelopen 4 keer prikken blijf ik steken op tsh onmeetbaar en ft4 21. Ik prik wel na 1 of 2 uur na inname ptu. Zo komt dat uit.
Erg stabiel dus, en de internist is tevreden. Ze geeft aan dat het waarschijnlijk voor mij net een tikje aan de hoge kant is, maar dat het beter is zo min mogelijk ptu te slikken tijdens de zwangerschap. Ik slik nu 2 x 25mg. Ik heb wel weer last van hartkloppingen en snel een snelle hartslag, en onrustig (met name in discussies etc). Ik voel me dus niet op mijn best, maar ook niet mega slecht. Toch weet ik niet of ik niet liever net iets meer ptu zou nemen. Lastig hoor, omdat je niet weet wat de waardes zijn voor je baby zelf..
Plaats reactie