Oudercontactdag congenitale hypothyreoïdie

Plaats reactie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Oudercontactdag congenitale hypothyreoïdie

Bericht door laura » 03 okt 2014, 13:59

Congenitale hypothyreoïdie

Congenitale hypothyreoïdie (CHT of CH) is een aangeboren en soms erfelijke aandoening van de schildklier. Congenitale hypothyreoïdie kan verschillende oorzaken hebben. Soms is de oorzaak een verandering in het erfelijk materiaal. CHT kan ook ontstaan door invloeden vanuit de omgeving tijdens de zwangerschap of rond de geboorte.

Bij CHT kan de schildklier volledig of gedeeltelijk afwezig zijn, of te langzaam werken. Als baby’s met CHT een hele of gedeeltelijke schildklier hebben, werkt deze vaak tijdelijk te langzaam. Maar als er geen schildklier is, is CHT blijvend.

De schildklier maakt schildklierhormonen. Bij CHT maakt de schildklier te weinig schildklierhormonen. Daardoor werkt de stofwisseling niet goed. De hersenen van een baby kunnen zich niet goed ontwikkelen, als het tekort aan schildklierhormonen lang duurt. Hierdoor kan een verstandelijke en motorische achterstand ontstaan.

Oudercontactdag
Op 1 november is er een oudercontactdag voor kinderen van 0-5 jaar met congenitale hypothyroïdie.
Oudercontactdag CHT.jpg
Oudercontactdag CHT.jpg (294.87 KiB) 1920 keer bekeken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oudercontactdag congenitale hypothyreoïdie

Bericht door laura » 01 nov 2015, 13:52

Ook dit jaar is er in november weer een contactdag voor ouders met kinderen met een aangeboren schildklieraandoening.

Ook dit jaar organiseert de werkgroep Kind van Schildklier Organisatie Nederland (SON) een contactdag voor ouders van kinderen met CHT. Tijdens deze oudercontactdag is specifiek aandacht voor jonge kinderen met CHT (0 tot en met 5 jaar). Wat is CHT en wat betekent het voor de ontwikkeling van een kind? Deze en andere vragen komen tijdens deze oudercontactdag aan de orde. Ook ouders van kinderen die inmiddels al wat ouder zijn, die nog niet eerder een oudercontactdag bezocht hebben en/of die behoefte hebben aan meer achtergrondinformatie over CHT zijn van harte welkom!

Alle informatie: http://schildklier.nl/agenda/evenement/ ... actdag-cht
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oudercontactdag congenitale hypothyreoïdie

Bericht door laura » 06 okt 2016, 15:24

De werkgroep is op dit moment volop bezig met de organisatie van de volgende contactdag.
De definitieve datum is zaterdag 19 november 2016 geworden vanaf 13.00 uur in het AMC Amsterdam.

Details volgen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Nieuw: Ouder- én kindercontactdag CHT

Bericht door laura » 18 okt 2016, 12:58

Elk jaar in november staat er een contactdag voor ouders van kinderen met CHT op het programma. Ook dit jaar nodigt de Werkgroep Kind van Schildklier Organisatie Nederland (SON) alle geïnteresseerde ouders van kinderen met CHT weer van harte uit deze informatieve middag bij te wonen.

Meermaals kregen wij echter de vraag of er ook een contactdag speciaal voor kinderen kon worden georganiseerd. Hier hebben wij gehoor aan gegeven en daarom mogen dit keer ook kinderen met CHT (in de leeftijd van 8 tot en met 14 jaar) en hun broers en/of zussen aan de contactdag deelnemen. Het is de bedoeling dat ouders en kinderen in twee aparte groepen uiteengaan en een parallel programma aangeboden krijgen. Beide programma’s staan in het teken van informatieoverdracht en uitwisseling van kennis en ervaringen. Aan het (luchtigere) programma voor de kinderen wordt daarnaast ook een stukje ontspanning toegevoegd, in de vorm van een film die voor alle leeftijden geschikt is.

Wanneer
De ouder- én kindercontactdag CHT staat gepland voor:
Wanneer: zaterdag 19 november 2016
Tijd: 13.00 uur - 17.00 uur (inloop vanaf 12.30 uur)
Plaats: Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC)
Zie voor routebeschrijving: http://www.amc.nl
Ontvangst: Lounge op H7

Programma
Dr. P. van Trotsenburg en drs. N. Zwaveling-Soonawala (beiden als kinderarts-endocrinoloog verbonden aan het AMC) zijn weer aanwezig om uitleg te geven over CHT. Zowel ouders als kinderen krijgen uitgebreid de gelegenheid (om in aparte groepen) hun vragen te stellen. Daarnaast biedt de contactdag de unieke gelegenheid om contact te leggen met lotgenoten: kinderen met CHT kunnen eens andere kinderen met CHT ontmoeten en ouders van kinderen met CHT kunnen hun ervaringen met andere ouders delen.

U komt toch ook?
Deelname aan de contactdag is voor donateurs van SON gratis. Bent u geen donateur, dan zijn er twee mogelijkheden. U kunt alsnog donateur worden voor € 30,75 per jaar. Als donateur kunt u gratis de contactdagen bezoeken, kunt u kosteloos of tegen een geringe vergoeding eenmalig onze brochures aanvragen, en ontvangt u Schild Magazine (vier keer per jaar) en onze nieuwsbrief (jaarlijks). De andere mogelijkheid is dat u € 17,50 per (volwassen) persoon entreegeld betaalt.

Aanmelden
Wilt u deelnemen aan de contactdag? Meld u dan vóór 12 november 2016 aan met formulier Aanmelden ouder-en kindcontactdag.
De ouder- en kindercontactdag CHT vindt doorgang bij een minimum aantal deelnemers van 20 volwassen personen.

Vragen
Hebt u specifieke vragen voor dr. Van Trotsenburg en drs. Zwaveling-Soonawala? Voorafgaand aan de contactdag kunt u deze vragen alvast aan hen voorleggen. Zij gaan tijdens de contactdag dan nader op de vragen in.

U kunt uw vragen doorgeven via het e-mailadres: cht@schildklierorganisatie.nl, onder vermelding van uw naam en naam en geboortedatum van uw kind.

Als u naar aanleiding van het bovenstaande vragen of opmerkingen heeft, kunt u mailen naar cht@schildklierorganisatie.nl. U kunt ook (in de avonduren) bellen naar Marianne de Groot, telefoonnummer 06-51592561. Meer informatie over de Werkgroep Kind is te vinden op http://www.schildklier.nl/kind

Wij zien u graag op zaterdag 19 november 2016!

Met vriendelijke groet,
namens Werkgroep Kind
Marianne de Groot
Coördinator Ouder- en kindercontactdag CHT
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oudercontactdag congenitale hypothyreoïdie

Bericht door laura » 15 nov 2016, 16:24

laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie