LUMC leidt Europees netwerk zeldzame hormoonziekten

Graag met vermelding van de bron
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

LUMC leidt Europees netwerk zeldzame hormoonziekten

Bericht door ineke »

LUMC leidt Europees netwerk zeldzame hormoonziekten

VR 16 DECEMBER 2016

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gaat een Europees netwerk leiden dat onderzoek doet naar patiënten met zeldzame hormoonziektes. Dit netwerk voor zogenoemde endocriene ziekten is een van de 24 Europese netwerken voor zeldzame ziekten. De bedoeling is dat de netwerken onderzoek bundelen, met als doel het ontwikkelen van betaalbare geneesmiddelen en het verbeteren van behandelingen.

Endocrinologie is het medisch specialisme dat zich bezighoudt met de hormonen en de organen waar deze hormonen worden aangemaakt, zoals de schildklier, bijnieren, hypofyse en alvleesklier.


Onderzoek
In Nederland wordt al geprobeerd de kennis en behandeling van zeldzame ziekten zoveel mogelijk op een plaats te doen. Zo komen de ongeveer honderd Nederlandse patiënten met de ziekte van Gaucher vrijwel allemaal terecht in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC), dat voor deze erfelijke stofwisselingsziekte tot nationaal behandelcentrum is benoemd. Hetzelfde geldt voor de enkele tientallen patiënten met de ziekte van Fabry.

Zelfs als alle patiënten in één Nederlands ziekenhuis worden behandeld, is hun aantal nog altijd te weinig om goed onderzoek te doen. Als een medicijn op een relatief kleine groep patiënten wordt getest, zijn de resultaten niet zo betrouwbaar, omdat toeval een te grote rol kan spelen. Door dat in Europees verband te doen, wordt de onderzoeksgroep groter.


Betaalbaarheid medicijnen
Bij zeldzame ziekten zijn er meestal ook problemen met de betaalbaarheid van medicijnen. Dat leidde een paar jaar geleden tot discussies over de vergoeding van geneesmiddelen bij mensen die de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe hebben. Een van de doelen is door beter onderzoek goedkopere medicijnen te kunnen ontwikkelen.
Daarnaast heeft niet iedere patiënt in de EU toegang tot de beste zorg, omdat de kennis niet overal aanwezig is. Verder is de zorg voor de patiënten binnen Europa niet overal even goed.

Het is nu de bedoeling dat vanuit de nationale behandelcentra in Europa een intensieve samenwerking op gang komt voor in totaal 24 Europese netwerken voor zeldzame ziekten. Het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame endocriene ziekten, dat het LUMC gaat leiden, is het grootse samenwerkingsverband.


Patiëntenverenigingen
Prof. Alberto Pereira gaat het Endo-ERN leiden: “De komst van deze ERN’s is een al lang bestaande wens. Patiëntenverenigingen drongen erop aan: de zorg bij zeldzame ziektes moet toegankelijker worden en informatie transparanter."
In de praktijk is het de bedoeling dat zorgverleners onderling hun kennis uitwisselen op congressen en door scholing. Ze kunnen ook specifieke patiënten bespreken via e-mail of telefoon.
De EU besloot in 2011 bij wet dat iedere patiënt met een zeldzame ziekte in de EU recht heeft op de beste behandeling, ook als expertise zich in een ander land bevindt, maar dat is tot nu toe geen gemakkelijk proces gebleken.


Bron: NOS.nl
http://nos.nl/artikel/2148709-lumc-leid ... ekten.html




EndoERN – a European Reference Network for Rare Endocrine Conditions
It is with great pleasure that we are able to announce today that an application to the European Commission to establish a European Reference Network for Rare Endocrine Disorders (EndoERN) has been successful.
The application, co-coordinated by Alberto Pereira and Olaf Hiort, was supported by the European Society of Endocrinology (ESE) and the European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE). The network will be formed from more than 70 nationally recognised healthcare centres across Europe.

With a focus on ensuring that high quality expertise in the treatment of rare diseases is provided as close to the patient as possible, these networks will work to share expertise, improve diagnosis, educate care providers, facilitate research and link up with other ERNs with the ultimate goal of improving patient care.

Upon hearing of the application’s successful outcome, Professor Alberto Pereira stated that, “The creation of these ERNs fulfils a long-felt desire. Patients’ associations kept on lobbying for it: care in case of rare diseases must become more accessible and information more transparent. In 2011 the EU passed a law stating that every patient suffering from a rare disease is entitled to the best treatment, even if the expertise is in a different country.”

EndoERN serves as an opportunity to advance the treatment of people with rare endocrine conditions while significantly improving the patient experience. With a strong base of collaboration and partnership, the network will span paediatric and adult care ensuring all patients are able to benefit and the lessons learnt will benefit the endocrine community in Europe and beyond.
Both ESE and ESPE remain committed to supporting the EndoERN in the future and look forward to the success it brings to the field of endocrinology.

Bron:
http://www.ese-hormones.org/news/articl ... leid=10482



Info via andere bronnen:
https://www.lumc.nl/over-het-lumc/nieuw ... 6&month=11

http://www.ese-hormones.org/news/articl ... leid=10482


The application will be primarily shaped around endocrine networks that are already in place and have a strong track record of collaboration at a European level. Currently, the main themes of these domains have been identified as rare conditions affecting (i) adrenals, (ii) calcium and phosphate homeostasis, (iii) glucose & insulin homeostasis, (iv) growth, (v) pituitary, (vi) sex development and maturation, (vii) thyroid, and (viii) genetic endocrine tumour syndromes that are not covered in the above categories. A separate application is also being prepared for an ERN which will focus primarily on rare conditions affecting bone including skeletal dysplasia, metabolic bone diseases and skeletal fragility
https://www.eurospe.org/docs/ernStatment_032016.pdf




.
Plaats reactie