Belangrijkste feiten achter het set point

Graag met vermelding van de bron
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Kiek »

Mark schrijft:
"P.S. Ik zou gaan voor waardes waar jij je goed bij voelt en daar op sturen. Niet per se op zoek gaan naar 1 + 12..."

Dat zoeken naar waarden waarbij jij je goed voelt, is niet iedereen gegeven, Mark.
Misschien zal het 25% van de levothyroxine-gebruikers lukken om een redelijke plek te vinden.
Anderen verdwalen met weer een halfje erbij. En dan nog eens, en nog eens. En weer eentje d'r af.
Zo verdwalen mensen in hypergebieden omdat ze zich daar zo nu en dan energiek voelen.
Zoals ik.
Of blijven in hypogebied, omdat de dokter allang blij is met redelijke waarden.

Referentiewaarden zijn aanwijzingen als naslagwerk, en onbruikbaar voor de mens in de spreekkamer.
Je kent het vernietigend kommentaar van de behandelaars:
"Uw klachten zie ik niet terug in uw waarden, mevrouw!"
Zo'n vijftien jaar geleden was dit kommentaar de samenvatting van een onderzoekje onder de toenmalige forumgebruikers.
Gelukkig is het gelukt om de werking helder te krijgen.
Niet meer gokken. Wel weten!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Gast1 »

Tja, een veel gehoorde/gelezen reactie is nou juist, dat artsen enkel naar waardes kijken, niet naar de klachten/persoon.

Daar wil ik eigenlijk van weg en dan helpt een vast setpoint (niet eens als een range/gebied met optimale waardes) niet echt.

Ik koppel dat "zoeken naar je eigen optimale waardes" ook altijd ana het wijzigen van de dosering in steeds kleinere stappen (2-6 mcg, een half pilletje meer of minder per week).

Ik weet dat Wiersema in 2004 onderzocht dat "de meeste mensen die schildkliermedicatie slikken zich goed voelen bij een TSH rond de 1". Ik gruwel daar van. Maar het staat wel nog altijd in noot 14 van de NHG-standaard (https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ehandeling).
Dat er na een paragraaf volgt die zegt dat er onvoldoende goed onderzoek is naar de streefwaarde is, wordt dan vaak weer over het hoofd gezien.
Letterlijk:
"
Door het ontbreken van goede onderzoeken naar de streefwaarde adviseert de werkgroep op basis van consensus om op geleide van de klachten te doseren en te streven naar een normale TSH met strikte controle van de schildklierwaarden vanwege de kans op complicaties zoals cardiovasculaire ziekten en ritmestoornissen bij een afwijkende TSH.
"

Of te wel, doseer liever op geleide van klachten, met een TSH binnen de normaalwaarden.

Verder blijkt uit diverse onderzoeken dat 10-15% langere tijd (rest)klachten blijft houden. Of dan een setpoint-benadering soelaas biedt, zou eens onderzocht moeten worden. Want nu is het nog altijd vooral theorie, een model. En ook nog een model waarin een variabele als T3 niet is meegenomen. Terwijl die in de hele feedback-loop toch een zekere rol zou moeten spelen. Al is het alleen al omdat een slecht/amper/niet-werkende schildklier weinig tot geen T3 meer produceert (tov. een gezonde klier).

En herinner je je mijn setpoint-waardes? Vóór ik een korte tijd cytomel slikte was TSH ~ 2. Daarna TSH ~ 0.8
Ik zie geen andere reden, dan dat extra cytomel m'n hormonale balans in de war heeft geschopt.

Die verandering van setpoint-waarde zou ook nog wel een puntje van onderzoek moeten zijn. Hoe veranderen setpointwaardes in de tijd (en waarom). En zit daarin verschil tussen gezonde mensen en schildklierpatiënten? En verschil tussen Graves - Hashimoto?

En dan vraag ik me dus af: moet je mensen met een empirisch setpoint naar hun arts sturen en de behandeling (dosering) daar op richten? Of toch liever op basis van klachten, waarbij setpoint misschien de richting van behandeling kan suggereren?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Kiek »

Aha, dat is leuk, Mark!

Maar natuurlijk heeft Cytomel effect op je set point.
Het gebruik van T3-pillen veroorzaakt door de piek na het slikken een verstoring in de hypothalamus.
Dit heeft tot gevolg dat er gemiddeld minder TRH wordt geproduceerd.
Daardoor zakt de FT4-setpointwaarde naar een lager niveau, waarbij de TSH-sp gehandhaafd blijft.
Je moet wel een goed lab hebben. Dat ligt voor de hand.

Ondanks het feit dat je Cytomel slikt, blijft je hypofyse nog wel normaal reageren (phi) op de veranderingen in de FT4-concentratie.

Wil je je natuurlijk set point terug dan is stoppen met het onnatuurlijke Cytomel een voorwaarde.
Zo zie je maar weer dat T3 een belangrijke rol speelt in de ligging van het set point.

In de tijd van Wiersinga was de praktijk in de spreekkamer richtinggevend. Hij merkte op dat veel mensen zich prettig voelde rondom een TSH van 1 mU/l. Als er op dat gebied niets bekend is, is het toch geen gruwel? Nog maar kort weten we meer op dit gebied.

Ik heb nog niets kunnen vinden dat het set point in de tijd verandert.
Wat Graves versus Hashimoto betreft: het Graves set point verschuift naar de lagere regionen van de FT4. Daarom duurt het vrij lang voordat dat weer op z'n plek zit.
En bij een Hashimoto is dat net andersom.

Wat betekent een empirisch set point? Dat heb ik nog nooit gelezen.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Gast1 »

Kiek schreef: 04 apr 2018, 12:40 Aha, dat is leuk, Mark!

Maar natuurlijk heeft Cytomel effect op je set point.
Wat ik bedoelde: vóór cytomel had ik kennelijk/mogelijk een ander setpoint als ná, jaren na stoppen met die 3 maanden cytomel.
In de tijd van Wiersinga was de praktijk in de spreekkamer richtinggevend. Hij merkte op dat veel mensen zich prettig voelde rondom een TSH van 1 mU/l. Als er op dat gebied niets bekend is, is het toch geen gruwel? Nog maar kort weten we meer op dit gebied.
Het was 1 onderzoek. En dat ene (Nederlandse) onderzoek wordt gebruikt om een grote groep mensen te sturen. Terwijl de paragraaf na het melden van dit onderzoek eigenlijk zegt: doe maar niet, ga maar niet uit van een streefwaarde.

*ik* vind dat vreemd. Beetje selectief citeren, verwijzen.
Ik heb nog niets kunnen vinden dat het set point in de tijd verandert.
Het lijkt erop dat oudere mensen een andere behoefte aan levothyroxine hebben. Dat lijkt mij te duiden op een andere hormonale balans en daarmee ook op een ander optimum/setpoint.
Wat betekent een empirisch set point? Dat heb ik nog nooit gelezen.
Ik probeerde aan te geven, dat dit setpoint achteraf, op basis van meetwaardes wordt bepaald. In tegenstelling to een onderzoek van Robin Peeters, Rotterdam, die een genetisch setpoint probeert te bepalen (of iets wat daar in de buurt komt).

Nadeel is trouwens ook dat een setpoint feitelijk afhangt van het lab. Een vor mij berekend setpoint wordt waardeloos als ik verhuis of om andere reden in een ander lab laat prikken. Ten minste, zolang er geen standaardisatie is.

Vriendelijke, helaas weer ietwat vermoeide groet!

Mark
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door laura »

Kiek schreef: 04 apr 2018, 12:40 In de tijd van Wiersinga was de praktijk in de spreekkamer richtinggevend. Hij merkte op dat veel mensen zich prettig voelde rondom een TSH van 1 mU/l. Als er op dat gebied niets bekend is, is het toch geen gruwel? Nog maar kort weten we meer op dit gebied.
Mijn huisarts vertelde rond 2002-2004 dat die tsh richting 1 mocht zijn.
Het was voor hem geen dogma, maar het gaf ruimte.

Ik voelde me er beter mee. Of anders: ik voel me al jaren beter met een tsh van rond de 0,6.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Kiek »

Ha Mark,

Als je verhuist en je bent prima ingesteld dan ga je goed ingesteld snel naar het nieuwe lab.
Zo vorm je een basis met nieuwe labwaarden om een aangepast set point te fabriceren.

Maar je hebt gelijk. Iedereen dezelfde meetmethode is vele malen handiger en veiliger. Het zou zo prettig zijn als de groep van Linda Thienpont (zij is volgens mij voorzitter van de internationale FT4/TSH standaardisatiegroep) erin slaagt een standaardisatie van de FT4-waarden te bewerkstelligen.
Het lijkt erop dat oudere mensen een andere behoefte aan levothyroxine hebben. Dat lijkt mij te duiden op een andere hormonale balans en daarmee ook op een ander optimum/setpoint.
Ik ben zo'n oudere, en de eerste proefpersoon. En tot op heden geen spetter wijziging in m'n set point. In die tijd wel hyper geweest en flink hypo en alles daartussen, en fout gerommeld met doses, maar een set point dat staat als een huis!

Ben je wat grieperig?
'k Heb het net achter de rug.
Hopelijk voel je je snel weer wat beter.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Gast1 »

Kiek schreef: 04 apr 2018, 18:24 Ha Mark,

Als je verhuist en je bent prima ingesteld dan ga je goed ingesteld snel naar het nieuwe lab.
Zo vorm je een basis met nieuwe labwaarden om een aangepast set point te fabriceren.
Dat weten en snappen jij en ik. Maar geldt dat ook voor de mensen die op basis van hun setpoint hun behandeling willen sturen? Weten ze dat een jaar (of jaren) later ook nog?
Het lijkt erop dat oudere mensen een andere behoefte aan levothyroxine hebben. Dat lijkt mij te duiden op een andere hormonale balans en daarmee ook op een ander optimum/setpoint.
Ik ben zo'n oudere, en de eerste proefpersoon. En tot op heden geen spetter wijziging in m'n set point. In die tijd wel hyper geweest en flink hypo en alles daartussen, en fout gerommeld met doses, maar een set point dat staat als een huis!
[/quote]

Ik zal het nog eens aankaarten bij wat mensen met meer kennis op gebied van ouderen(geneeskunde). Het is iets wat me wel eerder opviel. Bij ouder worden verandert er globaal meer hè: (kennelijk) minder voeding nodig, minder slaap ook. Allemaal "algemeen" en dus individueel grote verschillen.

Ook andersom: andere referentiewaarden bij kinderen/jeugd?
Dat soort dingen.
Ben je wat grieperig?
'k Heb het net achter de rug.
Hopelijk voel je je snel weer wat beter.
Niet echt, maar ook niet uit te sluiten. Wat meer stress op het werk, er moet iets af en dat lukt niet zo goed. En twijfel of stage wel omgezet kan en gaat worden in iets vasters. Denk zelf van niet.

Vermoed dat ik nodig weer eens moet prikken... gezien de vermoeidheid ietsje ophogen wellicht.


PS. Je zou toch eens die setpoint berekeningen per persoon in de tijd moeten uitzetten. Kijken of er patronen in zitten.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Kiek »

We bombarderen nu wel het onderwerp van Evelien.
Excuus, Evelien.
Ik zal Laura vragen of zij dit deel op Mark's draadje wil overzetten.

En dan heel snel een laatste:

De belangrijkste gedachte achter het set point is om de relatie en betekenis van TSH en FT4 te achterhalen.
Want als je je hele leven te maken hebt met deze twee waarden, dan is het tijd om die waarden te leren kennen.
Zodat je onafhankelijk van huisarts/behandelaar kan begrijpen en oordelen. Het artikel dat onder al mijn berichtjes staat, bevat alle ingrediënten voor de handige app-maker.

Bij dit verhaal is Laurberg (2002) belangrijk geweest. Hij stelde vast dat er kleine variaties waren per individu.
Dat was een startsein om deze speurtocht aan te vangen.
Na acceptatie van de eerste artikelen van dit onderzoek kwam tegelijkertijd Suzuki (2012) met een statistische trend van een TSH/FT4-verband, gezien vanuit een scatterplot. Zijn onderzoek was een bevestiging van de individuele curve.

PS: De tijd is belangrijk in de farmacokinetiek en in de dynamiek. Ik denk dat men niet kan concluderen uit een groep hogere TSH's bij ouderen dat er iets aan het set point verandert in de loop van die jaren.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11889165
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3281778/
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door laura »

Kiek schreef: 05 apr 2018, 11:06 We bombarderen nu wel het onderwerp van Evelien.
Excuus, Evelien.
Ik zal Laura vragen of zij dit deel op Mark's draadje wil overzetten.
Ik heb het staartje van de discussie in het onderwerp van Evelien verhuist naar dit subforum en genoemd Belangrijkste gedachte achter het set point.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Belangrijkste feiten achter het set point

Bericht door Kiek »

Dank je, Laura!
Het set point is geen gedachte, hoor.
Het zijn feiten, zoals je met je ogen kunt zien, en met je neus kunt ruiken.

Het set point is het instelpunt voor de verwerking van je schildklierhormonen.
Dat is al voor je geboorte bepaald door de bouw, groei en ontwikkeling van de hypothalamus, hypofyse en schildklier.

De hypothalamus stelt de FT4 vast, en de hypofyse bepaalt de bijbehorende TSH.
De schildklier volgt de productieopdrachten van de TSH.

Samen controleren en regelen deze organen de schildklierhuishouding.
Dat zijn echt feiten.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie