Online enquête laat grote ontevredenheid zien met behandeling en artsen

Graag met vermelding van de bron
Plaats reactie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Online enquête laat grote ontevredenheid zien met behandeling en artsen

Bericht door laura »

Het zoveelste onderzoek dat eigenlijk niets nieuws laat zien. Ook hier zijn de schildklierpoederslikkers weer het gelukkigst. Wederom door het gewichtsverlies. Wat hebben we eraan?

A patient survey of hypothyroid individuals demonstrates dissatisfaction with treatment and their managing physicians
Sara Peterson, MD | CLINICAL THYROIDOLOGY FOR THE PUBLIC

THE FULL ARTICLE TITLE:
An online survey of hypothyroid patients demonstrates prominent dissatisfaction
Peterson SJ, Cappola AR, Castro MR, Dayan CM, Farwell AP, Hennessey JV, Kopp PA, Ross DS, Samuels MH, Sawka AM, Taylor PN, Jonklaas J, Bianco AC. Thyroid 2018 [Epub ahead of print]; DOI: 10.1089/thy.2017.0681.

BACKGROUND
Hypothyroidism is a common endocrine problem that requires lifelong treatment with thyroid hormone. The standard treatment for hypothyroidism since the 1960s has been daily administration of levothyroxine (L-T4) at doses that keep blood levels of thyroid stimulating hormone (TSH) normal. Outside the thyroid gland, many tissues have enzymes (deiodinases) that activate T4 to triiodothyronine (T3), the active form of thyroid hormone. The current viewpoint is that a dosage of L-T4 that makes the blood levels of TSH normal also treats most/all hypothyroid symptoms. However, in some studies, L-T4-treated patients report not feeling as well as with individuals without hypothyroidism. In any clinical practice it is clear that, despite being on L-T4 at doses that return the T4 and TSH levels to the normal range, some patients may continue to complain of sluggishness, lethargy, sleepiness, memory problems, depression, cold intolerance, hoarseness, dry skin, body weight gain, and constipation. They may switch physicians multiple times and may use unconventional therapies, such as dietary supplements, nutraceuticals and over-the-counter products as well as alternative thyroid hormone therapies.

The fact that some L-T4-treated hypothyroid patients have symptoms despite normal blood levels of TSH has led to questions as to whether therapy with L-T4 alone (montherapy) is adequate for all patients. Some have suggested that low levels of T3 in the blood contribute to residual symptoms and suggest that therapy with both L-T4 and T3 (liothyronine or cytomel) (combination therapy) may be a beneficial alternative. A total of 14 trials have examined this and it is not clear that combination therapy is better than monotherapy in managing hypothyroidism, although there was a patient preference for combination therapy in some of the trials. Finally, animal-derived natural thyroid preparations (desiccated thyroid extracts, DTE), the original thyroid hormone therapy, has historically been were widely used as an option for thyroid hormone replacement therapy. DTE was replaced by L-T4 in the 1960s once L-T4 was able to be produced widely and cheaply. Currently, American Thyroid Association (ATA) guidelines do not recommend the routine use of either combination therapy or DTE.

The goal of the present survey was to find out about the perceptions, other medical conditions, and treatment selections of patients with hypothyroidism who responded to our survey.

SUMMARY OF THE STUDY

The Hypothyroidism Treatment Survey was created by the program committee members of the Satellite Symposium on Hypothyroidism that was held in the spring of 2017, a meeting organized by the American Thyroid Association. In the two months before the symposium, patients with hypothyroidism were invited to complete the online survey with the intent to disseminate its results at the meeting. The survey was posted on the ATA website, emailed to patients in the ATA database, distributed to members of the ATA Alliance for Thyroid Patient Education, and further distributed on the websites and social media of multiple patient advocacy groups.

Respondents were asked to provide demographic data and types of treatment used (L-T4 monotherapy, L-T4+L-T3 combination therapy, DTE, other supplements). Patients were asked to rank satisfaction with their treatment for hypothyroidism and their treating physician. They also ranked their perception regarding physician knowledge about hypothyroidism treatments, need for new treatments, and life impact of hypothyroidism on a scale of 1 to 10. Additional questions included the number of times they changed physicians due to unsatisfactory treatment of their hypothyroidism, aspects of their life affected by hypothyroidism, and attempts to seek alternative forms of hypothyroidism treatment.

A total of 12,146 individuals completed the survey. The vast majority of patients gave a score of 10 on a scale of 1-10 as to how hypothyroidism has affected their life. Overall degree of satisfaction with their therapy was rated a 5. Among the 3,670 individuals who did not report depression, stressors or medical conditions, those taking DTE reported an average treatment satisfaction score of 7, followed by the L-T4 + L-T3 combination therapy treatment group with a satisfaction score of 6 and the L-T4 monotherapy treatment group with a satisfaction score of 5. Patients taking DTE were also less likely to report problems with weight management, fatigue/energy levels, mood, and memory, compared to those taking L-T4 monotherapy or L-T4 + L-T3 combination therapy. All patients gave a score of 10 to the need for new therapeutic options for hypothyroidism.

WHAT ARE THE IMPLICATIONS OF THIS STUDY?

In summary, some patients with hypothyroidism are not satisfied with their current therapy, or with their physicians. Higher satisfaction with both treatment and physicians was reported by those patients taking DTE. While the way our study was designed does not allow us to provide an explanation for this observation, future studies should investigate whether preference for DTE is related to T3 levels in the blood or other unidentified causes.

There is a distinct subset of individuals with hypothyroidism who are dissatisfied with their thyroid hormone replacement therapy and managing physicians. Compared to patients taking LT4 or LT4+LT3, those taking DTE were generally more satisfied. The reasons for the high dissatisfaction rates, particularly among individuals taking LT4 monotherapy, are unclear and deserves further investigation. The vast majority of patients surveyed expressed a strong desire for the development of additional hypothyroidism treatment options.

— Sarah Peterson, MD, Chicago, IL
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gast1

Re: Online enquête laat grote ontevredenheid zien met behandeling en artsen

Bericht door Gast1 »

Zonder al te diep op dat onderzoek in te gaan:

"An online survey for hypothyroid patients was posted on the American Thyroid
Association website and forwarded to multiple groups."

Wie kijken er regelmatig op dergelijke sites en in dergelijke groepen?

Juist. Aanwijzing 1.

Gezien het vaak activistischere karakter van mensen uit de alternatieve hoek (ok, subjectief, grotendeels gebaseerd op eigen ervaring/perceptie), vermoed ik dat die groep dergelijke vragenlijsten sneller onder lotgenoten verspreid.

LT4: 6949 (62%)
LT4 + LT3: 978 (9%)
DTE: 3239 (29%)

Bijna 1/3 van de respondenten slikt DTE. Ik zou het kunnen nakijken, maar ik denk niet dat deze verhouding die van de Amerikaanse schildklierpatiënten weerspiegelt.

In het onderzoek zie ik hierover geen enkele opmerking.

Dat is aanwijzing 2, dat dit niet representatief is.
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Online enquête laat grote ontevredenheid zien met behandeling en artsen

Bericht door *anna* »

Nog afgezien van het feit dat 'schildklierpoederslikkers' (zoals bij elke enquête over dit onderwerp te voorspellen is) het gelukkigst lijken te zijn: die grote ontevredenheid over artsen en de vrij achteloze en ondeskundige behandeling van schildklierklachten - zélfs bij voorschrijvers van dierlijk schildklierhormoon - klopt in het algemeen toch wel.
Daar hoef je geen enquête voor te houden, lees op de diverse fora.
Groet, Anna
Gast1

Re: Online enquête laat grote ontevredenheid zien met behandeling en artsen

Bericht door Gast1 »

"grote ontevredenheid"

Als je de fora en zo mag geloven wel ja.

Maar die zijn dus geen weerspiegeling van de werkelijkheid.

Bijvoorbeeld: op Facebook:
De groep van SON heeft zo'n 7000 leden. Schildkliertje 3000.
De groep Regulier en Alternatief, geen idee. Ze hebben me geblokt. Ik meen 2000.

Er zijn zo'n 500.000 mensen die schildklierhormoon slikken. GIPdatabank geeft 479.490 gebruikers voor 2017.

Ik meldde me pas bij dergelijke groepen aan, toen bleek dat in mijn geval dat dagelijkse pilletje toch niet 1,2,3 de oplossing bleek.
Nou zullen er onder die 500.000 vast meer dan 10.000 zijn met klachten, problemen enz.
Maar de onderzoekers geven al aan: 15% blijft in meer of mindere mate klachten houden. Dat cijfer wordt door diverse andere onderzoeken wel bevestigd.

Maar dat is iets anders dan "grote ontevredenheid".
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Online enquête laat grote ontevredenheid zien met behandeling en artsen

Bericht door laura »

Mark:
De groep van SON heeft zo'n 7000 leden. Schildkliertje 3000.
De besloten Schildkliertje-groep heeft 4.239 leden.

Neemt niet weg dat onderzoek naar T3 blijkbaar in de belangstelling staat.
Colin Dayan, betrokken bij deze survey, heeft een bedrag gekregen van de Britse Thyroid Foundation voor onderzoek.

https://schildkliertje.blogspot.nl/2018 ... j-met.html:

Een groeiend aantal patiënten krijgt T3 voorgeschreven, meestal van ongereguleerde of onafhankelijke medische praktijken. Dit is zorgwekkend omdat de veiligheid op lange termijn van T3 niet is vastgesteld en de huidige richtlijnen geschreven door medische professionals niet pleiten voor routinematig gebruik in de praktijk.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie